IBS→UC→CD(発症)

何の記号?と思う人の方が多いかもしれない。
病名。私が診断された順番。

IBS(Irritable bowel syndrome 過敏性腸症候群)
UC(Ulcerative colitis 潰瘍性大腸炎)
CD(Crohn disease クローン病)

20年以上前に難病を発症した頃の話。

私には、「忙しい」が口癖の母と、自分以外に興味がない父と、自分が一番の兄弟が居た。
実際、両親は仕事

もっとみる

覚えない父と忘れる母。

私の両親のことをさらっと。

私の父は、教師だった。
数学の公式や歴史の年表、元素記号…何でも覚えていた。私が子どもの頃はよく、食卓で不意打ちに問題を出されることもしばしばあった。私がわからない問題を出題すると即答してくれた。
そんな父も、なぜか私の生年月日だけはいつまでも覚えなかった。何度か、重要な書類に私の生年月日を書かなければいけないシチュエーションに遭遇するのだが、毎回真剣にいつだっけ?と

もっとみる

ようやく指定難病の受給者証をいただけた
市に申請書提出したのが4月頭…そわそわしたわ
やっと治療開始してもらえる

#多発性硬化症
#MS #臨床調査個人票 #指定難病

「どうせもうすぐ死ぬのに、なんでそんなに頑張って勉強するん?」という問いに、難病の少年が返した言葉

君が勉強する理由①

僕が陽太(ようた:仮名)に出会ったのは、中1の夏休みだった。

子どもの頃から身体が弱く、重度の小児喘息をはじめ、ありとあらゆるアレルギーを発症した。掛かりつけのお医者さんには、「この子は二十歳まで生きられない」と言われていた。

そしてとうとう、中学に入学してわずか3カ月程で、病院の院内学級に入ることになった。

院内学級には、様々な病の生徒がいた。重度の難病と闘っている子

もっとみる

脊髄に麻酔を打ったとき痛すぎたけど実は痛くないらしい

うそだ・・・痛すぎたんです・・・

私は約7年前多発性硬化症という病気になったのですが、とにかく聞いてほしい。

脊髄に麻酔を打ったとき痛すぎて暴れた話を。

ちなみに多発性硬化症とは、

多発性硬化症とは、脳、視神経、脊髄のミエリン(ほとんどの神経線維を覆っている物質)とその下の神経線維がまだら状に損傷または破壊される病気です。

引用元: MSDマニュアル家庭版

神経が損傷することで、たとえ

もっとみる

・第41話  その5・新薬やってみました _ 3

★出雲さんより:マンガ
・IBD、新薬を使って驚きの変化が
・IBD、新薬で驚きの副作用が
の続きです。

マンガでは、まだ顔が、アンパン○ンのままです(笑)。

酷い関節炎、下血など、
どの様に解釈しても、新薬の副作用しかなかった。

エレンタールと、ペンタサの組み合わせで長年問題がなかった。
しかし、新薬を使用してから、驚くべく副作用が出て来た。

医師に、相談しても、新薬の使用をやめようとし

もっとみる

見た目のマイナス

私は九州福岡の海育ち。しかも色黒、さらに骨太。
この風貌でなかなか心配をしてくれる人はほとんどいません。
でも難病になっていじけてるのは当の本人。
見た目は副作用でムーンフェイス。
「病気に見えないじゃん!」「どこが病気なの?」等々

心の中では理解してるけどさ。健康じゃないんだよ俺は。。
今でもとてもとてもきついし辛い。

ただし目に見えない障害、側からわかりにくい障害をもつ方達の気持ちが少しだ

もっとみる

自分なりの対処方法

難病の後と難病の前では前の体と心には絶対に戻らない。
少しずつ調子がよくなって普通の生活に戻ってくるとどうしても病気になる前の自分と比較して落ち込んだりイライラしたり。
八つ当たりしたり、ものに当たってみたり、人の悪口言ってみたり。
ひどい自分が出来上がりつつあり。
こんな自分が嫌いになる前に考えた対処法。
難病になって一番ひどい時しんどかった時と今を比較する。
これで考え出したら少しづつできるこ

もっとみる