しばらくnoteが書けなかった。
その間に母の症状は急に進行した。

ということで、前回７月に書いたnoteから情報が一気に飛んでしまうが、現在わかっていることをここに書いておこうと思う。noteに書く内容についてはまだ情報を集めている最中なので間違っているものや的はずれなものもあるかもしれない。随時修正していく。（７月〜１１月の出来事は後々書いていく予定）

先日父から聞いたのだが、実は母の正式な診断名はまだ出ていなかったのだ。
介護認定を受ける際に診断は受けたのだが、認知症があることはお医者さんからも言われていたとのこと。でもそれがアルツハイマー型なのか、血管性なのか、レビー小体型なのか、前頭側頭型なのかはっきり言われていなかった、と。

今日、父が母を病院に連れて行ってくれた。
もう一度正式な診断名を出してもらうために。
そこで出た結果が「前頭側頭型認知症」。

よりによって、認知症全体の1%しかいない前頭側頭型認知症…。
参考：みんなの介護
https://www.minnanokaigo.com/guide/dementia/type/

＊ちなみに若年性認知症の有病率から見ると9.4%であることからも前頭側頭型認知症が「若い世代」に多く見られることがわかる。つまり６０代よりも若い世代での有病率が多いということ。（母はおそらく５０代半ば〜６０代前半で発症したのだと思う。）参考：東京都健康長寿医療センター

正式な診断名が出たことで正しい方向性での治療やケアを考えることができるので少しホッとした反面、これはかなりショックでもあった。

なぜなら前頭側頭型認知症は現時点では治療や改善する方法はなく、薬を使って症状を緩和することしかできないから。

また、余命についても様々な情報を集めているが５〜６年とか１２年とかいろいろな数値が出てくる。なんにせよ短い。（これは書いておくかすごく迷った。だって母があと５年でいなくなっちゃうなんて誰も考えたくないことだから）

いつでもポジティブ（根暗な部分をポジティブでコーティングした生き物）な私もさすがに今日は超絶ネガティブモードだ。
・母の異変に気がついてあげられなかった罪悪感。
・なんのケアもせず、実家にも帰らず、母と父をほったらかしにした罪悪感。
・母がどんなに辛いか想像し、心が締め付けられる思い。
・母がいなくなってしまうんではないかと考えるだけで思考停止してしまうほどのショック。
いつもだったらショックはショックでうまく取り込んで、「じゃあ次はどうする？」とバリバリ動き出すのだけど。いろいろな（ネガティブな）感情がごちゃごちゃになって心を攻撃するので、それを制するので精一杯。動き出すことができないのだと思う。

なにかしていないと悶々とぐるぐると母のことを考えてしまうので、noteを書き始めたのだ。（そういうことに使うなよ）

もう、とにかく情報を吐き出していかないと心がいっぱいになってしまうのと「前頭側頭型認知症」に関する情報の少なさを目の当たりにして、私の状況を少しでも書き残して行くことが私のためにもなるし今後の人のためにもなるんじゃないかと思って。
ついつい完璧主義がでてしまうのでnoteも「時系列を追って〜」とか「構成を考えて〜」なんて考えているうちに結局下書きが溜まっていってしまうのが私の悪いところ。
でもこのままじゃ母のことを書き残す前に自分が認知症になってしまうかもしれない。文章が書けなくなってしまうかもしれない。そう思ったら、時系列や構成なんてどうでもいいじゃんと思ったのだ。
そんなの後で修正・追記していけばいいんだ。

自分の頭の中を整理するという意味でもアウトプットの場をここに作ってしまおう。「とにかく頭の中を書き出す場所」にしよう。

最後は結局自分のことになっちゃった。
母のことを書き残したいのに。
まあいいか。母も私も同じようなもんだし。

今はすごくネガティブというか沈んでいるけど、ポジティブな自分は母のこれからの人生を楽しく快適にするんだ！と息巻いているし、情報の少ない「前頭側頭型認知症」についてのリアルな情報を書き残していきたい！とも思っている。
メモを残しているわけでもないので、自分自身の記憶が薄れる前にしっかり書き残していく作業が必要だ。

明日はきっとまたポジティブな自分に戻っているだろう。（実はnoteを書いている間にポジティブな自分が戻ってきてはいる）