【わたしのこと】

なんだか最近色々あって、もういっか‥‥と思ってカミングアウトすることにしました。別に隠してた訳じゃないけれど、わざわざ言うことでもないんだけれど。私は生まれつき難病を持っています。レックリングハウゼン病(神経線異腫症Ⅰ型)と言う遺伝子疾患です。治療法はありません。

遺伝性の病気で、私の両親はこの病気ではないので私は突然変異で発症しました。ですが、両親のどちらかがこの病気だと子供に50%の確率で遺伝します。日本人は3000人に1人の割合で発症するみたいです。割りと多いよね←←

この病気のせいで皮膚に様々な症状が見られます。カフェオレ斑や神経線異腫(神経の上にできる腫瘍)。カフェオレ斑はレーザー治療で消すことは出来るみたいなのですが、逆にそこだけ色素が薄くなって目立つそうなので私は何もしてません。神経線異腫(イボみたいな)も、大小様々なものがあって、なんか最近増えてきたなぁ‥‥とか、これ大きくなったなぁ思うのですが、ある一定の大きさにならないと手術で取れないので、『あ。これ大きいなぁ‥‥そろそろ取れるかなぁ』と思ったら病院に行って手術するくらいです(日帰り)。これらは処置であって治療ではありません。病院に常に通ってる訳じゃないし、常備薬とかそうゆうのもありません。

別にこの病気が原因で死ぬ訳じゃないし、両手足は自由に動くし、言語障害みたいなそおゆうのもなく、見た目も普通の健常者と変わらないし。カフェオレ斑も神経線異腫も服で隠れるし←

私よりももっと酷い症状で悩んでる人もいるから、私はまだ恵まれてると思ってます。

それに両親を恨んだこともありません←

なんら変わらないけれど、やっぱりどこか、普通の健康な人と比べると引目を感じてしまうのもあります。夏とかも、肌を出す服とか着てみたいのになぁ‥‥とか、ビキニ着てみたいのになぁ‥‥とか。
やっぱり周りの目線は気になっちゃうのが現実です。3000人に1人の割合なので凄く発症する割合が多いのに、治療法ないとか信じられないよね←←

けど、こおゆう病気なんです‥‥と言って受け入れられなくて距離を置いたりする人もいると思うけれど、私は逆にそおゆう人は私の人生には必要ないから、どうぞ離れていって下さいって思う。さよなら👋

恋愛とかでもそう。きっと普通の人より恋愛するのは難しいかもしれないけれど、逆にちゃんと理解して受け止めてくれて、一緒にいてくれる人はきっと本物の愛があってこそだと思う。言うタイミングとか話の切り出し方がとても難しいと思うけど。好きな人なら余計にね。

この病気の人は皆恋愛出来るのか悩んでる人が多いけど、ネットとかを見ると結婚してる人もいるし、遺伝するかも‥‥と分かってても子供を授かる人もいる。人それぞれだな‥‥と凄く思う

人生の幸福と不幸は皆平等にあるみたいで、私の人生で不幸がこの病気を持って産まれたことならば、幸福は、ガラスをこの先もずっと頑張って、成功する事なんだろうな‥‥と思います。

実際に私は今凄く幸せで、昔からずっと好きな有名俳優の方が私の作品を縁あって知ってくれて、凄く気に入ってくれてる事。好きになってくれた事。活動を応援してくれてる事。直接お逢いして挨拶できた事。いつか一緒に何かしたいという夢も実現に向かって進み始めた事。作品を直接届けられた事。昔は手の届かない世界の人だと思ってたけど、実際はすごく身近な存在の人でした。

私はもうこの事があってから凄く幸せでこの先もずっと頑張れそうです。

だから、この病気を抱えてることも、今までしてきた嫌な思いも全部チャラになりました。

彼は唯一、私にとってキラキラ輝いてて、今もずっとキラキラしてて、憧れの人です。

それに、日本の医学の進歩を信じているから、きっと何十年か先でも治療法は見つかると信じてるし、もっと認知されている事を凄く祈ってます。

臨床試験とかもあるなら喜んで受けるし←

きっと未来は明るい