世界三大苦痛 群発頭痛と戦う
今回は私の持病のお話です
普段趣味の事しか描かないこのnoteですが、今回は少し、と言うか全然毛色の違う事を書きます。
持病である『群発頭痛』というとても恐ろしい病気についてです。
そして何故か今回の記事は、いつもと異なりですます調で書こうと思います。
特に大した理由はありませんが、何となくその方が書きやすそうと思いました。
群発頭痛とは？
さて今回取り上げる私の持病である群発頭痛ですが、これは、3つある慢性頭痛の一つで、緊張型頭痛、片頭痛、群発頭痛がそれにあたります。
その一方で、この群発頭痛は、世界三大苦痛として、「人が生きているうちに味わえる痛みの中で、最悪の苦痛のうちの一つ」として良く言われているような病気でもあるのです。地味にちょこちょこTVなどで取り上げられたりもしています。
でも、恐らくは多くの人が「初めて聞いた」と言うような病気なんじゃないかなと思います。
かく言う私自身も、この病気の病名を知ったのは、30歳近くになってからで、発症してから10年以上も「ただの頭痛」と思って過ごしていました。
自分自身もそんな感じでありましたし、世の中にはこの苦痛を何なのかもわからずにひたすらに耐えている人が結構いるのではないかと思っています。
自分は、自分と同じこの群発頭痛に苦しんでいる人が1人でも自身の正しい病気に気づいて、適切な医療を受けられればと思ってまして、今回noteを書いてみようと思った次第です。
群発頭痛の特徴
まずは、群発頭痛ってどんな病気なのか？ということについて、簡単に説明していこうと思います。基本的にはネットで調べれば出てくるような内容かと思いますがご容赦下さい。
説明にあたってまずは特等的な事柄を箇条書きしたいと思います。
こめかみや目の裏あたりがズキズキと酷く痛む
左右どちらが痛むのか決まっていて、反対側は絶対に痛くならない
1回の頭痛が1〜数時間継続し、それが1日に１～数回発生する
頭痛が毎日のように発生する期間（群発期）が１～２か月程度継続し、その期間が終わるとしばらくの間一切頭痛が発生しなくなる
１年～数年ごとに群発期がやってくる
群発期に酒を飲むとほぼ確実に頭痛になる
目の裏や奥を刺されるような痛みが続く
痛みのリズムは脈拍と同期する
じっとしていられないほど痛い
このあたりが、群発頭痛の特徴になります。それぞれがとてもユニークな特徴を持っていますので、これらが該当する人は群発頭痛の可能性があります。
そして、何よりも、特徴的なのはその痛みの程度です。前述のように世界三大苦痛と言われるだけあって、信じられないくらいの痛みになります。
実は、この頭痛、別名を自殺頭痛とも言いまして、あまりの痛みに自殺してしまう人がいるというようなことが言われています。
とにかく他の痛みとは比べ物にならないような痛みが、群発期の間は毎日のように襲ってくるわけです。
恐ろしいことです…。
一方で、頭痛が治まるとさっきまでの痛みが嘘のように消え去ります。ある程度の頭の重さやだるさなどが残ることもありますが、痛みが消え去るため、途端にいつも通りの様子に戻ります。本人もそのギャップが不思議だと思いますが、周囲の人が感じる違和感も相当なものかと思います。
また、三大苦痛の残りの２つは？ですが、諸説ありますが、多くの場合、群発頭痛に加えて、心筋梗塞と尿管結石が含まれるようです。
私は実は２０代の頃一度だけ尿管結石になったこともあるのですが、確かにかなり痛かったですね。絶対に盲腸か何かの病気だろうと思いましたし、動けなくなって救急車で運ばれました。
どっちが痛いかというのは、正直『どっちもメチャメチャ痛い』という印象です。
群発頭痛の痛みに関する一般的な説明は大体このようなところになります。
群発頭痛は、その発作中の激しい痛みに耐えないといけないことに加えて、発作が来ないようにいろいろなことに注意して生活しなくてはなりません。これが結構大変で、群発期でなければ全く影響が無いことも、頭痛の発作を引き起こす要因になってしまったりします。代表的なものを以下に挙げます。
飲酒
喫煙
激しい運動
入浴、サウナなどの体を温める行為
興奮したりすること
低気圧
ざっとこんなものです。
この中でも特に飲酒は致命的で、飲めば必ずと言っていいほど頭痛になります。
自分は喫煙こそ無縁ですが、それ以外はお酒も運動も制限されてしまうので、生活に結構な影響が出ます。
これも結構群発頭痛の大きな特徴ではないかと思います。
群発期においては、毎日のようにやってくる激しい頭痛におびえながら、ひっそりと暮らす外ならなくなり、それは結構辛いものがあり、メンタルに影響を及ぼす特徴かなと思います。
このような特徴的な頭痛である群発頭痛ですが、原因については詳しいことは良くわかっていないというのが現状だそうです。なので、治療薬は現時点では無く、血管を収縮させることで頭痛を抑えるというのがいっぱい的な対処療法になっています。
早く、原因が明らかになり、治療薬が開発されるといいなと説に願っています。
自分と群発頭痛
さて、前項では、群発頭痛の比較的一般的な特徴について説明しましたが、以降は私自身における群発頭痛の状況などを書いていこうと思います。
痛みのレベル
痛みというのは、自分にしかわからないものです。定量的な指標が存在しない以上、人の痛みと比較することは基本的にはできません。しかし、私の持病である群発頭痛は、世界三大苦痛として位置づけられています。一体だれがそう定義したのか知りませんが、それらを味わったことのある多くの人が「これよりも痛い痛みはない」と発言したということなのかもしれません。
もしくは、痛がっている様子を見た他人がそう判断した、ということもあるかもしれません。
かくいう私においても、自分が味わった痛みの中で、群を抜いて最も痛いのが群発頭痛（と尿管結石）ですし、私があまりの痛みにもだえ苦しんでいるのを見ている奥さんも、「明らかにレベルが違う痛がり方」と言います。
ですので、三大苦痛というのは信ぴょう性は高いのだと思っています。
そんな群発頭痛ですが、頭痛の痛み自体は実は毎回異なります。
1回の群発期を通しても、比較的マシな痛みの時もあれば、それこそ、生きていることを放棄したくなるくらいの痛みに襲われることもあります。
このように毎度異なる痛みを、私は自分の中である程度のレベル分けしています。具体的には10段階くらいでざっくりと分けています。
「なんのために？」というところですが、自身の記録のためと、周囲（主に奥さん）への説明のためになります。
痛みの程度が「今は8くらい」というように伝えることで、どのくらい酷い痛みなのかをある程度定量的に伝えることができます。伝えてどうなるのか？という話もあるかとは思いますが、周囲に伝えて理解してもらうというのはとても大事なことだと自分は考えています。そもそもが理解されにくい、頭痛という痛みについて、自分なりに向き合ってきた結果になります。
さて、そのレベル分けされた痛みですが、それぞれのレベルごとにどのような痛みなのかを書いてみようと思います。（10段階全ては書きません）
レベル1 ゆっくり目の奥がズキンズキンと痛み何も手がつかなくなる
このレベルで既に他の頭痛の辛さを凌駕するレベル3 ズキンズキンというリズムが強くなり、かなり大きくなる
立っているのが辛くなり、横になりたくなる
このレベルあたりからなぜか便意をもよおすことが多いレベル5 目の奥を金属のスプーンでグリグリとされるような痛みになる
このレベルになると苦しみに耐える以外に何もできなくなる
横に寝てじっと耐えるのみレベル7 目の奥の痛みの他、吐き気、寒気が加わり、痛みも増して、
じっとしていることもできなくなる
痛みを別の痛みで上書きしたくなるため、
自分でこめかみをたたいたり、壁に頭をぶつけたりすることもレベル8 レベル7が長時間継続し、心身ともに疲労困憊してくる段階
動き回る元気も無くなり、あまりの悲しさに涙が出てくる
このレベルになると、辛過ぎて大声で泣き叫ぶことが多いレベル9 ズキンズキンの痛み1回が尋常ではない痛みになり、
かつそれが長時間継続するレベル
元気は無くなり泣きながら「助けて」とつぶやくことが多いレベル10 もはや頭が絶対に何かおかしいことになっていると
思うほどの痛み。
このレベルの場合、目の奥だけでなく、
目の奥を中心に広範囲に頭が割れるような痛みが、
断続的にやってくる
死んだ方がマシと思うが、
死ぬための行動を起こす余裕はない
これを書いているのが群発期中なので、割とリアルに書くことができましたが、自分の中では大体このようなものになります。
とは言え、そもそも痛みを文字で表現するのは限界がありますので、どこまで伝わるかわかりません。しかし、レベル3程度で既に他を圧倒する痛みであることは事実かと思います。
そして、高レベルの痛みは、書いているように死にたくなるほどの痛みです。死にたくなるというのは、「こんな痛みがずっと続くなら死んだ方がマシ」と思ってしまうということです。実際に群発頭痛自体で死んでしまうことは無いです。ただひたすらに痛いだけです。
ですが、何も知らないでこの痛みに出会ったら、「何か脳の病気だ」と確信してしまうことでしょう。その、「脳の病気」という想像が、痛みを助長しているというのはあると思います。
ただ、死ぬことはないとわかっている今でも、やはり群発頭痛の痛みが最高レベルの時は、「いっそ殺してほしい」と思ってしまう程のものなのです。
歴史
中学時代
私が最初に群発頭痛を発症したと記憶しているのは、15歳、中学3年生の時です。もしかするとそれ以前にもあったかもしれませんが、とにかく記憶上は15歳です。昼過ぎころに、急に頭が痛くなり、じっと耐えていたのですが、あまりの痛みに顔面蒼白になっていたらしく、クラスメイトや先生に帰るように促されて、何とか歩いて帰ったのを覚えています。
学校から家までは15分程度なのですが、ふらふらになりながら歩いて帰ったのを覚えています。ですが、帰りの途中でいきなり頭痛が消えたんですね。
この、急に頭痛が治まるのも群発頭痛の特徴ですが、急に頭痛が無くなって、ビックリしたのと同時に、とても焦りました。だって、帰る理由がいきなり無くなったのです。何なら、さっきまでの痛みがウソだったのでは？と思ってしまう程でした。家に帰っても仮病と思われる可能性もあるので、何となくだるそうなふりはしていましたが、頭の中は「？？？」でした。
ただ、それ以降はちょくちょく頭痛が来ることもあって、なんとか我慢して過ごしていました。しんどかったのは記憶にありますが、正直、今ほどの痛みは無かったように思います。「頭が痛い」と親に話しても「頭痛くらい我慢しなさい」と言われてしまったので、それ以降群発頭痛の発作が来ても、誰にも話さないようになりました。自分でもかわいそうと思いますが、正直自分自身も「頭痛くらいみんな我慢してるだろうし、我慢しないと」と思っていました。なので、当然病院にも行きませんでしたし、薬を飲んだりもしませんでした。どうせバファリンなどのその辺の頭痛薬など効きませんが。
そんな感じで、中高時代を過ごしました。
高校時代
高校の時は毎年群発期が来ていました。ですが、全て耐えきって、一度も授業を休まず、皆勤賞を取りました。とはいっても、到底まともに授業を受けれる痛みではないので、ずっと机でうつ伏せになって今したが…。
部活などもやっていたのですが、あまりどうしていたのか記憶がありません。なんにしても大した大事な用事も無い時期でしたので、頭痛の時はひたすら耐えていたのだと思います。
浪人時代
あえなく浪人した私は、浪人時代仙台の代々木ゼミナールの寮で過ごしました。この時はとにかく頭痛が恐怖で仕方がありませんでした。というのも、このころは自分の頭痛の病名も何もわからず、「たまに凄い頭痛になる」というだけの認識です。当然、【群発期】というものの存在や、【群発期】が終わればしばらくは大丈夫（寛解期）ということも把握していませんでした。なので、頭痛を「いつ何時やってくるかわからない」ものとして恐れおののいていました。さらには、頭痛の際にいつも寒気がすることから、「体を冷やすのが良くない」と間違った解釈すらしてしまっており、夏でも異常に体を暖めるようにしていました。
そんな感じでしたので、「受験本番で頭痛になったらどうしよう」という恐怖から、「頭痛になってパフォーマンスが著しく低下しても大丈夫なくらい勉強しよう」という謎のソリューションを試みることになりました。
結局この年の群発期は夏でした。東大オープン模試の最中に頭痛になったのを覚えています。メチャクチャ痛かったですが、「いい練習だ」と思って歯を食いしばって頑張ったのを覚えています。
結局群発期が無事に終わってからも、無駄かつズレた対策をし続けましたが、当然本番で頭痛になることは無く、めちゃくちゃに勉強したので無事に合格することができました。ある意味頭痛のおかげかもしれません。
大学時代
大学時代は、テニスサークルと麻雀に多くの時間を割きました。テニスは割と本気で取り組みましたし、麻雀も相当な時間打っていました。この頃もまだ群発頭痛ということは理解していませんでしたが、自分の中で頭痛は無視してひたすら耐える、ということにしていました。思えば、まだこの頃は全盛期ほどの痛みでは無かったからできたことなのかもしれません。
ただ、群発期に頭痛になってしまう頻度は格段に増えてしまいました。
というのは、前述した【頭痛を引き起こす要因】を全く気付かずにかなりの頻度でしてしまっていたのです。それは、飲酒・激しい運動・喫煙です。
テニスサークルですので、当然テニス（激しい運動）をします。そして、大学生ですので皆で飲みに行ったりします。また、自分は一切タバコは吸わないのですが、当時の雀荘は喫煙所とイコールでした。もう入ったとたんに中の空気が黄色い。麻雀を打つ時は徹夜が多かったので、一晩中副流煙を吸い続けていたことになりますね。
何せ群発期を理解していないわけですから、今では絶対にやらないことを普通にやってしまい、その都度頭痛で苦しんでいました。
テニスの試合中に頭痛になっても、特にダブルスなどでは棄権もできず、そのまま試合を最後までやっていましたし、飲み会も飲んで３０分もすると確実に頭痛になりますが、しんどいのを耐えながら飲み続けていました。麻雀にしても、「徹マンしようぜ」と言って集まって、夜中に帰るわけにもいかず、煙草の煙に耐えながらひたすら我慢して打ち続ける日々でした。
なぜそんなに我慢していたのか？と思うかもしれません。でも、考えてみてください。私は当時『群発頭痛』ということに気づいていません。当然、群発期にやってはいけないことなどもわかりません。なので、当時は「また頭痛が来た」としか思えないわけです。今はNG行動が明確にわかっているので、それをきちんと避けて行動できますが、何がダメかわからないと、避けようがありません。もしくは、全てを放棄して死んだように生きるしかなくなってしまいます。そしてさらに、『群発期』の理解が無いということは、しばらく（自分の場合は２か月くらい）で治まるということもわかっていません。なので、仮に何か頭痛を考慮して行動を控えるとなると、それは『ずっと控える』ということを意味します。つまり、一生飲み会には行けない、一生麻雀出来ない、一生テニスの試合はできない、ということです。それでは、生きていても何もできず楽しく無いです…。
なので、自分は『頭痛は耐える』と決めて特に何かを控えたりせずに過ごしました。本当にしんどかったのを何回か覚えています。テニスの団体戦で本当に大事な試合中に頭痛になり、めちゃくちゃしんどい中頑張って勝ってチームの勝利に貢献できたこともありました。今では絶対できないし、痛すぎて何も覚えていないです。徹マン中も一晩中頭痛に耐えたこともありました。よく覚えていますが、何も考えられないので、全局国士をやっていました。おかげでその日２回和了りましたが。
これらも今となっては良い思い出ですが、当時の自分の精神力は凄いなと自分でも思います。
ただ、この時期の痛みはピークでは無かったように思います。さすがに前述したレベル5以上の痛みでは、到底我慢して何かをできるようなものではないからです。
また、この時期に、自分の頭痛の事を誰かに話したことはありませんでした。話したところで理解を得れるとは微塵も思っていませんでしたし、理解を得たいという考え自体が沸いてきたこともありませんでした。自分の中でも「しょせん頭が痛いだけ」という理解の範疇を出ることが無かったんです
ね。
そんな感じで何とか6年間の大学生活を乗り切ることができました。この時期に群発頭痛の事を知っていたら、また違ってただろうなと思いますね。
社会人時代～現在
社会人になってからも相変わらず頭痛はやってきました。学生の時は、特に何も無い日は家で苦しんでいれば良かったのですが、社会人には仕事があります。あまりに痛い時は有給を使って休んでいましたが、有給にも限りがありますので、じっと耐えながら仕事をしていた時もありました。
一度、大事なMTがあり、その準備をしていたのですが、準備の際に頭痛になり、MTに向かう車の中で顔面蒼白になって、さすがにヤバいと感じた先輩が病院で下ろしてくれたということがありました。社会人4年目くらいだったと思います。この時に運ばれた病院で先生が酸素を吸入してくれて、それでスッと頭痛がマシになったのを明瞭に覚えています。それ以降コンビニで打ってた酸素缶を常備して、頭痛の気配が来たらこれを更衣室で吸うようにしていました。結構これが効いてくれることがあって、メチャクチャ助かったのを覚えています。
実はこの頃、社会人生活を続けていけるのかとても不安になっていた時期でした。いつ頭痛がくるかわからないし、頭痛になったら休むとなると、重要な業務を遂行できない。自分には社会人生活は不可能なんじゃないか、と感じていました。そんな折に出会った酸素缶は、少し自分に希望を与えてくれたのを覚えています。「これがあれば何とかつきあっていけるかも？」この絶望しかない病気に、ほんの少しの希望が見えたのは、とっても嬉しいことだったんです。
更衣室でスーハーやってると、完全にヤバいヤツなんですけどね…。
ただ、その酸素を処方してくれた先生も、「群発頭痛」と診断してくれたわけではありませんでした。なので、酸素が効くことは分かったものの、病気自体はまだ謎のままでした。
その後しばらくして、実家に帰った際に、母親にある小冊子を渡されて、「お前の頭痛ってこれなんじゃないの？」と言われました。
あまり覚えていないのですが、社会人になってから、親には頭痛のことを話していたんですね。いつ話したのかは覚えていませんが。
渡された小冊子は、片頭痛と群発頭痛の特徴が書いてあるものでした。母親が昔から片頭痛持ちだったので、それでもらってきたらしいです。
その小冊子を見て、私は驚愕しました。だって、自分の頭痛の特徴がそこに全て書いてあったからです。私は「これだ！」と叫びました。
そして、母親に「ありがとう！」と何度も言いました。
私は、医者に行ったわけでも無いのに、その小冊子に書いてある少しの文章だけで、自分が群発頭痛だと確信していました。それほどそこに書いてあることに一致していたのです。
自分がずっと苦しんできた謎の病気に、ちゃんとした病名が付く、この感動が伝わりますでしょうか？私はとても大きな感動と、母親への感謝の念を覚えたのを今でも思い出します。
さて、母親のおかげでついに病名がわかったため、色々と調べることができるようになりました。時は既にインターネットの時代。あっという間にいろいろな情報が出てきます。自分の病気の理解を深めて、避けたほうが良いこと、群発期の存在などを把握でき、社会人生活を今後も続けていくことに自信も沸きました。あとは、病院で薬をもらいたい、ということでいくつか病院を回りましたが、3件目くらいに行った病院の神経内科で、群発頭痛と診断してもらうことができました。その先生は女性でしたが、ご自身が群発頭痛持ちとのことでした。「辛いですよね」と言われて、初めて自分の辛さがわかってくれる人に出会えて、涙が出たのを覚えています。
そこでレルパックスを処方され、しばらくはレルパックスで凌いでいましたが、2年ほど前から、より強いマクサルトに変えてもらいました。
さらには自己注射と酸素吸入と、今ではすっかり重装備で群発頭痛と戦っています。
群発頭痛という病名がわかって以降は、会社内で上司や同僚に自分の頭痛の事を説明するようにしました。改めて思ったのは、「病名があるのと無いのでは説得力が全然違う」ということでした。やはり「頭がものすごく痛いです」と言っても、痛み自体を伝えるのは無理ですし、一過性のものとも囚われがちです。周囲に周知しようとした時には病名というのはとても重要になります。病名が分かって説明がし易くなり、家族も含めて周囲の色んな人に説明し、幸いにもかなり理解をしてもらう事が出来ました。特に身近な上司がとても頭痛に理解があり、会社も群発期中はとても休みやすくなりました。奥さんも色々と配慮してくれて、本当に周囲の人のお陰で社会生活を続けられているなと感じています。
ここ数年は2ヶ月程度の群発期の後、2年くらい空けて再発というのを数回繰り返していました。大学生の頃は毎年群発期がきていた気がするので、少しずつ間隔が延びています。今回2年半過ぎても頭痛が来なかったため、「これはついに完治した？」と期待していたのですが、8月頭にやってきましたね。
そして今年の夏が異様に暑かったせいか、今回の群発期はものすごくしんどかったです。とにかく、頭痛の頻度が半端ない。
これまで、私の場合は、群発期中も「頭痛の発作は1日1回」でした。なので、発作が一旦治ると、次の日までは何も無く過ごせたのですが、今回は1日に３回くらい、ひどい時には4回も頭痛の発作が来る事があり、しかもそれが毎日というのが続きました。その都度マクサルトで凌いでいたのですが、飲み遅れになることも多く、効きが悪くなって地獄の苦しみを味わう事がなん度もありました。2023年8月は、マクサルトを60個も飲みました。注射も併用して結構打ったので、本当にしんどい一ヶ月でした。いつ何時も心休まることのない日々でした。9月からは自宅に酸素吸入器を導入したため、劇的に改善されて、自宅にいる間はほぼ酸素吸入だけで対応ができました。
そんなかつて無いほど過酷だった群発期も9月の末でようやく終わってくれました。正直ホッとしました。毎回ちゃんと2ヶ月で群発期は終わるのですが、本当に終わってくれる保証はどこにも無いので、毎回ビクビクしています。ちゃんと終わってくれたことに感謝です。次は2年半後か3年後か。きっとまたやってくるでしょう。次の群発期は軽いといいな。
対処法
さて、ここでは群発頭痛の発作時の対処法について書いていこうと思います。
まず、病院から処方されているのが以下になります。
マクサルトRPD（リザトリプタン）
イミグラン自己注射キット
高濃度酸素吸入
順に説明していこうと思います。まずは1のマクサルトですが、こちらは飲み薬になります。
直径1.5㎝くらいの錠剤が仰々しく包装されていて、それが3つほど更に仰々しいプラスチックのケースに入っています。この薬が、血管を収縮させて頭痛を抑えてくれます。マクサルトは前回の群発期から飲み始めた薬で、それ以前はレルパックスという薬を飲んでいました。前回の群発期の際に、頭痛専門という病院を見つけて診察を受けて、そこでマクサルトの方が効きが早いとのことで紹介を受けたのがきっかけです。実際に、レルパックスよりも効きが早く感じています。正直レルパックスは効かないことも多く、飲んだのに苦しむ…、というケースが結構ありました。もちろんマクサルトも絶対ではないのですが、それでも随分と信頼が置ける薬だと感じています。
飲み方としては、『頭痛の気配を感じたら飲む』ということになります。明確に頭痛が来てからでは結構遅いです。その場合、手遅れになることもままあります。なので、タイミングとしては結構シビアです。今回の群発期は頻度がとても多かったため、少しでも違和感を感じたら、躊躇なく飲むようにしていました。いつなんどきでも飲めるように、会社のMT中も持ち歩いていましたね。おもむろにMT中に飲んだことも何度もありました。周囲の目など気にしないのです。
このマクサルトですが、そこそこ強い薬のため、1日に2個までなどと言われます。ですが、今回の群発期は1日に3回も4回も頭痛の発作がやってきました。とてもじゃないが、2個で済ますことはできなかったですし、1か月に60個以上も飲みました。病院の先生にそのことも聞いてみましたが、「群発の方は仕方ないですよ」とおっしゃっていました。「仕方ないなら仕方ないな」と思いました。さすがに今回は薬の副作用が怖かったですね。
次に2の自己注射ですが、こんな感じのものになります。
上の写真のようにしてボタンを押すことで奥の方から針が飛び出してきて刺さるようになっています。これ、数㎜くらい刺さりますし、地味にかなり痛いです。自分は注射も好きではないので、これを使う時はよほどの時としていました。そもそも1発が結構高く、確か2000円くらいはしたと思います。
この注射、痛いですが、効果は絶大です。効き目は人にもよるらしいですが、自分は相当効いてくれまして、注射すればどんな激痛の場合でも3～5分でウソのように消えてくれます。
なので、この注射の出番は、マクサルトを飲むタイミングを逸して、手遅れになってしまった時になります。なので、意識ももうろうとしている中で注射を打つことが多く、その場合注射の痛みなどほぼ感じません。頭痛の方が圧倒的に痛いからです。
実はこのイミグランという注射キット、群発頭痛だけではなく、片頭痛にもてきめんに効果がある薬です。ですが先生曰く、普通は注射をお勧めしても、遠慮されることが多いそうです。ところが、群発頭痛の患者さんは、皆さん飛びつきますね。とのこと。まぁ、自分もそうでしたし、とても良くわかります。注射の痛みなんてどうでもいいですからね。頭痛が治まってくれるなら。
ところがこのイミグランですが、マクサルトとの併用は禁止と言われています。なので、マクサルトを飲んだものの、効かず、酷い頭痛で苦しんでいる！というような場合は、注射を使ってはいけないということになります。ですが、それが中々無茶な話で、マクサルトが効くかどうかを飲む前に見極めるのは結構至難の業です。今年の誕生日の夜に、頭痛になり、マクサルトを飲むも効かずに地獄のような苦しみを味わいました。その際は信じられないほどの痛みになり、2時間近くは耐えましたが、ついに耐えきれず、奥さんにお願いして注射を打ってもらいました。注射で頭痛は治まりましたが、動機がひどくなりました。おそらくは薬の副作用だったと思います。
禁止というのを破ってしまったわけですが、あの時はそうするほか無かったと思っています。それほどに痛すぎました。奥さんに「打って…、打って…」と泣きながら懇願してましたし。
というように、なかなか使いどころの見極めが難しい点はありますが、それでもいざという時にものすごく頼りになる薬です。「絶対に効く！」という安心感は、とてつもないものがあるのです。
次に3の高濃度酸素吸入ですが、こちらは今回の群発期の後半に導入したものになります。かなり前から酸素が効くこと自体は知っていたのですが、自宅で手軽に酸素を吸入できる、ということを知らなかったのです。ちゃんと調べない自分が悪い！今回、先生に「今回の群発期は頻度が多くて、薬の回数が半端なくて困っています」と話したところ、「酸素でも試してみます？」と進めてくれました。すぐに飛びついて早速導入してみましたが、これが効果てきめんでした。酸素を吸っている間はまず頭痛が来ない。なので、もうずっと酸素吸ってましたね。それこそ家にいる間中ずっと吸っていました。さすがに寝るときは外すのですが、2時間くらいで頭痛で目が覚めるので、結局そこから酸素を吸いながら寝ることになり、結局ほぼ吸っている状態になりました。ただ、本来の使い方としては、あくまで『頭痛の気配が来たら吸う』というのが一般的だそうです。副作用など色々と気にはなったものの、頭痛の怖さには勝てませんでした。しかし、このおかげで今回の群発期の後半は、薬無しで過ごせる日も増えて、比較的穏やかな日々を過ごすことができました。本当に感謝しています。
自分が群発頭痛用に用いている医療品は以上になります。他にも点鼻薬などもあるそうですが、現状はこの3点で足りているので利用は検討していない状況です。今回酸素吸入に出会えたことで、次の群発期も何とかなるだろうという希望が持てています。
何も持たずにただひたすらに耐えていた頃を思うと、随分と整ったなぁと思います。医療の進歩にも感謝ですね。
次に、医療品を用いない場合の対処方にも軽く書いておくことにします。とはいっても、基本的に気休め程度の対処になります。ですが、気休めでもやはりあった方が良いです。
こめかみを冷やす
体を冷やす
目を閉じて横になる
深呼吸する
まず1ですが、これはキンキンに冷やすことで痛みを感じ無くすることが目的です。痛み自体も和らぐのかもしれませんが、少し和らいだところで痛いので、それを凌駕するくらい冷やしたくなります。なので、群発期は保冷剤をいつも持ち歩いていました。会社にも置いておいて、いつもこめかみに当てて冷やしていました。怪しい人です。
薬を飲む場合も、飲んでから効くまでに時間もかかるため、基本冷やすようにしていました。冷やすものが無いと、地味に結構辛いです。
次に2.ですが、これは冷たいものを飲んだり、冷房に当たったりすることで体を冷やす行為になります。群発頭痛では、体を温めて血行を良くすると血管が拡張して頭痛になるため、体を冷やす必要があります。なので、今年の夏のように異常な暑さの場合はとても辛いです。ですが、何とかして少しでも体を冷やすようにすることが大事になります。
次に3.ですが、発作中は音や光がとてもしんどく感じます。なので、目を閉じて横になりたくなります。ですが、仕事中などはそれがかなわないため、とても辛いです。ただ、頭痛の痛みがひどい時はどのみち寝ていることすらできなくなります。
最後に4．ですが、これは酸素吸入と同様の行為になります。高濃度の酸素を用意できない場合に、少しでも新鮮な酸素を取り込もうと頑張ります。
実際にこれで発作が治まることもあります。ただ、相当大げさに深呼吸する必要があるため、やはり仕事中は難しいです。
これらは、薬が無い中でも何とかしようとする場合の数少ない選択肢ですが、やはり薬を常に常備していくことが基本ですね。
以上、自分の群発頭痛への対処方法を紹介しました。薬の効く効かないも個人差があるようですが、参考になれば幸いです。
向き合い方
次は自分なりの、群発頭痛への向き合い方を書いていこうと思います。
というのも、この頭痛はとてつもなく痛いだけでなく、結構メンタルにきます。自分が群発頭痛とわかって、自分に効く薬に出会えているなら随分とマシですが、それでもやはり群発期はまともな生活が困難になりますので、相当な我慢を強いられます。人によって群発期の長さはまちまちとは思いますが、自分の場合は毎回2か月ちょうどくらいですので、その2か月間をどのように過ごすのかというのは心持ち次第で結構変わってきます。
自分の場合、群発期において心がけていることが大きく2つあります。
1つ目が、『周囲に変に遠慮をしない』ということで、2つ目が『可能な範囲でやりたいことをやる』ということです。
一つ目の『周囲に変な遠慮をしない』ですが、群発期に入ってしまったら、関係が近い人には少なくない迷惑をかけることになります。例えば家族には、急な頭痛に対応をしてくれるでしょうし、仕事を休めば職場の同僚に迷惑がかかります。ですが、そのあたりを気にしすぎないようにしています。
勿論、気にしないというのは、横暴にふるまうという意味ではありません。でも、頭痛を我慢して耐えて仕事をしたり、家族の前で無理したりしても、どうせ我慢できる頭痛ではありませんし、割り切ってしまうことは大事だと考えています。
自分は、群発期に入る前くらいから、大体何となく気配がわかるので、その時点で家族や職場には「もしかするともうすぐ群発期に入るかも」と伝えるようにしています。そのうえで、群発期に入ってしまったら会社も休みがちになるとあらかじめ宣言しておきます。幸いにして、家族も職場も理解をしてくれており、皆優しく対応してくれます。本当にありがたいことです。
もしかすると自分は単に運がいいだけかもしれませんが、そうでもしないと群発頭痛を持ちながら社会生活を全うしていくのは難しいと思います。それに、案外薬のおかげでそこまで頻繁に会社を休まなくても群発期を乗り切れるものです。私は結局今回の群発期は2日くらいの休みで済みました。
ですので、自分のメンタルが崩壊するくらいなら、変な遠慮をせずに適切に周囲を頼るのが大事だと考えています。身近な人に遠慮してしまう人も多いことかと思いますが、勇気を出して一歩踏み出してみても良いかと思います。
次に二つ目の『可能な範囲でやりたいことをやる』ですが、基本的に群発期に入ってしまうと、生活にかなりの制限がかかります。私の場合は、大好きな酒も1滴も飲めなくなりますし、湯船にゆっくり浸かることもできなくなります。ですが、私は勇気を出して色々なことをするようにしています。例えば、「飲まないけど飲み会に参加する」「家族と旅行に行く」「夏には海に行く」などです。当然群発期なので、いつ頭痛になるかわかりませんし、そもそも出歩けば頭痛になるリスクも上昇しているとは思います。ですが、だからと言って、群発期の間中じっとしているのは、自分には耐えられません。そんなわけで、今年の夏もがっつり群発期でしたが、家族と海旅行に3回も行きましたし、会社の飲み会にも3回行きました。そのほかにも、動物園やプールなど、いろんなところに遊びに行きました。
旅行中頭痛で地獄のような苦しみを味わう羽目になったこともありましたが、行ったことに後悔はありませんし、むしろいい思い出ですw
中々ハードな向き合い方に感じる方もいるかもしれませんが、私にとってはいろんな機会損失をすることの方が辛く、メンタルにきます。どんな病気と向き合うにしても、メンタルは大事だと思います。なので、自分なりのメンタルケアを考えた末の向き合い方がこれになります。
群発頭痛との付き合い方は、人それぞれだと思いますが、私のような方法も何かの参考になればと思います。
頭痛持ちの方へ
正しい診察を
自分自身もそうでしたが、群発頭痛と診断されるまでには結構な苦労があると思います。最初に頭痛で病院にいって、そこでいきなり群発頭痛と診断してもらえるのは、相当に幸運なケースだと言えます。最初に何科の診察を受けるかにもよりますが、内科などで診察を受けると、大体の場合、「頭がとても痛い」と伝えると「とりあえずCTを撮ってみましょうか」というような話になりがちです。そして、当然CTでは何も見つかりませんので、「特に脳に異常はありませんね」となって、適当にロキソニンなどを処方されて終わり…、というようなことになります。今では、群発頭痛の知名度自体が昔よりも向上してきているので、このようなケースは以前より減っているのかもしれませんが、お医者さん自身が群発頭痛を知らなければ、こうなってしまうのもやむなしなのです。
ですので、頭痛で苦しんでる方には、ぜひ頭痛専門医の頭痛外来を受けて頂きたいと思います。もしお近くに頭痛外来のお医者さんが無い場合は、神経内科が次善の策かなと思います。
頭痛外来の場合、当然頭痛に詳しい先生ですので、「とりあえずCT」というようなことにはなりません。初めに、「問診」をして下さると思います。頭痛の診断には、この問診がとても重要で、群発頭痛も大体問診でわかります。ですので、しっかりと頭痛に関する問診をしてくれる先生に出会うまでは、セカンドオピニオンを求めて色々な病院に行ってみることを強くお勧めします。
今回の私の記事は群発頭痛に関する記事ですが、片頭痛でも同様の事が言えます。片頭痛も、適切な診断と適切な薬の処方が大事なんですね。
とにもかくにも正しい診察を受けて、正しい診断がされないと、適切な薬にも出会えないので、面倒でも明確な病名がわかるまでぜひ頑張ってみて頂ければと思います。
周囲の理解を諦めない
次で最後の項になりますが、私の向き合い方で書きましたように、諦めずに周囲の理解を得る努力をしましょう、ということを書きたいと思います。
群発頭痛はとても我慢できる痛みではありません。そして群発期にはそれが毎日のようにやってきます。そのせいで、とても仕事にならない、ということも少なくないと思います。ですので、この病気のせいで仕事を辞めざるをえなかった人も少なからずいることと思います。かくいう自分も、群発頭痛と気づくまでは、とても仕事を続けていける自信がもてませんでした。「頭が痛い」ということが周囲の理解を得られると思えなかったんですね。
ですが、群発頭痛という病名がついたことで、各段に説明がしやすくなりました。そのおかげで、周囲の理解も得ることができ、今ではうまく付き合うことができています。
ですので、ぜひ皆さんにも群発頭痛について周囲の理解を得て、上手に付き合って行ってもらえたらいいなと思っています。
まずですが、群発頭痛や片頭痛のような頭痛は、「頭が痛いという症状」ではなく、それ自体が立派な病気である、ということを理解しましょう。
というのも、頭痛には、頭痛そのものが病気であり、いわゆる「頭痛持ちの頭痛」といわれる一次性頭痛と、頭痛の原因となる病態が他にあり、その症状の一つとして生じる二次性頭痛があります。ところが、多くの場合頭痛と言うと、例えば風邪を引いた時の一症状としての頭痛、と同様なものとしてとらえられるケースが良くあると思います。頭が痛いという意味での頭痛自体は多かれ少なかれ誰もが経験したことがあると思いますので、その自身の体験した痛みに照らし合わせて判断してしまうんですね。なので、「頭痛くらいでゴチャゴチャ言うな」というようなことになってしまうのだと思います。
ですが、症状としての頭痛と病気の頭痛は別物です。
ですから、ご自身の病気をきちんと周囲に理解してもらうことがとても大事になります。「たかが頭痛」と思われていると、社会生活を送るのに大きな支障が出ます。とてもしんどい頭痛ですから、そのことをしっかりと伝えて理解してもらうことが肝要です。そのためにも、お医者様のしっかりとした診断は大事になるんですね。
幸いにも今の時代は、きちんと説明してくれるサイトや動画が沢山あります。それらを利用するのも手です。とにかく耳を傾けてもらって、自身の病気についての理解を得ることをしましょう。
もしかしたら、丁寧に説明しても理解してくれない人もいるかもしれません。でも、1人でも理解をしてくれる人が増えれば、それはとても心強いことだと思います。
ですので、面倒だし、勇気のいることだとは思いますが、自身の病気について周囲の理解を得ることを、どうか諦めないでください。
私自身、奥さんが理解してくれていることがとても大きな心の支えになっています。これからも生きていける勇気をもらっています。本当に感謝です。
おわりに
群発頭痛はとても奇妙で、そしてものすごく辛い病気です。ですが、医療の進歩のおかげで、適切な対応をすることでちゃんと社会生活を諦めずに生きていくことができる病気だと思います。私は、この病気の所為で命を絶ってしまったり、会社を辞めてしまったりという人が少しでも減ればと思っています。
そのために、何かしら発信したいとの想いから今回の群発期を機会に、記事にしてみました。
書きたいことがあり過ぎたのと、まとめる力不足で超長文になってしまいました。記事を分割しようかとも思いましたが、そこまでする話でもないので、一つの記事として掲載しておこうと思います。
拙い文章になってしまいましたが、最後まで読んでくださった方はありがとうございました。
そして、同じ病気で苦しむ人の何かしらの参考になれば幸いです。
それではまた。
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？