私は21歳の大学生で、母と父と姉の4人家族だ。母は約一年前からALSを発症し、今は着替えも風呂も食事も介護が必要な状態となっている。日に日に四肢が動かなくなり、呼吸がしづらくなり、ものを飲み込むことが難しくなっていく恐怖はどれほどのものだろうか。私の苦しみなんて母の比にもならないけれど、母の気持ちを考えるだけで胸が潰れて吐いてしまいそうになる。 気管支切開や胃ろうなどの延命処置を母は拒否しているため、ご飯が食べられなくなったら、呼吸ができなくなったら、そこで最期を迎える。発
ストレスで女の子の日が全くこない
天国って何だろうね、死ぬ人のためより、残された人のためにあると思う
なぜ僕は音楽を続けているんだろう。 生まれる前から大量のレコードやカセットを聴かされ、幼少期からピアノを習い、中高は吹奏楽で、大学は軽音サークル、今はオリジナルバンドをくんでいる。 僕の人生から音楽が離れたことは一度もない。それでも、僕がいくら練習しても姉のピアノのセンスには勝てなかったし、吹奏楽部でもどれだけ努力を重ねても下手くそだった。バンドで始めたベースも、弾き語りをしているギターも、上手くはない。ライブに出ても、他のメンバーが上手いと褒められても、ベースが上手いと
人は自分が幸せな時、他人の不幸に鈍感なものである。 眠れない夜。 このままの静けさを願う。 子供の頃、眠ると朝が来るものと思っていた、が、 起きていても、必ず朝は来る。 空が白んでゆく。 蛙たちも眠りにつき、鳴き声が消え始める。 街は脈打ち、ざわめきが宿る。 1人ずつから発散されるエネルギー。それが集合し、活力に満ちる街。 それに耐えられない僕は、カーテンを閉め、ただ、また、夜が来るまでをやり過ごす。 外に出たいと、心が叫ぶ。外に出れないと、心が訴える。 今日もまた、独り
死ぬのも泣くのも苦しむのも痛いのも私だけでいい、君にだけはあたたかい場所にいてほしい 世界は無情で不条理 とても哀しい
普通が板について普通が大変で 会いたいよ
元より人は孤独だ。 僕の心の内は、誰にも分からない。 君の心の内も、誰にも分からない。 どれだけ分かりたいと願っても、決して分かることはできない。 人は生まれて死ぬまで、独りきりだ。 この孤独に涙を流したひとはどれほどいるだろうか。 みんながみんな、自分を分かって欲しい。そんな不可能な願いを抱いている。 僕だって、僕のことを分かって欲しい。君のことを分かりたい。 僕のことも分からない。君のことも分からない。 何も分からないまま、今日まで独りで生きている。 この孤独を
これまでの話し合いを経て、私の気持ちを伝えた上で、 母は全ての延命を拒否し、餓死か呼吸困難になった際のセデーションを行い、死に向かうらしい。 「ベッドの上生活にもう耐えられない」 らしい。 私の想いは全て伝えた。その上での選択なのだから、受け入れるしかないとわかっている。 わかっているけれど、どうすればいいかわからない。あなたに、最後の瞬間だけでも、いきていてよかった、と思ってほしい そのために私ができることなんてたかが知れていて、苦しくなる。 幸せって何ですか?最善ってな
夜になると考え事をしてしまうものだ。 将来に展望がなく、なんとなく毎日が不安で、1番怖いものの蓋は開かないよう頑丈に鍵をかけている。 最近結婚報告をよく目にする。とてもおめでたいと思う。 結婚と出産は別のものであるとよくわかっている。 しかし、出産についていろいろ考えてしまう。わたしはずっと子供が欲しかった。 けれど、親を失う苦しみを知ってしまった今、愛しい我が子にそれを味合わせるのかと思うと心が苦しい。 そして、大前提に、僕はこんな世界が嫌いだ。 優しく優しく真綿に包む
この宇宙の気の遠くなるような時間の中にいる、ちっぽけな私たちはその果てに物語になれるだろうか。 もう君を困らせる言葉しか言えないなあ。困ったなあ。困るよねえ、ごめんね。 たくさん泣かせちゃったろうね 今になって昔の記憶が溢れ出すのは神様の意地悪なのかな、 1日でも君になれたらなあ。すこしは君の柔らかな毛布になれるだろうか。 拝啓 君は今何を思っていますか。教えてください。
母にまつわること全て、忘れたくない。この闘病生活を知ってほしい。 その想いでここに母のALSの発症から現在に至るまでを書き記すことにした。 2019年 僕が一浪して念願の大学合格を果たした時から、母は発症した。最初は両腕、両肩から。筋肉が衰え、腕の可動域が狭まった。腕自体が重いと感じるようになった。この時は、家族全員、ALSなんて単語、頭にもなかった。 病院に行ったが、誤診をされ、この段階で受けることができたはずのALSの治験を受けられなくなった。 2020年春〜冬 筋肉
父から連絡が来た。 「母親が会話できるうちに帰ってこい。」 現在の母の状況は、1日に500キロカロリーも取れず、32kgまで体重が落ちている。呼吸においては、PaCO2(動脈血二酸化炭素分圧)が65mmHgとかなり高く、睡眠時のSPO2(動脈血酸素飽和度)は83%とかなり低い。つまり、呼吸機能がほとんど働いていないということだ。 呼吸機能が低下し、嚥下障害も顕著になり、会話をするのも困難な状態。主治医に緩和ケア(モルヒネやセデーション(鎮静して意識レベルを下げること)等)を
怒涛の三月。 院試に落ち、「もし本当に自分が学問をしたければ、就職をしてからでもどこの大学でも院に行けるはずだ」と思い、一旦院に進む道を諦めた。 もう今年25歳になるわたしは、いつまでも子供ではいられない。一人立ちをすることを決意した。 毎日毎日精神安定剤をODして、バイトに行き、死なないために働いている。 あれ、幸せってなんだっけ? 毎日過食嘔吐をしている。外に出ようとしてお風呂に入っていると突然吐いてしまい、自分で困惑したこともある。 正解ってなんだっけ? みん
春。 さよならとはじまり。 寂しさ、切なさ、愛おしさ、不安、なんとなく落ち着かない足元。 春から親の扶養を抜ける。いつまでも子供ではいられない。 かと言って、就職先が見つかっているわけでもなく、フリーターをしながら就職活動をする。 そう、いつまでも子供ではいられない。 春から、同じ市内ではあるが引越しをする。バイトを詰め込み、精神障害者年金を受けながら、1人立ちをする。 あなたの知らない場所で、あなたの知らない生活をしていく。 愛しい人。さようなら。遠くへ行っても、ど
愛とは何だろうか。 今日もまた、答えのない問を考えてみる。 道ゆく人々を見て、みんな穏やかに微笑んでいれるといいな、とおもう。それは愛だろうか。 友達に、一人で泣いていて欲しくないと思う。これも愛だろうか。 パートナーに君にだけは煩いが少なくあって欲しいとおもう。これも愛だろうか。 家族に生きているだけでいいとおもう。これも、愛だろうか。 思うに、愛には種類がある。 ただ漠然と、生きとしいけるものに感じる愛。 近しい人々に対する、時には自己犠牲も厭わない愛。 あなたがいな