難病患者

体験談の集まる場所を作りたかったというおはなし、そのに。

前回の記事に、たいへん多くの反響をいただきました。

この投稿をきっかけにさまざまな方と連絡させていただき、有用性がありそうであること、またより読み手の近くに寄り添える体験談が集まるのではないかと考えています。

が。

インタビューする時間もあんまりない状況で、どうサイトを作っていこうか。

頭の中を整理する意味でも、一旦いま考えていることを吐き出しておきます。

有名人の「体験談」は現実性が薄

もっとみる

ますます広がる『障がい格差社会』への懸念

【障がい者の中に存在する差別】

あなたは、『障がい者』と表現されている 障がいと共に生きる人々の中に、『差別』が存在していることをご存知でしょうか?

参院選に出馬し当選したお二人。
重い障がいと共に生きる国会議員の登場に、私は複雑な心境で毎日を過ごしています。
 
障がい者の中でも差別が存在する現状を、ご理解いただけないまま
お二人が訴えている部分だけにスポットが当たり、重度障がい者に対する支

もっとみる

難病でも、いいですか?-検査入院

最初の検査入院は、当初2週間の予定でしたが、結局1ヶ月ほどでした。

心房中隔欠損と肺動脈性肺高血圧症(アイゼンメンジャー)だけではなく
シェーグレンが見つかったり(膠原病)。

血液検査は日課みたいな感じでした。

病状が落ち着いているときは、カテーテル検査は年一回。

最初に入院したときは子どもたちも小さかったので、カテーテル検査のみ入院で、他はできる限り通院で検査するようにしています。

もっとみる

難病でも、いいですか?

「自分は大きな病気にはならない」

たくさん医療保険のCMが流れていても、なんとなく自分には関係ないと思っている人が多いです。

わたしも、そう思っていました。

見逃されていただけで、ずっと自分にあった疾患。

出産して、育児して、お仕事して…

見つかった30歳のときには、余命宣告をされる状態でした。

表立って傷つけられることはそんなにないけど、理解されることも少ない。
できないこともたくさ

もっとみる

㉚2019.3/5(火)入院21日目

入院生活21日目。ながっ。
そして、めちゃくちゃいい天気。
外にゴザひいて、モスバーガーと、モスチキン食べたい。
自分の味じゃなくって、人の味を食べたい。

朝ごはん。

今までずっと付属品はドレッシングやったのに、
は、は、はじめてのマヨネーズ!?
くたくた野菜はかわらずやけど、じゃがいもー!

とういことで、
おかずトーストをつくってみた♫

トースト表面に
マーガリンをまんべんなくぬって、

もっとみる

難病ですが!?何か!?

自分は18歳の時にクローン病という難病になりました。

我慢できない腹痛が何日も続いた為、病院に診察に行きわかりました。

簡単にクローン病を説明すると、口腔から肛門までの全消化管に、非連続性の慢性肉芽腫性炎症を生じる原因不明の炎症性疾患で、現在完治の方法が見つかっておらず、厚生労働省より特定疾患に指定されている病気です。

クローン病と宣告された時は本当にショックでした。

入院中は絶食…。ご飯

もっとみる