2021年6月11日。Twitterきっかけで知った、ある法案が成立しました。

「医療的ケア児支援法」という医療的ケア児（人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童）を育てる親が付き添う必要なく、看護師さんやヘルパーさんを配置することで、幼稚園や保育園、学校などに通えるようにする法律です。

人工呼吸器や胃ろうはつけていないものの、我が家の次男坊は全結腸型のヒルシュスプルング病で大腸を全摘出しているため、週3回洗腸したり、毎日のようにブジーをしたりと日常的に医療ケアしています。ここでいう医療的ケア児とは違うのかもしれないけど、日常的な医療ケアを必要とする子を育てる母親として、法案の成立を見守ってきました。

次男が保育園入園する頃、人工肛門をつけていました。人工肛門をつけた子どもを預かってもらえるか不安なまま役所に問い合わせした記憶があります。預かりの実績があることから、割とすんなりと受け入れてもらえて無事に入園。次男の保育園の看護師さんも、人工肛門に関する勉強会に参加してくださって、親の私にもいろいろとアドバイスをいただけたことを今でも感謝しています。

実績があれば安心して受け入れてもらえる

先を歩いてくださった先輩方のおかげで、我が子は無事に保育園に入ることができました。住む場所が違ったら？人工肛門ではない別の医療ケアだったら？どうなってたかわかりません。

医療的ケア児へのサポート実績は、その自治体だけでなく全国どこでも活用できるはずです。なのに、受け入れなかった自治体があるのはなぜでしょうか？この支援法によりサポートを当たり前のこととすることで、受け入れない理由を考えるのではなく、実現するための方法を調べる・考えるようになって、サポートの実績が積み重なっていってほしいと考えます。

医療的ケア児支援法が、医療的ケア児とその家族の幸せの一歩になることを祈ります。