もしもの備え
健常者にはある。
いざという時、炊き出しや食べ物に文句をつけるところがない。
カレーもそう。なんでも食べられる。
しかしIBDを始め、持病抱える人は何でも食べられない。
わがままじゃないよバカ。
ニーズを理解してないだろうバカな人のために、現実の話してるんです。
我慢したらどうなるか(カレーや刺激物の場合)
・カレーの香辛料が消化器、腸管を刺激し、炎症をひどくしてしまう。
こうやって示してもバカはまだ考えられない。
だからわざわざ代替策を自分で用意せねばならず、それを考えなきゃいけなくて他の用意ができない。
またこういうことがあります
・介助が必要なさそうに見える難病患者の人たちは相談しづらい。
・難病患者がせっかく話してあげても健常者は基本チンプンカンプン、病名も知らない故にトンチンカンな対応してる。
こういうことは、先ずはあなたがたシロート健常者が自分の盲点、つまりバカな部分を認めることから始めるべきです。
特殊栄養食品ステーションというものが設置されるようになりました。これは避難先で配布された食べ物が食べれない人向けに設置されたものです。
こういうところを例え健常者でも知っておくことで、教えてあげることもできます。どうせ健常者の皆さんはそういうのいくら説明しても聞き流してるでしょうけどね、自分は関係ないからって。また、内臓の疾患は見た目でわかりにくいからと、その見た目で判断して我慢しろよ…とかボソボソ文句言ってそうですね。自分今年が頭にない健常者とか特に。
別に、健常者であることを悪く言ってるわけではないですよ！
また、意地悪に聞こえるかもですけど、何でもかんでも、すぐ難病患者本人に聞いてばかりで、きちんとニーズを知らないまま活動するとか、恥ずかしいことです。
だからこそ、今一度考えて包括的にできるようにするのも備えだと思います。例えは今特殊栄養食品ステーションの存在を知っておくとかね。
知ってても土壇場で忘れたり、わかってないボランティアの人とかが、難病患者の人が訪ねてきた時に、『ここは赤ちゃんとかそういう人用だからあなたは違いますよ』とかおかしな知ったかぶりしてしまった場合、その患者さんに我慢させる結果を作ったら結局健常者は馬鹿なんじゃんなに勉強してきたの？ってなりますけども。
患者さん本人からしたら、間違えたことを大きな声で言ってくる難病や障害当事者の事情をよく知らない素人って、例えどんな思惑があっても迷惑でしかないので。
多分そのあたりは専門の人たちから『ここは、こういう難病患者さんでも利用しても大丈夫な所ですよ』、とか、キチンと説明してるかもしれませんが。そういうのちゃんと聞く姿勢がない健常者さんとかは、そもそもボランティアやっても結局迷惑でしかないと思いますので。
また、個人でできそうなことについては…、
難病患者さんとしては、まず社会に働けない受け皿がない等でお金もない。なんせ健常者の人たちが自分たちは福祉事業じゃないからって屁理屈ごねてるから。患者さんたちが我慢して働いてるのとはまた違う。
そもそも雇用主がやらない言い訳探してて仕事出来る環境つくりしてない。だからそのままズルズルやってしまってる。
正直、福祉事業じゃないからってそれ業種は主たる事業が福祉じゃないってだけで、社会的責任の免罪符にはなりませんからね？それ。
家族が患者本人に無関心なら、その家族はもしもの備えをしてないしする気もない。家族のあなたがやらないのは、そう、家族である貴方にやる気がないからです。自分のことしか考えてないでしょ？
つまり、患者さん本人がお金があれば買ったりできますけど、無いって場合は自治体がどうにかするしかないです。
患者さん本人が、生活保護を受給して家族と別居しているなら、自分が食べられそうなものをストックするのも手かなと思います。
例えば、井村屋のえいようかんとか、あれは手軽で柔らかくて5年も長持ちするものです。
他には、下のIBDのページとかにありましたが、レトルトのお粥、スティック状の調味料やら魚の缶詰とかもあると食にバラエティが増えてもしもの時は変なストレスも減るかと。
参考ページです。詳しいことはここで。
同じIBDの情報サイトから。もしもの際に備え、またはその日の炊き出しの献立を考えたり、患者さん本人が何食べるかの参考にするだけでなく、支援する立場にある家族や友人知人の人が知っとくべきことがいくつか書いてあります。
※最も、患者さん本人だと、主治医の先生から栄養士さん交えて指導を受けたりしてるかと思いますけども。家族にやる気がない人や、患者さん本人に聞いてばっかの頭の悪い健常な人たちは、いくら説明しても覚えようとする姿勢がないから聞き流し、いざ食事に誘ったら『え、食えないの！？』って間抜けなこと晒してる事が多いかと。
とにかく、読むか読まないかではなく、今読みましょう！
患者さん本人ばかりさせず、周辺の人も巻き込むなとかわがまま言ってないで、いざ自分も一緒にやれって話です。
※今回は食事に絞って記させていただきました。本当はIBDなどでオストメイトの方とかもいらっしゃるかと思いますが、予備の交換用パウチなどを用意したり、交換できる場所を避難所の方で用意する必要があります。また、支援する人たちもた単に大枚叩いて健常者向けのものばかり支援するのではなく、こういう難病患者の方々向けに配慮されたものをたくさん支援出来るようにするための『気づける頭』を持つべきだと思います。どうせ、すぐこういうことに気づく前にめんどくさがる健常者の人たちには、気づける頭なんて持つことは出来ないと思いますけど……
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