私も患っている病気、筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)を
同じ患者さんである「ゆらり」さんという方がわかりやすい漫画にして下さった本が出版されています・*゜・ヽ(*´∀`)ﾉ・゜*・ 

この病気は海外で名前を付けられる時に2つ出来てしまったので筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)と名前が2つあります。
日本では慢性疲労症候群CFSがメインで呼ばれていますが、患者会などは近年、筋痛性脳脊髄炎MEの呼称に統一するような動きもありました。

私の裁判では慢性疲労症候群CFSの名前で扱っています。

私は自分の病気を紹介するのにこの本をお渡しして読んで貰っています。
もう7~8冊は買って配りました。
本屋さんには在庫がなくお取り寄せも出来ないと言われたので、ネットで買うのが1番なのかと思います。

私も最後の1冊を渡してしまい手元にないのでまた買おうと思っています。

文字で説明すると、どうしても難しく長くなってしまう。
そして、漫画なら顔に縦線入ってたり目がグルグル回ってたりするのでわかりやすい。
実際の患者さんには縦線入らないし、目ものの字にならないから理解されづらい。


私の場合は……
4年で15箇所の病院を周りどこもこの病気を知らなかった。
東京の病院でやっと確定診断ついた時には「5年で車椅子になることが多い」と聞いていて、その通り、病名がついても治療法がないから自立歩行→杖→車椅子の悪化はすぐに訪れた。

それでもまだ、医師はこの病気を認めないので地元で診てもらえる病院が無い。

障害者手帳も障害年金も車椅子の申請もこの病名だと医師が診断書や意見書を書いてくれない。
私は3つとも県外の医師に書いてもらえたから申請出来たけど、寝たきりになってからでは県外の病院にすら行けない。

海外ではエイズや癌と同等の病気とみなされていても日本での理解はまだ遠い。

今はコロナの後遺症からME/CFSが発症してしまう例が多く、やっとニュースになったり認知度があがってきたけれど、まだまだ知られていない病気。

この本は難しい事が書いてあるのではなく、わかりやすく患者の状況や心理を書いてくれています。
言われて傷ついた言葉とか、嬉しかった言葉とか。
そんな身近な話が中心です。

慢性疲労症候群なんて名前のせいで話しても「私もそうかも～」「皆疲れてるよ～」「命に関わる病気じゃないんでしょ？良かったね」と何度言われたことか。

ちなみに亡くなってる患者さんもいらっしゃいます。
命に関わる事もある病気です。
自死される方もいらっしゃいます。

1人でも多くの方に読んでみて欲しい本です。

ご自身も大変辛いお身体でありながらの執筆活動、本当にありがとうございます♡♡