自己紹介

生まれつき脊髄性筋萎縮症という、筋肉がだんだん弱くなって、自分の身の回りのことができなくなってしまう障害があります。

「障害」を漢字で書くと、色々なこと言ってくる人がいるのですが、私は、名詞みたいなものだと思うので、あえて障害と漢字で書かせてもらいます。

ちなみに、こちらの記事は音声入力しています。
音声で『障害』と書くと漢字で変換されるので、書きやすいというのもあるのですが、『害』でも『がい』でも、どっちでもいいと思っている障害当事者です。

1日4回ほど、 ヘルパーさんに来てもらって、生活をしています。
着替え、排泄、洗面、歯磨き、入浴など手伝ってもらい生きています。
立てません。支えなしで座るのもきついです。
動くのは指先と口です。

健常者の夫と結婚して13年目。 子供はいません。

幼い頃はアルコール依存症の母と母子家庭生活。
私は小学一年生から高校三年生まで、入院していました。

noteを書く目的

普段は、フリーペーパーの記事を書いたり、小説を書いたりしています。書くことは大好きですが、文章は下手っぴです。

体は進行性の病気なので、 だんだんとできないことが増えてきました。

そうするとネガティブな気持ちになることが多いのです。
でも落ち込んで暗くなって、
「あーあ。私の人生終わった・・・・・・」
って思う人生はなんか嫌だなっと思ったんです。

私は、書くことがストレス解消になります。
書くことで人とつながりたい。
言葉を話すように綴っていきたいなぁと思っています。

家にいても、楽しいことを一つでも見つけて、毎日更新していきたいなと思いました。それで、こちらにお邪魔しました。

noteを楽しんでいける場にしたい

私には12歳年上の特撮好きの夫がいます。
彼のおかげでかなり救われていて、残された人生、 どれぐらい生きていけるかわかりませんが、日記代わりにも綴っていきたいなと思っています。

誰も見てくれないかもしれませんが（ 早速のネガティブ発言）
365日、楽しいことや夫とかヘルパーさんとか、友人と笑えるエピソードを見つけて、毎日更新することを目標に頑張ってみようと思います。

時には気持ちを吐き出す場所にもさせてください。

１年続いたら、かっこいいけど、少しずつにします。
まずは１週間。積み重ねが大事ですよね。

２０２４年４月１８日スタート！！！！！

記事の書き方とかもまだわからなくて、
変なところもあるかもしれませんが、どうぞよろしくお願いします。