好酸球性胃腸炎　時々たくさん病名持ちの治療の物語です

好酸球性胃腸炎(指定難病：好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

ファセンラからヌーカラへ

これまで3年以上継続してきたファセンラから、ヌーカラに変えてみました。ファセンラの効果は検査結果にキッチリ現れました。腸管内に数え切れないほどいた好酸球数がゼロになりました。これには先生もびっくり。ですが、腹痛は変わらず起こるのです。一度腹痛が始まると激痛で動けなくなり、次第に意識朦朧。寝転がって痛みが過ぎるのを待ちます。トイレに行っても出る気配すらありません。夜中だった容赦なく痛みは襲ってきます。睡眠薬飲んでも痛みで目覚めるんです。1時間ごとにううっ、と痛みで目覚めるのです。そこから更に睡眠薬追加して寝ても、また痛みで目覚める。睡眠薬は負けてしまうのです。でもステロイドのせいか、日中は仕事に没頭できてしまう。
トイレで出すときは重たい鈍痛、出た後は雑巾しぼりのような、ひねりの痛み。これがおよそ3日に1回やってきます。便秘＆下痢という悪夢のような状態です。
さて、好酸球はなくなっているけど、痛みが改善しないから、先生と一緒にいつも悩んでいます。手探りで一緒に考えながら、治療進めています。
その中で呼吸器の先生からの勧めで、同じく好酸球を減らす効果のあるヌーカラに移行してみました。
正直不安があります。腸管内の好酸球がゼロになっているので、薬を変えることで悪化しないか。ですが、ファセンラは2か月に1回だったのが、ヌーカラは1か月に1回。ここに期待しています。
ファセンラ打つ直前は自分でもわかるくらい体調悪化していました。8週間間隔で打つのですが、もたないのです。感覚的には４週間ってところかな。
良い効果を期待して、ひたすら自分と向き合います。

現在4つの生物学的製剤が重症喘息の治療に使えるようです
2009年抗IgE抗体「ゾレア」（オマリズマブ）ノバルティスファーマ
2016年抗IL-5抗体「ヌーカラ」（メポリズマブ）グラクソ・スミスクライン
2018年抗IL-5受容体α抗体「ファセンラ」（ベンラリズマブ）アストラゼネカ
2019年抗IL-4/13受容体抗体「デュピクセント」（デュピルマブ）サノフィ

この中で好酸球数を減らす効果があるのが「ヌーカラ」「ファセンラ」
吐気（おえってなるやつ）は一時期減りましたが、ステロイド減らしたらまた復活。
吐気止めで何とか対処。

4週に1回の「ヌーカラ」
8週に1回の「ファセンラ」
どちらが良いか、レッツトライ

やはりお高いのですが・・・体が資本なので、日常生活を取り戻すべく頑張ろうと思います

2023年時点　群発頭痛・片頭痛の治療薬

2021年にCGRP関連予防薬が発売されました
エムガルティ®、アジョビ®、アイモビーグ®

頭通発生時に飲むクスリの概要

①ジタン（Ditan）；レイボー®
・片頭痛発作時に使う急性期治療薬。トリプタンの次世代とも言える。
・世界初のジタン系として、ラスミジタンが誕生した。日本でも2022年1月20日片頭痛治療薬「レイボー錠50mg/レイボー錠100mg」（一般名＝ラスミジタンコハク酸塩）の国内製造販売が承認、2022年4月20日、薬価が定められた（標準量100㎎錠：1錠あたり570.9円＝保険3割負担で171円）。
・ラスミジタンはトリプタンと使い方は似ているが、血管収縮作用がないことが最大の利点で、脳血管障害がある方、片麻痺性片頭痛の方にも使用が可能である。また、頭痛発症1時間経過後に内服しても頭痛が改善されるという治験結果があり、内服のタイミングが難しいトリプタンと比べ、より簡単に使用できる。
片頭痛の新薬（レイボー、エムガルティ、アジョビ、アイモビーグ）｜だいだいクリニック 九段下頭痛外来 (daidaicl.com)

②スマトリプタン →効果なし
イミグラン®は、日本で最初に発売されたトリプタン製剤です。錠剤には、後発品もあります。また、錠剤の他にも、注射製剤や点鼻液があります。

片頭痛発作重積症例やトリプタン内服のタイミングを逃した症例に、スマトリプタン注射が有効です。群発頭痛にも適応があります。また、悪心、嘔吐などによりトリプタン内服が困難な症例には、スマトリプタン点鼻が有用です。

②ゾルミトリプタン→すこーし頭痛軽減
ゾーミッグR M®錠は、口腔内ですぐに溶ける剤型です。水のないところでも、服用でき、オレンジ味で飲みやすくなっています。

③エレトリプタン
レルパックス®錠は、錠剤の中では、効果発現も早く、比較的長く効果があります。

④リザトリプタン
マクサルトR P D®錠は、ミント味の口腔内崩壊錠です。水のないところでも服用できます。錠剤の中では、効果発現も早いです。

⑤ナラトリプタン
アマージ®錠は、半減期が長く、よって、片頭痛発作再燃時や月経時片頭痛の際に使用を検討します。

調べて応用するのは好きなので、自分のカラダを使って難病退治をがんばります。

今日はここまでにします