Rheumatoid Arthritis 関節リウマチですが、つくづく孤独な病気だと思います。
ある日突然、歯ブラシも持てないようになってしまう。。
たったこの数年で、今では毎日絶対に欠かせない3種類の薬と週一回の注射、それでも痛みがないわけではなく沢山のことを諦めせざるを得ない生活になりました。
子供が落ち着いたら、時間に余裕ができたら。。
“後にとっておいた事”　全てをあきらめることになりました。
初めの数か月は　”腐っていた”　と思います。
まず、フレアを抑えるために始めたステロイドを２か月くらい続けたと思います。そしてこの完治しない病気の進行をどれだけ遅らせるかという治療に移ります。薬の合う合わないを経て私は３種類目の薬に落着いています。
それでも十分でなく半年ほど前から週一回のバイオロジカル注射をうっています。
初めに書いた　”非常に孤独な病気”　の意味ですが
たとえ信頼関係のある先生について治療をしていても多くは自己申告で症状を伝えそれに基づいてこれからを考えるわけで。。
熱っぽかったり、腫れていたり、関節の突起が見られたりと目に見える症状はありますが、多くは自分だけが感じている痛みの　”量”　は言葉にすると
微妙になりがちです。長く英語圏で暮らしていても時に私の思うところを確実に伝えられているのだろうかと不安に思うことがあります。
私自身が言葉に出さなければ誰もわからないのですから。。
家族、友人、仕事場での理解ですが、ほとんどは　”無理”　かと思います。
”都合のいい病気“　になってしまいがちだからです。
だからこそ同じ病気で同じ気持ちをシェア出来る仲間が非常に大切だと思います。
同じ関節リウマチで同じ悩みを持つ方々と繋がれる場所があればどんなに力強いだろうと思います。
幸い私には1人、そんな方がいて本当に感謝しているのです。