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辛いアトピー・ステロイド離脱症候群から抜け出せた思考

初めまして!
みりか と申します!


みりかのnoteをご覧いただき
ありがとうございます!


まずは少し
私の自己紹介をさせて頂きます!


このnoteを書いている
2023年12月現在44歳。


神奈川県の海が近い地域に住んでいます。


7才男の子、5才女の子
子育て中のママです!


職場結婚を機に、
主婦業と子育てに奮闘しながら過ごしています。

今こそ穏やかな日々を取り戻しましたが、
子供たちが乳幼児だったころ、



長きにわたる不妊治療、
慣れないワンオペ育児、



過度なストレスが原因で、
手のアトピーを発症しました。

 

もともと手足の冷えが酷かったのですが、
水仕事と乾燥で手荒れが悪化。


 
市販のステロイド外用薬で
対処をしてしのいでいました。

寒い冬、乾燥した時期に、
時々使用する程度でしたが、



使い続けるにつれて、
手荒れが治りにくくなっていきました。


2人目を出産したタイミングで引っ越し。
環境の変化で、更に手荒れが悪化。


2人同時のおむつ替え、手洗い、
アルコール消毒の影響もあり、
一年中、手荒れが治らず。

綿製手袋とゴム製手袋を重ねての家事。
それでも、なかなかよくなりません。


綺麗な手に戻りたい一心で、
皮膚科を受診、ステロイド外用薬を処方。


医者からは
『治らなかったら1週間後に来てください』と
希望する量の薬を処方されただけでした。

当初はステロイド外用薬の副作用や
離脱症状の知識は全くありません。


ステロイドを塗ると、
傷口は塞がったように見えます。


しかし、家事と育児、
アルコール消毒で再び、荒れ始める。


ステロイドを塗る
という事を繰り返していました。


すると、
徐々にステロイドが効かなくなりました。



同時に心にも不調が現れだし、
統合医療系のクリニックにも罹ることに。

クリニックでは副腎疲労を指摘され、
子どもを預けて休むように言われました。


しかし、実家も遠く、頼れる人もいません。



辛い症状を我慢しながら、
今の生活を続けるしかありませんでした。


漢方、ビタミン剤、整腸剤等など、
体調に合わせて計6~7種類のお薬を処方。

真面目にお薬を飲んでいても、
一向に良くならず。


往復一時間かけて子連れ通院、
上の子の通園時間内での診察に
ストレスを感じていました。


1年半通い続けましたが、
良くなる兆しが見えず
心身ともに限界を感じ、


お薬も通院も一旦、止めることに。


同時に、ステロイドについて
ネットで調べると恐ろしい内容の記述が。

一生薬漬けになる恐怖心から
家にあるステロイドを全て捨ててしまいました。


止めて数日後、
体のあちらこちらに湿疹が現れはじめました。


体の怠さも酷くなり、
手から首にかけて、湿疹が一気に広がりました。

満月のようにパンパンに晴れ上がった顔。


治まる気配がなく、
とうとう全身に炎症が広がり
浸出液で肌がドロドロになってしまいました。


鏡を見るのも辛い。
人にも会うのも辛い。
家事も辛い。

最悪なことに、
子どもたちにも酷くあたってしまい
自己嫌悪。


夜中は、痒さで連日の睡眠不足。



パンパンに腫れあがった顏を隠すため、
マスク、サングラス、帽子は必須。


子供たちの連れ添い登園時、
人目にさらされる辛さ。


変わり果てた姿を見かねたママ友は、
サプリメントを持ってきてくれたり
周囲からも相当心配されました。



一体、いつまでこんな状況が続くのだろう。

とうとう普通に生活を送ることが出来なくなり、
別の皮膚科へ駆け込みました。


そこでお医者さんが一言。


『入院レベルの炎症ですよ。
     なぜここまで放置したのですか?』



軽蔑されるような眼差し、言い方がキツくて
この記憶は今でもずっと忘れられないです。

ここまでの経緯を話すも、
なかなか理解してもらえず、
使用法が悪いの一点張り。


『薬の説明をしない医者も一定数はいるからね』
と軽く一言。


自分の無知さと、変わり果てた姿に絶望し、
説明不足で片づけられた悔しさで、


心がぐちゃぐちゃになり、
涙が止まりませんでした。


当時を思い出しながら書いていますが、
今でも胸が苦しくなります。


話は戻りますが、


私が入院したところで、
子供の面倒を見てくれる人はいない。
入院できない状況を伝えました。


結局、ステロイド外用薬で
全身の炎症を抑えることに。


『最低3年は通院を続けてください』


月一回、往復1時間の通院、
待ち時間1時間以上は当たり前。



お薬は処方箋の限界まで出され、
毎回1万円以上、支払っていました。


3ヶ月ほど続けたところで、
薬や対処療法にも
限界を感じてしまいました。

『私が信じてきた医療は正しいのか?』


『私と同じ思いで悩んでいる人は
        他にもいるのではないか?』


そんな疑問がふと頭をよぎりました。


SNSで検索すると私以外にもたくさんの方が
同じような悩みを抱えていました。

あるインフルエンサーの投稿に
目が止まりました。


ご自身もお子さんも重度の皮膚炎から
お薬に頼らず完治された方でした。


重度の皮膚炎で睡眠も取れず、
メンタルも崩壊。


親子で心中を考えたという、
極限の状態を経験をされた方でした。

インフルエンサーに相談してみたい。
でも、SNSやネットを通してつながるなんて
今まで経験がなく、不安でした。


躊躇する気持ちが大きく、
なかなか行動に移せませんでした。

しかし、そのインフルエンサーは、
自分の事を包み隠さず、
全てを伝えてくれました。


やっぱり連絡をとってみたい。


思い切って行動に移しました。

インフルエンサーの発信に対して
コメントをつけてみました。


開催している講座で『食や生活習慣の正し方』
症状を緩和するための『正しい思考』
『肌ケアの方法』学びました。

そして大事な気づきを得ることができました。
今までの人生が全て『他責志向』でした。


雷に打たれたような感覚でした。

病院に行けば治してくれる。
薬を飲めば症状は消える。


私には『自分で治す』という気持ちがなく
自分の心と体に向き合っていませんでした。


私は覚悟を決めました。

『自分の体は自分で治す』


講座を受講したり、本を読んだり
とにかく必死に学び、
少しづつ行動に移していきました。


初めは家族の理解を得ることが難しく、
辛い時期もありました。

しかし
『自分の人生を変えたい、健康を取り戻したい』

とにかく行動し続け、
家族の理解を得ることができました。


『薬も通院を止めても大丈夫!』
そう思える日がとうとう来ました。


皮膚科の通院を止めて、
薬を手放して、
3ヵ月ほど経っていました。


医者には
最低3年は通院を続けるように
言われましたが、


食や生活、思考、行動が整い始めると、
ステロイドの副作用も徐々に落ち着き、
水仕事も素手で出来るように。

正直、育児や家事はあまり得意ではなく、
しんどい思う事が殆どでした。


しかし、今回の経験を通して、
何気ない日常がものすごく尊いものと
感じることが出来るようになりました。

SNSのつながりを通して、
気づいたことがありました。


それは、私だけでなく、
同じように悩んでいる人が
たくさんいるという事。


しかし、自然治癒力を信じ、
辛い時期を乗り越えて寛解し、


自分らしい人生を歩んでいる。


その方たちも、過去の自分を振り返ると
『他責志向』だったそうです。


私と同じ思いだったんだ。


私は決めました。
自分の経験を語って
辛い思いをしている人を救いたい。

強い思いが、私を動かしました。


私自身、
医療や薬に頼ることが当たり前で、
それしかないと思っていました。


病院をはしごし、
時間もお金も、通院や薬代に
泡のように消えていきました。


時間=命、限りがある!
お金ももっと有意義なものに使いたい!


その気づきこそが原動力になり、
通院と薬のストレスから解放されました。


次はあなたの番です!

アトピー・脱ステロイド症候群を克服して、
当たり前の日常を取り戻し、
家事や育児を心から楽しみましょう!


笑顔がある日常を取り戻しましょう!


長くなりましたが、読んでいただき、
ありがとうございました!


〜追記〜
アトピー・ステロイドの離脱症状は
個人差が非常に大きく、
自己判断では命の危険を伴う場合があります。
医療機関へ自分の意思をしっかりと伝えて、
適切な診察を受けることをおすすめします。
又、私自身は医療やお薬を否定する側ではなく、
医療もお薬も必要なものとした前提で
患者側の立場から、
正しい知識、思考、行動が大事であることを
お伝えしたいと思って発信しています。


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