みゅう

アラフォーでパートで働く母。 思春期&反抗期な中2長男と、 ダウン症&ヒルシュスプルン…

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アラフォーでパートで働く母。 思春期&反抗期な中2長男と、 ダウン症&ヒルシュスプルング病で大腸全摘出した小3次男こうちゃんを育ててます。

最近の記事

特別支援学校に通う息子のクラス分け

新学年が始まりましたね。新年度恒例の書類ラッシュも落ち着いてきた…皆さん、お疲れさまでした。 子どもたちの事ながら、毎年のクラス替えに勝手にドキドキしている親の私。 通常学級のクラス分けのメカニズムはいろんなサイトで紹介されてて、リーダーシップが取れる、ピアノ伴奏できる、足が速いなどのお子さんは各クラスに分散させつつ、子ども同士の相性で調整するらしいと書かれていることが多い。 実際に長男の9回のクラス分けで比べてみても、確かになぁと結構納得してる。 一方、支援学校に通う

    • 家事分担は少しずつ

      30% 5% 10% 30% 45% これは我が夫婦の家事分担比率の推移。 もっと詳しくいうと 30%→子どもなし・共働き時代(私も残業あり)    自分の事は自分で。気づいた時・時間がある時にやってた。 5% →長男出産後、私は専業主婦。夫は仕事忙しく残業続き。  家事育児ともに、基本的にはほぼすべて私担当。 10% →長男預けて、私は再就職。夫は仕事忙しく残業続き。  育児はほぼすべて私担当、夫は夕飯後の片づけと時々掃除。 30% →次男出産。次男入退院を繰り返す。私

      • 本日3月21日は世界ダウン症の日

        何日か前まで覚えてたのに、 こちらの記事を読むまで忘れてました。 ダウン症児の子を持つ親として、 ダウン症=●● という固定概念を減らして、 ダウン症がある人それぞれが、 いろいろな能力・性格・特性があって、 いろいろな可能性や未来を持っている と知ってもらえたらイイなと思う。 3月25日(日)までは、日本ダウン症協会で 啓発イベントもやってるそうなので、 興味のある方はぜひ。

        • 生まれて7回手術した子の母、自身の病院通いで気づいたこと

          生まれてから7回手術をしている次男の母親ですが、 ただ今、乳がんを告知されて絶賛治療中。 がん告知~大病院の通院~入院・手術を自分自身で経験しながら、 次男の付き添いしてなかったら知らなかっただろうなぁと思ったことを ゆるりと書いてみます。 ■病院・診察編 ・病院選びは症例数大事!最新技術(最善技術)が集まっている。 ・曜日によって外来担当する医師は違う。 希望の先生に合わせて日程調整する。 ・病状説明は慣れ。何度か聞くと動揺しなくなる(良くも悪くも…) ・医学

        特別支援学校に通う息子のクラス分け

        マガジン

        • 就学先相談から支援学校での生活
          18本
        • ダウン症や知的障害のこと
          13本
        • ヒルシュスプルング病という難病と子どもの入院の話
          11本
        • 乳がんになりました
          2本

        記事

          中2の冬の転塾

          ウチの長男、小学4年生から行っていた塾を、昨年12月に辞めた。 塾行きたくないと言い出したのは、中1の夏ぐらい。 まぁ、家にいる方がラクだよね程度に聞き流してたんだけど、 中2の春には、キレるように塾行きたくないを連呼するようになった。 そこで初めて、塾に行きたくない理由を聞いてみた。 が、「イヤなものはイヤ」という回答だけ。 それじゃあこちらは納得できないよと答えると、話は終了した。 その問いかけで長男も辞めたい理由を初めて考えるようになったらしい。 具体的な例を書

          中2の冬の転塾

          乳がん告知から手術を受けるまで

          2024年の抱負でもチラッと書いていた乳ガン検査の再検査の件ですが… 乳がん確定しました。 12月上旬に、そろそろ・・と軽い気持ちで受けた乳がん検診。 マンモグラフィーはやっぱり痛いなぁという程度で帰宅。 2週間後にクリニックからの電話で、再検査してほしいとのこと。 すぐに受けた方がよさそうだと2日後で再検査の予約をした。 前回(2年前)に受けた時になかった石灰化が今回はあるのが気になる。 でも、この状態ならガンだったとしてもそれほど進んでいないはず… とエコーを診ながら

          乳がん告知から手術を受けるまで

          2月1日に読む「ニ月の勝者」

          「2月1日といえば、中学受験を思い出しますね。」 ラジオパーソナリティのその一言で気がついた。 中学校だけでなく、高校・大学のあらゆる場所で入学試験が行なわれているはず。 受験生応援(といっても本人たちはそれどころじゃないだろうけど)なのか、 「二月の勝者」が様々なマンガアプリで全話無料で配信されていた。2月7日までらしい。 マンガワンで私が読み進めてた150講時点で受験本番の話だったのだけど、その先も公開されてたので、家事もそこそこに読みふけってた。 たった3~4日

          2月1日に読む「ニ月の勝者」

          2024年は「いのちだいじに」

          あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 今年は、退院したての次男の大事をとって 自宅でダラダラのんびり過ごすお正月です。 ほんの24時間前に2023年の振り返りをしたわけですが、2024年の目標を考えようかと。 テーマは「いのちだいじに」 といっても、重たい意味ではなく、 ドラクエの作戦ぐらいの軽いイメージ。 無理せず頑張り過ぎす、休息と回復をしながら乗り越えましょうという心情です。 今現在、乳がん検診の再検査(生検)結果待ち。 今の段階

          2024年は「いのちだいじに」

          2023年の振り返り

          note運営事務局からこちら↓が届いて、そろそろ1年を振り返らなきゃなと思っていたのに気がついたら、大晦日でした。。。あっという間すぎる。 よく読まれた記事のベスト3が 1.中学受験しても地元の中学校に進学することもある 2.中学受験しない小6が全国統一小学生テストを受けてみた 3.人生2回目の人工肛門生活 と、2本もまさかの中学受験ネタ。しかも、2は昨年2022年1月投稿!! 中学受験してないのに語って申し訳ない気持ちもあるが、中学受験したいと決めたとしても、周りで受験

          2023年の振り返り

          児童相談所

          障がい児を育てていると、これまでの人生で1度も行ったことない施設に行くことがある。 私の場合は、大学病院、障害者支援施設、児童発達支援施設、放課後等デイサービスとたくさんあるけれど、1番心ザワつくのが児童相談所だ。 まず、スケジュールに「児童相談所に行く」と書いてあるけど、事情を知らん人が見たら、何?どうした?と心配されそう。 なお、私の場合は療育手帳のレベルを判定してもらう場所として、これまでに4度ほど行っている。 児童相談所がそんな役目を持ってるなんて、次男を育児す

          児童相談所

          子どもの入院。親はどうしてる?

          前回の記事にいいね!してくれた方の1人、共同通信・大阪支社さん。 どんな記事を書いているんだろうとお邪魔したら、 という記事が目に入って、気がつけばあっという間に読了。読む体力がなくなりつつあるアラフォーだけど、興味ある内容はサラッと読み切れるやん、私!(なぜか関西弁風?) 先日3ヶ月弱の入院生活をなんとか終えて自宅療養中の我が家の次男坊。断続的ではあるものの、彼は人生の3分の1近くとなる3年ほどの入院歴がある。 が、親の私は、その記事を読みながら付き添い入院ってやっぱり

          子どもの入院。親はどうしてる?

          今日11月19日は青いマックの日

          「青いマックの日」の話は昨年も書いたけど、今年の「青いマックの日」は、我が家の次男坊が長期入院中で3ヶ月目突入ということで、昨年よりもさらに身近に感じている。 手術が無事開始できるのか 手術が無事終了できるのか 術後の傷がちゃんと塞がるか 期待した経過をたどれるか 退院後の生活は改善されるのか 手術に関する不安や心配はもちろんあるけれど、他にも 医師や看護師からの提案が最善なのか 園や学校、普段利用してる施設への連絡 手当や福祉サービスの準備や手配 きょうだい児(障害児

          今日11月19日は青いマックの日

          今週末11月19日(日)は青いマックの日。 https://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/ ハッピーセットを買ってあげたい次男坊は入院中なので、今年もネット募金かなぁ。

          今週末11月19日(日)は青いマックの日。 https://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/ ハッピーセットを買ってあげたい次男坊は入院中なので、今年もネット募金かなぁ。

          知的・発達障がい児・者向け「川崎フロンターレパラフットボール教室」 https://www.frontale.co.jp/info/2023/1023_4.html ラジオで紹介されてたのを聞いて、次男にちょうどいいじゃん!って声上げちゃったわ😆

          知的・発達障がい児・者向け「川崎フロンターレパラフットボール教室」 https://www.frontale.co.jp/info/2023/1023_4.html ラジオで紹介されてたのを聞いて、次男にちょうどいいじゃん!って声上げちゃったわ😆

          中学生の遊び場は?

          「ちょっと児童館行ってくるわ」 中2長男の突然の発言。 え?児童館??児童館って小学生までじゃないの?と思っていた私、ビックリ。 どうやら長男が昔学童保育で通っていた児童館には、特定の曜日の夕方に中高学生専用の時間があるらしく、同級生に誘われたため行くらしい。 気をつけていってらっしゃ~いと見送った2時間後、テンション高く帰宅。聞かなくても楽しかったことが伝わる。どうだった?と聞いてみると10人以上の同級生がいたらしく、学童保育時代の遊びで盛り上がったそう。 その日以

          中学生の遊び場は?

          療育手帳と障がい者割引

          ウチの次男坊。療育手帳という知的障害がある人用の障害者手帳を取得しています。 ※障害者手帳には、身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳の3種類があります どこかのコラムでは療育手帳は3歳以降が取得目安と書かれていましたが、ウチの次男坊は2歳前には取得しています。 明らかに発達が遅れていた(1歳半でやっと座れるようになった)ことと、医学的にダウン症と診断されていることが、早期診断の理由かと推測されます。 (生後10ヶ月~2歳前まで入院してなかったらもっと早期に取得で

          療育手帳と障がい者割引