突然ですが、今回は
関節リウマチを19年経験する私が思う、

「じつはこんなことが大変」

だから

「これをしてくれたら嬉しい」

を、簡単に書いてみようかな〜なんて🌷

今このnoteを読んでくださっている方が

もし
同じリウマチさん ならば、

「分かる〜！」
「ん〜私はそう思わないな〜」
「たしかに！それ嬉しいかも！」

もし
リウマチさんのご家族・お友達 ならば

「そんなことが嬉しいのか！」
「お！それなら今もうやってるぞ！」
「そんなことが大変だったなんて..」

と、みなさんそれぞれの自由な気づき、
思うこと、感じることがあれば嬉しいです。

※ 日によって、痛む場所が変わる病気なので
 ここに書く項目すべてが、毎日必ず
 当てはまるわけではありません（^^）

《リウマチさんが大変なこと》

【自宅編】

• 身支度 全般

  • 洗面所で顔を洗う

  • ドライヤーで髪の毛を乾かす

  • ヘアアイロン、髪の毛を結ぶ

  • メイクをする

  • お着替えで袖から腕を抜く

  • ズボンの着脱、上げ下げ

• お風呂

  • 髪の毛をゴシゴシ洗う

  • 背中を洗う

  • お風呂の磨き掃除

  • 浴槽の蓋を開けたり閉めたり

• お洗濯

  • 物干し竿にかける

  • 濡れた大きめのジーパンを干す

  • 干すときにパンパン！服のシワを伸ばす

  • お布団を干す、取り込む

• お料理

  • フライパンを持ち上げる

  • 包丁で根菜を切る

  • ハンバーグのタネをこねる

  • 冷蔵庫の上段にある物を取る

  • 沸いたお湯をポットに入れる

• 食器を洗う、食器棚に片付ける

• 家具を移動させる

• ペットボトル・ビン・缶の蓋を開ける

• お菓子の袋を開ける

• 自宅のシャッターの開け閉め

• 窓拭き

• 階段の上り下り

• ベッドメイキング

• ゴミ袋を縛る、ゴミ出し

【外出編】

• 車の運転、自転車の運転

• 車のシートベルトの付け外し

• 重たい買い物袋を持つ

• 長時間歩き続ける

• 出先での上着の着脱

• フードコートで食事のお盆を運ぶ

• 買い物カートを押す

【育児編】

• 子どもの抱っこ

• 寝かしつけ

  • 横になりながらの絵本読み聞かせ

  • 寝ながらトントン、抱きしめる

• おむつ替え

• お着替えのお手伝い

• 髪の毛をクシでといて、結ぶ

• ベビーカーを押す

• マザーズバッグを持つ

• ベビーカーやチャイルドシートに乗せる、降ろす

《リウマチさんが嬉しいこと》

【痛みがある日】

• 上記の「大変なこと」を
  代わりにやってほしい
  もしくは、手助けをしてほしい

【痛みがない日】

• 上記の「大変なこと」を、調子が良いと
  無意識にがんばってしまうので、
  やりすぎていないか気にかけてほしい

• 痛くない日でも
  「これ以上ムリしたら明日には
  痛みが出るかも…」の限度は分かるので
  そのときに助けを求められたら
  なるべく、快く、引き受けてほしい

... 大変申し訳ございません！

ざっと書き出しただけなのに、ビックリ！

日常生活動作、ほぼすべてが「大変なこと」
だということに、あらためて気づきました！笑

なんなら、これはほんの一部。だって、
これはすべて私の経験談に基づいているから
他のリウマチさんの経験も含めたら
まだまだ項目は増えるはず。 🤫

今の私がそうですが、

特に、肩や股関節といった大きな関節が
痛んでいる場合は、当てはまる項目が
多くなりがちだと思います。

とはいえ、

手の指1本が痛いだけで
ズボンの着脱、食器洗いすらも
本当に本当に痛くて、大変なんですよね。

でもでも、

そのすべてを、家族や友人に「手伝って！」
とは、さすがに言いませんし、言えません。

ただ、「できないことがこんなにあるんだ」
ということを知っていてもらえると、

リウマチさんが少しでも生きやすく、
無茶せずに過ごせるようになるのかな？と🌷

もし、あなたのパートナーの方が
リウマチさんならば ───

帰宅してお家の中がグッチャグチャでも
「体調が悪くて掃除ができなかったんだな」

質素な料理やお惣菜が並んでいても
「体調が悪くて料理ができなかったんだな」

洗濯物が溜まっていても
「痛くてそれどころじゃなかったよね」

子どもに大声で怒鳴っていたら
「痛みに耐えるので精一杯だよね
　笑顔で接する余裕なんてないよね
　子どもの世話はこっちに任せて！」

1日中パジャマで過ごしていたら
「痛いときはお着替えも大変だよね」

── そんなふうに 少しでも思ってもらえたら
とてもとても救われます。心から。

「ムリせずゆっくり休んでいてくれて
　ありがとうね。」

そんなことを言ってもらえた日には、
「申し訳ない…」という気持ちが軽くなり
感謝の気持ちに包まれて、笑顔が戻ってきます。

すでにたくさん支えてくれるパートナーに、
多くは求めません。が、結果的に
とても負担をかけてしまうことも事実です。

「ごめんね、申し訳ない」「ありがとう」
の気持ちで心が溺れそうになるほど

毎日毎日、
「謝罪」と「感謝」の言葉を心で唱えています。

本当ならば、その都度 気持ちを伝えたい！
けれど、想いを言葉にした瞬間に、
一緒に涙もとめどなく溢れてしまうんです。

パートナーやご家族の目に映るリウマチさんは、
あまりの痛みでイライラしてしまったり
精神的にネガティブ、不安定になったり
落ち込んでシクシク泣いていたり。

そういう姿を普段見ていると
ついつい忘れてしまうかもしれませんが、

本来

とてもとても こころの優しい人 が
リウマチに選ばれているから、

そういう人は、

「ごめんね」と「ありがとう」を
心の底から、強く思っているからこそ、
言葉にしてしまうと、泣いてしまうんです。

周りに迷惑をかけたいなんて、
これっぽっちも思っていないんだよ。
ということは、知っておいてもらえたら
とても嬉しいです💐

そしたら、また🕊