夫がALSと診断されてから早4ヶ月が過ぎようとしている。ここまでのことを思い出して書くのは、時間がかかるのでとりあえず最近事柄から書いてみようと思う。
今、夫の移動手段は私が運転するコンパクトカー(ハッチバック)である。
出かけるときは、
1)靴を吐かせる
2)室内用の車椅子から外出用の車いすへ移乗介助
3)スロープを組み立て設置
4)スロープを使って玄関の段を降りる
5)スロープを片付ける&玄関の鍵をかける
6)パーキングスペースまで車椅子を押す
7)車椅子から車の助手席への移乗介助
8)車椅子を畳んで車のトランクへ収納
9)首を支えるサポーター装着
10)シートベルト装着
11)出発

細かい部分はまだまだあるが、ざっとこのような手順を踏まないと出かけられないと言うことになる。まだ夫は左手と左足が使えるので何とか移乗など100%手をかさなければならないと言うわけでは無いのだが、まだまだ慣れていないので、私にとってはちょっとした大仕事となる。
軽いとは言え、車椅子を車に載せたり下ろしたりするのはやっぱり重いし、車のスペースが小さいので何度も載せ直ししたりしなければならないのは面倒である。
我が家は賃貸物件に住んでいるので、スロープを出しっぱなしにしておくことができないので、持ち家だったらいいのになと思うこともある。

他のALSの患者さんのご自宅はどのような工夫をされているのだろうか?
ぜひぜひお聞かせ願います！

たかだかスロープひとつ(実際には2本で一組)が、夫と外出するのに大きなハードルになるなんて。。。おまけに冬というのが季節的にも追い打ちをかける状況。

この前見た映画で、息子が車椅子の父親を散歩に連れ出すシーンがあったが、家の中から外へ出る場面はなく、車椅子をしながら散歩するシーンが流れた。私もその部分だけスキップして夫と散歩に行かれたら毎日でも散歩に行きたいのにと悔しく思うのである。
段差のある環境それは車椅子の人(介助者も含め+段差の影響を受ける人)にとってはストレスこの上ないということが身に染みる。
この投稿以前の事柄でも触れていくことになるだろう。

あぁ〜ささっとお出かけしたい！！