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■13週で余命宣告された命の記録（娘：胎児水腫にて他界）｜■長男（先天性内反足+稀少未…

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■13週で余命宣告された命の記録（娘：胎児水腫にて他界）｜■長男（先天性内反足+稀少未診断疾患）に関する治療記録　　｜1989　｜会社員　｜山の麓が好き　｜誰かのお役に立てますように。

6.保育園について

内反足の記録は元々Instagramでしておりました。 今でもタイムリーな投稿はInstagramでしております。 Instagramでは同じ内反足をもつ方から質問を頂くこともよくあります。私も先輩方に色々情報を頂いているのはInstagramです！ そんな質問の中.… 「保育園の入園は難しかったですか？」「装具をつけたまま入園ってできましたか？」「何がポイントで園を選びましたか？」などなど。保育園に関する質問が一番多かったです！特に多かった4つの質問について書いていきます。

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    • 5.石膏ギプスの外し方

      内反足の最初の治療は「ギプス矯正」です。 石膏ギプスをぐるぐるまいて正しい足の形に矯正をかけていきます。 その重さたるや･･･ 子どもは平気で足を持ち上げたりするので、自然と筋トレになり、それはそれは立派な腹筋背筋のできあがりです。壱はどうやら筋肉がつきやすい体質のようで余計だったかもしれませんが、私の知っている、ふわふわ・ポテポテの赤ちゃんのお腹ではなかったです。 そんな、筋トレアイテム・・・治療法の石膏ギプスですが、外すのが至難の業です。病院の方針によっては、外すのを病

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      • 4.普段の生活

        壱の疾患を告げられたとき「生活がどう変わっていくのだろう」と大きな不安がありました。子育て自体が初めてなのに、きちんと母親が務められるのだろうか、最善の治療を選択してあげられるだろうか、etc… 誤解を恐れずに言えば、「どっちみち育児は大変」という感想です･･･ 初めての育児なので、比較対象もなく、大変なことにはどんな育児も変わらないなと思います。産後すぐの身体で通院することや、新生児を連れて外出しなくてはいけない大変さは勿論ありました。 健常な子と比較して何が違っている

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        • 3.手術の内容

          壱は難治性のため、主治医からの提案により臨床研究に参加しています。先天性内反足は根本的な原因が不明の生まれつきの病気だけれどPonseti法と呼ばれる治療法があり、初期矯正成功率は90％だとか。ただ難治性は再発リスクも高い。 主治医にかなりしつこめに質問を重ね、初期の矯正治療効果を強くし、変形再発予防効果を得られることを期待し、Ponseti変法での手術（研究への参加）を決めました。 通常はアキレス腱の切離のみ。 変法では複数腱の切離。具体的には　アキレス腱／後脛骨筋腱／長母

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        6.保育園について

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        マガジン

        • ツグと私の30週。〜胎児水腫で産まれた30時間の命の記録〜
          9本
        • 私の息子は1/1000　～先天性内反足治療の記録～
          5本

        記事

          2.治療の流れ

          疾患の発見時期や複数の疾患発症、病院の方針で治療計画は個人毎に違ってくる。というのが正直なところだけれど、壱の場合については以下です。 前提 ・壱の疾患判断は生後すぐ。 総合病院で分娩したので整形外科の医師が診断。助産院などで出産の場合、診断がつかないからと総合病院や小児科、整形外科の受診を勧められたり、単純な「内転足」だからそのうち治ると言われることもあるとか… ・治療は大学病院 分娩は赤十字病院でした。小児整形外科はなかった為、転院を勧めて頂き大学病院でお世話になってお

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          2.治療の流れ

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          1.自己紹介

          【私】1989年生まれ、会社員、本好き、コーヒー好き、山好き 【壱】2018年生まれ、長男、恐竜・海の生き物・ネコ科好きな男児 長男【壱】がもって生まれた疾患【内反足】に関する記録をしていきます。 発生率が低くない疾患ですがあまり広くは知られていないのが実感です。 同じ疾患を持つ方や親御さん、サポートされる方にとって役に立つ記録に なるのかわかりませんが、何かヒントにでもなればと思います。 質問などあればコメントを頂ければと。 はじめに. 壱が生まれたのは真夏。 陣痛か

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          1.自己紹介

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          出産当日

          手術の準備がぼーっとしていても進められていく。 「頑張りましょうね」と朝から何人もの看護師、医師に声をかけられる。 その度に回答していたのか、もう覚えていない。 MFICUで回診に何度か来た医師、長男の出産時の執刀医師が 「別の手術が入っているけど、終わり次第駆けつけます。頑張りましょうね」と、また、言うのだ。 何を頑張れば良いのか。 頑張ってくれるのは医師達と娘だ。 私は麻酔をされ手術台の上にいることしかできない。 何もしてやれない。 いよいよ手術室に運ばれる。 そこはド

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          出産当日

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          MFICU 10-13日目

          入院から10-12日目の尿蛋白量が右肩上がりの数値。 医師「腎臓の限界がきてます。お母さんを透析患者にする訳にもいかないから。今週、赤ちゃんにお顔見せてもらいましょう。」 1ヶ月くらい粘れないかなと思ってたけど、全然無理だった。 ミラー症候群というやつだった。 今見返すと本当にすごいお腹をしていて･･･ 未だ30週なのに臨月よりもお腹が膨れていた。 帝王切開する日が決まり、2日前から胎児の肺成熟を促す為の薬を注射し始めた。つぐへの好影響がありますようにと祈りながら針を見た。

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          MFICU 10-13日目

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          MFICU 2-9日目

          2日目。 緊急搬送があるとのことで午前に行うはずだったエコーが午後に。 MFICUにいると命が産まれてくることは日常なのに奇跡だと思わずにはいられない状況を見聞きする。 午後のエコーが無事終了し心嚢水の最貯留がないことを確認。 つぐが頑張っている姿を見ていると命に替えても守ってあげたいと思う気持ちは強くなる一方で息子を残して死ねないと思い、でもやはり私が死ねばつぐの命が助かるならと･･･ループにはいった2日目。 3日目。 部屋が暖かいのか微熱がつづく。 朝、検温時に心音のエ

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          MFICU 2-9日目

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          MFICU　１日目

          入院初日。事務手続きを終え、MFICUに向かうと医師から直ぐに「心嚢水の穿刺」に関する説明を受けた。「赤ちゃんの位置が良ければですが、今日、やります。」今日やるなんて、聞いてません～！と内心非常に驚いたが、以前主治医から「心嚢水の穿刺は正直あまり経験値無く、赤ちゃんの位置が肝心。エコーで見てタイミング良さそうならその場で直ぐ判断します。」と言われていたので「わかりました･･･」と返答し、同意書にサインをした。 比較的あるケースで胸水を抜く処置は医師達も経験があるのだが、心嚢水

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          MFICU　１日目

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          MFICU

          ツグの状況が好転しないばかりか、私自身の身体に異変がみられるようになり「１日でも早く入院しましょう」と医師から指示を受けた。このままでは私も取り返しがつかない状態になる可能性もあるらしかった。 予定より早く入院が決まったので会社の産休手続きを急いだ。 産休に入る際メールを送るのが慣習だが、私はそのメール文書を作ることが思うようにできなかった。定型文は「○○月に出産予定です。２年後に復職を予定しており～～」。私は「元気に赤ちゃんを出産します！戻ってきたらまたバリバリ働きます！」

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          羊水検査

          羊水検査当日、お腹をずっと摩りながら病院へ向かった。コロナの関係で付き添いは難しく、一人で。「今日はお外の物が急に目の前に来ても触っちゃだめだよ」と、ツグに話しかけながら。 羊水検査とは、染色体疾患全般を調べる検査です。超音波検査で胎児の状態を確認しながら妊娠中の子宮内から羊水を採取し、染色体異常を調べます。羊水採取の際、妊婦のおなかに直接針を刺すので流産・死産のリスクがあります。 羊水検査を受けると決めたのは何かしらの病気や障害を抱えているリスクが高いのであれば、その知

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          胎児水腫　発覚

          総合病院で詳しく検査をしてもらおう、 ということで思ったより早い転院となった。 思ったより、というのは、 息子も総合病院で出産していて、 帝王切開だった為、出産は総合病院ですると 最初から決めていたからだ。 息子の場合は保育器が必要な程小さく産まれてくるだろうと診断されていた為。また、帝王切開となったのは回旋異常があり陣痛が3日間続き、私の体力が尽きそうだったからだ。結果、息子は2700gと割と普通の体重だった為に保育器にはいることなく、当日から母子同室でOKな程元気だった

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          胎児水腫　発覚

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          こんにちは。赤ちゃん。

          2020年4月に第2子を流産していた私達夫婦にとって、それは飛び上がるほど嬉しい結果だった。「妊娠6週くらいだね。」という医師の言葉に対し、私は「心臓は？どうですか？」と食い気味に聞くと「まだ袋ができたくらいの頃だよ～お母さん、そう急かさないで。赤ちゃん頑張って大きくなっていくよ」。 流産してしまった娘（おそらく）を忘れられず、早く次の妊娠がしたかった私は宝物を抱えるように未だ全く膨らんでいないお腹を手で守りながら帰路についた。 流産してしまった娘に『ありがとう。』と感謝し

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          こんにちは。赤ちゃん。

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          私と娘の30週。

          初めまして。 nanatsuです。30代のワーママです。 家族は夫・長男・実母の4人暮らし。 お空の上には長女（流産）と次女（早期新生児死亡）がおります。 父は約10年前、52歳の時、クモ膜下出血で他界。 身近な存在を3度失う経験をし、哀しみとの寄り添い方を模索中。 ここ最近、グリーフケアに興味を持っています。 noteは主に次女の記録を残していきたくて始めました。 ここでは次女のことを本名からの愛称で「ツグ」と呼びます。 ツグは「胎児水腫」という病気を抱えていました。 そ

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          私と娘の30週。

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