こんばんは。

骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。

どうぞよろしくお願いします。

久しぶりのnoteになりました。←毎度毎度すみません...

先月、年始最初の大学病院の血液内科の受診がありました。

血球データと腎臓機能のデータ共に横ばい、安定の数値でした。

WT1は血液検査日から1週間しないと判明しないので、受診日までは祝日を挟んでいて今回結果は分からずでした。

あとは主治医からMDS診断時以来、再度現実的な話がありました。

・根本的にはMDSは移植をしないと治らないし、データは安定していても輸血依存の状態に変わりはないので年齢や総合的にみて移植を早める方が良い。

・しかし、先天性の腎臓病との兼ね合いや移植のリスク、ドナーとなる方のタイミングは考える必要がある。

今までの、"MDSのリスク分類 IPSS-Rは中低リスクなので、移植は待った方が良い" との判断からは方針転換になりました。

正直モヤモヤしておりますが、移植しないと根治には至らない病気ではあるし、先天性の腎臓病もあるし移植のリスクも高い。そしてその後のQOL(生活の質)にも大きく影響します。

これらのことを考えると移植のタイミングは慎重に判断しないといけないなという気持ちです。

先天性の腎臓病を考慮しながら移植はどのような治療をしていくのか、方針転換をした大きい理由などなど...将来のことも変わる可能性はあるので、次の血液内科の受診は聞くことが増えそうです、、、

※トップ画は台湾の九份で出会った猫さん。