［参考資料］調査説明同意書　＊抜粋版
本研究は、大阪大学人間科学研究科 社会・人間系研究倫理委員会の承認を得て実施しています（承認番号－①2022016、②2023001）。

【注意】この記事は、インタビュー調査時にご記入していただく「調査説明同意書」の内容を抜粋して掲載しています。研究の進行状況により、記事の内容（調査の対象となる人など）は適宜修正を加えさせていただいていることをご了承ください（最終更新：2023.5.21）

【追記：2023.4.8】
●4月6日にTwitterでの告知したところ、想定していた以上の方からのご連絡をいただきました。研究へのご関心をいただき感謝申し上げます。わたし自身の分析技術（大学院生という環境下で、分析の精度を下げることなく1つの事例にかけられる時間的な限界など）を考えた上での実現可能性、大阪大学研究倫理委員会の規範に基づく研究計画の遂行、などを鑑み、現在【調査の対象となる人】の範囲を一部狭めさせていただいています。大変心苦しいのですが、ご理解いただけましたら幸いです。

『語られることのない病の経験について』インタビュー調査ご協力のお願い

現在わたしは、家族や周囲の近しい人に自身の病気について打ち明けずに生活しておられる方、病やマイノリティ性を抱えて一人で生活されている方にインタビューを行い、その語りを「現象学」という手法を用いて明らかにすることを目指し、調査を進めています。つきましては、調査の趣旨に賛同くださり、インタビューにご参加いただける方を募集しています。ご協力の程、どうぞよろしくお願い致します。

調査の目的・留意事項については以下の通りです。

【目的】
●この研究は、家族や周囲の人に病いを打ち明けずに生活をしている方が、どのような経験をして、病いに対してどんな思いを持ちながら日々を暮らしているのかを記述することを目指しています。本研究の成果により、病を抱える方がどのような沈黙の経験をしているのか、その様な患者様と接する機会の多い医療に携わる人々（医師、看護師、コメディカルスタッフなど）の患者理解を促すことを目的としています。
●今年度、集中的に募集しているテーマは「自己責任論を押し付けられやすい病やマイノリティ性」の経験、「社会から偏見を向けられやすい病やマイノリティ属性の生きづらさ」についての経験です。

【調査の対象となる人】※最終更新 2023.5.21
現在、以下の条件に当てはまる方を募集しています。

①年齢：20歳以上
②ご自身の病気についてご家族や周囲の人に打ち明けることなく治療を続けている方（打ち明けていない人の範囲は、ご自身の主観で構いません）
③現在、自身の病や障害にかんする患者会、自助グループ、ピアサポートグループなどの活動に参加されていない方（ただし、ブログでの闘病記の掲載や、SNS上での匿名での情報収集やゆるやかな繋がりについてはこの範囲に含みません）。

特に、以下に当てはまる病やマイノリティ性のための生きづらさを感じておられる方、そのことをご家族や周囲の人に打ち明けることなく生活している方を募集しています。

●HIV感染症にかんする語り
●糖尿病にかんする語り
●不妊治療にかんする語り
●性感染症にかんする語り
●新型コロナウイルス感染症・後遺症にかんする語り　
●容姿にかんする語り（肥満症、身体のあざ、皮膚炎・皮膚疾患など）
●人工肛門、人工血管など、治療による身体の変化にかんする語り
●直接的生命維持ではない医療にかんする語り（美容整形・AGA治療・ED治療など）

【インタビューの内容】
この研究は、ご本人の置かれている生活や社会背景に着目しています。インタビュー時にお話していただく内容はどんな事でもかまいません。語りたくないこと、語れないことについては、無理に語っていただかなくても結構です。あなたの病（または障害）の経験について、自由に語ってください。
インタビューではすべてのことをお聞きするわけではありません。また、インタビューは決められた質問に答えていただくわけでは無く、基本的にご本人に自由に語っていただきます。

【調査の手順】
インタビューは個別面接の形で行います。「Zoom Cloud Meeting」「Google Meet」などのオンラインサービスを利用したリモートインタビューをメインとしていますが、状況により対面インタビューをご希望の場合は、ご本人の病状などと相談の上、本人の負担のない場所にこちらが出向きセッティングさせていただきます。面接は‪2時‬間～‪3時‬間を予定しています。面接をして、1度の面接では不十分だと判断した場合、2～3回の追加面接をお願いする場合があります。インタビュー内容はすべて録音させていただきます。‬‬‬‬‬‬‬‬

【面接の日程】
インタビューの日程および面接の場所は、研究者がご本人と相談し決定させていただきます。可能な限り調査にご協力いただく方のご負担が少なくなるよう配慮致します。※アポイント方法については最後に記載しています。

【インタビューおよび分析についての注意点】
インタビューの内容は、「現象学的記述的探索」という手法を用い、研究者により分析を行います。その際、分析により本人も気付いておらず予測していないような現象が明らかになることがあります。しかし、その結果は必ずしも本人の思いと一致するとは限らず、場合によっては本人が認識していなかった思いもよらない事象が表在化する可能性があり、その結果がご本人に何らかの影響（例えば、過去の経験を思い出したことにより気分が悪くなる、などの体調不良）を及ぼす可能性があります。この点について、アポイントを取っていただいた方には事前に十分に説明させていただきます。説明を聞いた上で、最終的にインタビューに協力するかどうかをゆっくりと考えていただいて構いません。
また、分析の内容については本人に開示し確認して頂きます。ご本人の了承を得ないまま世の中に発信することはありません。分析の内容で、必要があれば再考察をすることがあります。
この点について、ご理解をお願い致します。

【インタビュー内容の管理及び公表について】
インタビューデータは研究代表者が責任を持って管理します。その際、お名前など個人を特定できる内容は切り離し、データから個人が特定できないよう配慮いたします。調査の結果は学術的な分析を行ったうえで、専門学会での発表、学術論文・各専門学会誌への投稿、調査をまとめた書籍の発行などの形式で、社会に公表をします。

【調査の中断】
調査への協力は自由意志であり、いったん本調査への参加を表明された後でも途中で撤回することが出来ます。それによってご本人が何らかの不利益を被ることはございません。調査の途中でも何らかの不安を感じられた場合には中断することも可能です。
また、調査途中に研究者側から見て明らかに調査を進めることがご本人様にとって負担であり、継続が困難と判断した場合には、こちらから調査を中断させていただく場合がございます。

【調査の謝礼】
調査に協力していただいた方に、電子マネー（PayPay）または口座振り込みにて謝礼として2千円をお支払いします（支払方法はご本人と相談して決定します）。こちらより2回目以降の追加インタビューをお願いした場合は、ご本人と相談の上、追加の対応をさせていただく場合がございます。
対面インタビューの場合、ご本人様とご相談させていただいた上で、面接場所は可能な限りご協力いただく方の負担が無いようセッティングをさせていただきます。ご理解いただきますようお願い申し上げます。

【その他】
ここに記載していない内容についても、疑問に思った点や気になる点がございましたらいつでもご連絡ください。どうぞよろしくお願い申し上げます。

【連絡先】
以下の方法の中からご連絡を下さい。メッセージを確認次第こちらから折り返しご連絡いたします。詳しい内容についてご説明させていただいたのち、同意がいただけましたら調査を進めさせていただきます。どうぞ宜しくお願い致します。

浅井 美穂 / Miho Asai
[Twitter] https://twitter.com/mihomiholon
[note] https://note.com/miho_asai
[Email]mihoasai912@gmail.com

＊インタビュー調査をはじめたきっかけについては、別ページで説明していますので、関心のある方はそちらのページも併せて読んでいただけましたら幸いです。リンクを貼っておきます。