2021年秋にシェーグレン症候群、舌痛症と診断されてから
2年強。私は耳下腺からの唾液分泌がとても少なく、口内は常に渇いていて、サラサラの唾液が出ないから常にネバネバヌルヌルしているという不快感いっぱいの口になっている。

そこに舌痛症、遅発性ジスキネジアが加わっていて口内環境は最悪。
常に、本当に四六時中、一時もラクになることはなく、口の症状がつきまとっている。

痛みに関しては強弱があってあまり感じない時もある。
基本的に舌は痺れていてピリピリ痛いが、比較的痛みを感じず過ごせる時間も結構ある。
でも強い痛みが続く時もこれまた結構ある。

遅発性ジスキネジアは自分の意思に関係なく、常に口がもぐもぐ動いてしまう。
向精神薬の影響と医師に言われたし自分で調べてもそれなんだろうと思う。
精神薬を全て断薬したので、ジスキネジアに関しては治ってくれるのを切望しているが、色々調べてみてもかなり難治度は高そうで…
ジスキネジアが完全に消えた人の声をまだ聞いたことがない。
でも希望は絶対に捨てず、治ると決めて毎日過ごしている。向精神薬による脳への影響からの症状なら脳には諦めてもらわず、治るという前向きなものを持ってもらわないと治るものも治らないような気がするので。

口渇、ジスキネジアに加え、MAXの舌の痛みになる時が1番辛い（泣）

それらの症状に耐えて2年。
毎日かなり疲れる。
強い痛みが続く日はヘロヘロになる。
（ちなみに鎮痛剤は効かず、痛み止めはありません）
毎日これらの症状に耐え続けていることでいつのまにか顔つきが険しくなってしまった気がする。
以前はもっと柔らかい表情をしていた（と自分では思うのですがね〜）

何だかとても悔しい。

でも症状を気にして落ち込んでいても何も良いことはない。
自分の生きる目的に向かって残りの人生を生きる。
病気だって辛くたってそれはいったん横に置いて、
自分自身を見つめ、自分はどう生きたいのか、何をやりたいのか、これからはそこにフォーカスして生きる。

そうやって生きていたらきっとまた顔つきも変わってくるのではないかな。

と、自分を励ましながら頑張ります。

読んでいただき、ありがとうございました^ ^

#うつ病 #シェーグレン症候群
#舌痛症 #ジスキネジア