noteを使うにあたって、私の体調についてお話をしておきます。
「ご挨拶できずすみません。未だ双方向のやり取りは難しいのですが、今後を見据えて少しnoteで文字入力等のリハビリをします」というお話です。

■私の体調状況について(2017年春〜2019年1月頃)

2017年4月に兵庫県で医療講演会を主催したのを最後に、ほとんどの方と連絡が取れていない状況にあります。
https://ameblo.jp/actionforcfsjapan/entry-12271743809.html

連絡が取れていない原因は、2017年4月講演会開催前後に当初計画にない負荷が重なった(福祉関連のヒアリングや突然の大雨など含む…)のをきっかけに、体調が大きく悪化したことです。

2017年秋以降、つい2ヶ月位前まで下記のような状態が続いていました。
・一時期は前後数ヶ月断片的に、目が覚めても布団から起き上がることも、体を動かすことも声を出すこともできない状態
・その後も「昼食取り、寝る→夕食食べて、多少TV見て寝る」以外ほとんどなにもできない状態
・月1回の通院も無理で3ヶ月に1回程度に。コンビニにも行けない。

ちなみに2016年頃の時点では、体調的には下記のような状況にありました。
(今よりは、月1-4回程度外出できるチャンスがあり、家でPC作業ができる日がそこそこあった)
・家では1日の半分以上は就床
　座椅子に持たれてPCで作業する時間が数時間程度
　(疾患啓発関連の情報をまとめたり、英語論文を訳したりできる程度には頭が働いた)
・家事はほとんど何もしていない
・外出は、月に1回(通院)〜多くて数回
　体調不良での当日キャンセルも多々

要は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)を発症して以降で一番悪い状態が1年半以上続いたことになります。

思考能力低下を防ごうとTwitterで文字打ちしたり、少しでも体を動かすなど自分なりにリハビリにつとめました。
しかし、なかなか改善せず2019年がはじまってしまいました。

3ヶ月に1度に頻度を落とした通院、年に1度の大阪通院以外は、家のすぐ近くまで友人に来てもらって話ができた日が2日あったか…

元々筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という病気は
「いくら休んでも倦怠感が回復しない、ほんの少し動いただけで疲れがひどくなる」
という症状が中心にあります。

※参照：CFSの病態 - CFSとはどのような病気なのか？

少し動くだけで倦怠感や得体の知れない具合悪さが発生するのだけれど、そもそも体を動かすこと自体ができない…

体力も身体機能も、想像以上に「回復させること」が困難でした。

■コミュニケーションについて

医療講演会の前後に取材をしていただいたり、ご支援をいただいたり、ME/CFS以外の啓発活動に参加したり…それらの共有等もできておらず、心苦しい限りです。

たくさんのご支援・ご助力をいただき、できればご報告・お礼などを直接…と思いながら、現状どなたに対してもほぼできていません。

本当にすみません…。

ここ1年の間にTwitterを見た方や、数少ない直接会った友人などからは
「普通に会話できているし、なんなら回転早いくらいだし、問題ないよ」
と言ってもらったこともありました。

それでも、現状はメールやメッセージのやり取りはまだ自重しています。

それはこの2年間体調自体がなかなか上がらなかったこともありますが、
それ以上に2016年-17年頃疾患啓発等の活動をする中で
「必要なコミュニケーション量・質を取ることができず、他の人に迷惑をかけることがあった」
ことが、後悔として残っているためでもあります。

また〜2017年頃は、かなり症状の出方や「このくらい休めば、このくらいはできる」という感覚があって、自分なりにある程度は予測がついた部分がありました。

しかし症状自体やその出方も、2014年頃までとこの1-2年でずいぶん違ってしまいました。

違ってしまった上に、あまりにもなにもできない状態が続きすぎて四苦八苦しているのが現状です。

上記のような状況を踏まえて、メール・SNSやnoteへのメッセージへのお返事は基本的にはできかねることをご了承いただければ幸いです。

■これからのこと

会社を辞めて約10年。年齢も40代半ばとなりました。
病気がある中でも30代に比べて体力の衰えを痛感しています。

とはいえ、人生100年とするとまだ半分が残っているのです。

できるなら3,4年前程度に、年に数回でも自分の行きたい場所に行きたい。
少しでもいいからやりたいことをやりたい。
(経済的にもこのままなにもできずに年を取るのは結構心配…)

そのためにはまず体調を少しでも安定させることが必要で、
できればME/CFSやその他症状に関連する専門医の話を聞きに行きたい。

今年こそ…
・大阪の専門医への最低年に1回の通院を実現する
・医療講演等を聞き、情報を収集する
・状況によって、アレルギーなどの専門医の所に行く

まあ、病院・講演に行ったからといって、自分に役立つ情報が得られるとも限らないのですが…

ME/CFSを根治する薬はありませんが、症状の一部なら薬で抑制できるかもしれない。

これまでも、専門医の話をかかりつけ医に伝えたことから少しの症状緩和・抑制の道を見出す。そんな小さな積み重ねで、多少外に出られるまでになったのも事実です。

ただ、通院時(講演等)に自分が話すことでも、人の話を聞くことでも具合が悪くなってしまうのがME/CFSの面倒なところ。

極度の自律神経失調による音声過敏・ME/CFS独特の脳機能の低下などの症状も強くなっていたところから、今は、少しずつTVの音声を聞き取り入力したりのリハビリをしています。noteを書くのもその一環。


発症後最初の5年ほどは、症状がでる原因を手探りで探し、様々な薬の効果やセルフケアの効果を確認し、先に書いたようになんとか少し外に出られるところまで症状とつきあえるように持っていくことができました。

1年半以上のこもりきりの生活を超えて、
今また改めて発症当初と同じような気持ちで、病気と向き合っています。

天候・気候と、体調と、負荷と、薬との細かな調整の繰り返しです。
いまだ傾向がつかみきれない症状との悪戦苦闘をあきらめず続けること。

まだしばらく双方向のやり取りは難しいかと思いますが、今しばらくこの悪戦苦闘を暖かく見守っていただければ幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。