先日こんなTweetをいたしました。

そのきっかけはこの記事。

ある子どもが好奇心ゆえに18トリソミーという先天性疾患をもつEspritさん（15歳）をジッと見つめていたそう。

そのときそばにいた母親が「見てはダメ」と言ったことにEspritさんのお母さんは深く傷ついたそうです。

『うちの子どもはあなたの子どもには近づけません』という態度こそが、
私たちに苦痛を与えます。
私たちの子どもは社会的交流を渇望しています。
認知機能的には娘はかなり重い障害を持っていますが、それでも人と一緒にいることが好きだし、人との交流を求めているんです。
一番伝えたいことは、複雑に考えることはない、ということです。

と、お母さんは言います。

複雑に考えるなと言われても

じゃあどうせいっていうねん。という方が多いんじゃないかな？と想像します。それも仕方ないですよね。
だって今の社会は「障害（見た目や体・認知面の機能が”違う”こと）のある・なし」であまりにも分断されていますから。

大切なのは、まずは知ること。

解決のヒントになる「知るための一歩」として貴重なご意見を頂きましたので、こちらにまとめていきます。

”普通”にしてくれればいい

別に何も考えず普通に話しかけてほしいです😊
気切っ子ママならうちもなんですー！位気軽がいいですし、他の医ケア児ママでも、うちはこうでーって感じで本当に気軽がいいですね〜😊
健常児ママとかならお子さんのお話とか子育てのお話とかで話しかけてくれるのが1番です―@hxmxkn_s

「気軽に話かけちゃいけないんじゃ…」と感じて固くなりすぎている方、そんな必要はないとのこと。

さらにコチラ

経管栄養のチューブや呼吸器、酸素チューブなど、医療ケアのニーズがあるお子さんは年々増えています。

日本の子どもの数が現在1,553万と減少の一途をたどっているのに対し、医療ケアを必要とするお子さんは右肩上がり。
医療の進歩によって、今後も増えていくことが予想されています（現在1,000人に1人※あくまで医療的ケアを必要とするお子さんの数で、障害のあるお子さんの数ではありません）

一方、そういった機材に慣れていない方がまだまだ多いのも事実。もし子どもたちが「あのチューブはなに？」と指をさして聞いてしまったら…

「触れてはいけないんじゃ…」

と身構えてしまっても、おかしくないと私は思います。だって知らないんだもん。知らないものは、こわい。これは当然です。

まず一つ覚えておいてほしいのが、

ですが、彼らにとって医療ケアは「健康に生きるためのツール」

だということです。

目が悪い人がメガネをかけたり、花粉症のひとがマスクをすることと、根本的には変わりません。
そもそも健康とは

健康とは、完全な 肉体的、精神的及び社会的福祉の状態であり、単に疾病又は病弱の存在しないことではない

とWHOにより定義されています。

不健康＝不幸な証拠、ではなく「よりラクに、より楽しく、みんなと繋がって生きるための手段」だということ、病気やケアに注目するのではなくて、その子が家族や社会に愛されている状態が”健康”な状態、ということを知っていてください。

ご家族によっては…じゃあどうしたら？

上のTweetの追加にもありましたが、人によっては質問されることで傷つく、ということも考えられますよね。

プライベートなことを突っ込んで聞かれたいかどうかは、人それぞれ。

障害者はわがままだ！人によって言うことが違う！どうしろっていうんだ！

みたいな意見が某バ〇バラとかで叩かれているのを見ることもありますが、コレって当たりまえじゃないですかね？だってみんな違うひとだもんなぁ。

けれど、公園で隣に座った、キッズスペースで一緒になった、そんなときに

「こんにちは、何歳ですか？かわいいですね」

って言われて、怒るひとってそんなにいないと思うんです（言われても、それもそれで個人の自由ですし）。

傷つけるかもしれない。そしたら謝ろう。特別扱いしないで、配慮をしよう

私が深くうなずきすぎて首が痛くなったTweetを紹介します（首は痛くなってない）。

大事なポイントは

・特別扱いして避けたり、変に考えたりする必要はない
・「障害児を育ててるひと」とカテゴライズしないで、目の前にいる〇〇さんと●●ちゃんとお話をする
・気を使いたいなら「何か気を付けることあったら言ってね」の一言を

ということです。

私たちは”多文化”という状態にまだまだ慣れていないと感じます。国籍や人種、セクシャルマイノリティーや貧富の差など、「どこかに存在はするけれど自分の周りでは見えてないもの」と感じている方も多いハズです。

多様な生活スタイル・文化をもっている人たちと関わるときには、過剰に気を使うのではなく

合理的配慮

が必要です。

合理的配慮とは…身体機能・認知機能などに障害があっても「当たり前」な生活が送れるように環境を整えること（人との関係性も環境に含まれると考えます）

つまり、「相手に対して何かいいことをしなきゃ」「優しくしなきゃ」「変なことを言って傷つけちゃいけない」「たくさん労わなきゃ」とか、考える必要ないんです。

ただ、
「一緒に遊ぶうえで知っておいたほうがいいことある？」
それでいいんです。

子どもの好奇心を隠さずに、「友だち」になろうよ

冒頭のケースのように、子どもが興味で質問をしてきたら…どうしましょう？

答えはひとつではないけれど…子ども同士がお友だちになれるように、
ちゃんと挨拶をして
質問をする
なぜそのケアが必要なのか理解をする
ことって大切だと思うんです。隠したら、「聞いたらいけないこと」になってしまうから。

親はドキドキするかもしれないけれど、私は経験的にこう思います。

病気がどう、疾患がどう、医ケアがどう、発達がどう…とりあえず一言目には色んなことは置いておいて

「こんにちは、お子さんとってもかわいいですね！！！」

でよくない？と。

結論

お互いに、うちの子のかわいい自慢しようよ。みんなで親バカになろう。