私は寝返りもあまり打たない赤ん坊だった。
発達障碍児（当時はこの呼称はなかった）の兄に手がかかる母にとっては、私が置き物のように静かなことは喜ばしいことだった。
いや、喜ぶとか、そこまで私に感情は抱かなかったことだろう。

マッチ棒が運動靴を履いているようなヒョロッコイ小学生になった私は、背だけ妙に高く、青白い顔をしていてよく貧血を起こした。
その度に運ばれる保健室の先生はとても優しくて、ベッドに横たわる私を毛布に包んでくれた。

度々そんなことが続くのだが、ある日、熱も高いことがあって、帰宅しなくてはならなくなった。
背が高いと言っても、まだ小学生だ。保護者が迎えにこなくてはならない。

担任の先生と保健室の先生とか連絡を取る電話の向こうの母は、そんな私を許さなかった。
つまり、迎えには行かないと。帰るのなら独りで歩いて帰って来いと。

・・・この話は長くて絶望的気持ちにさせるし、今回の記事の目的に逸れるので止めるけど、
この小学生が、いや、寝返りも打たない生命力の薄い赤ん坊が、その人生の延長上に自己免疫障害を発症した。

ここまでが前置きで、長くて申し訳ないのだけど、
病気には色々な種類があって、誰もが罹患する可能性があって、だから他人ごとではないということを知ってもらいたくて書いている。

私がいつも思い出すのは、あの保健室の先生の柔らかくちょっと厚い手のひらだ。
あの手が、私のおでこを触って（当時はOK）「あら、熱っぽいわね」と。
それはまさしく「手当て」をしてくれたということだ。

やっと本題（遅い！）
noteにあるサポートシステムって、素晴らしいなと思っています。記事の下にあるグリーンの「気に入ったらサポート」というバーのことです。
コーヒー1杯分（にも満たない？）金額からサポートができます。
私はアメリカに住んでいるので、このシステムが使えず悶々としていましたが、
今回、信頼できるnoterさんにお願いして、そこにネット送信し、noterさんにサポートをポチッとしてもらいました。

今回は、ご縁あってこちらの記事を紹介します。　　　　　　　https://note.com/shanpi/n/nc786e479220e

そしてもう一つ、こちらの難病のことも知ってもらいたいです。https://note.com/556dandan/m/m1e074d278071

一人でも多くの方が病気を認知して、情報を豊かにして貰えたら、もっと多くの研究がなされると思います。
そしていつか、霧が晴れるように研究の成果が実を結ぶ時まで、痛みに手を当てることが出来たらいいなと思います。
それがサポートシステムだと思うのです。

私はあの保健室の先生になりたいとどこかずっと思ったまま、指定難病を抱えるにまでなってしまった。
卵巣&子宮も全摘して、 大腿骨頭壊死から人工股関節になり、今は、人様の手を借りて生きているけど、
保健室の先生のように、先ずは痛い所に手を当てる人になりたいと思って生きてきた。
それは、私が実の母から得られなかった喪失感を自己修復しているのかもしれない。非難は覚悟だ。
でも、この世の中には、身体だけではなくて、心の痛みも同じに理解者が一人でも多く要るべきだと思っている。
（そうだ、カウンセラーの資格も取ったんだった）

～～～ネット送金に関して～～～
以前は、主要銀行しか国際送金を扱ってなくて、しかも手数料が莫迦高い。
そんなこともあり、日本で所属している会の会費等の支払いは、日本の友人に前もって現金を預けてお願いしていたのですが、
コロナで日本行きも出来なくなり、預け金も底をつき、困ったなぁとネット検索したら、何と数年前からネット送金を扱う業者が何社が生まれていたのです。
以下、ご参照ください。
https://www.exiap.com/international-money-transfers/send-money-to-japan