療育手帳を取るかどうかー1

療育手帳を取るかどうか？

初めに、私の立場は息子が支援学校に通うだけの一人の母です。

メリット・デメリットを並べるだけの専門的な知見は持ち合わせていません。

けど、外で働きながら不器用な私は、一応作業療法士や言語聴覚士などの医療系資格保持者、療育の先生、学校の先生やママ友・PTA、放課後等デイサービス、発達支援事業者さんとの関わりを通じて、知らない間に蓄積した知識、感覚があるので、それを書いておいて、どこかの誰かの役に立たないかな、などと淡い期待を抱くことにしました。

療育手帳を取るかどうか？保護者さんが悩む最も重大なポイントは、ズバリここだと思う。

我が子を障がい者認定してしまうことへの「抵抗感」

それだけのデメリットを覆すだけの、メリットがあるの？

この答えは、「別に言うほどのメリットもないけど、デメリットもないみたい」という肩透かしな感覚。

家族の中に、発達障害児への偏見がよほど強い人がいて、療育手帳なんてとんでもないと発狂するほどヤバい人がいるという空想・仮定の話なら、到底勧められるものではありませんが、

少なくとも私の場合(※身内にそこまでの異常者はいないが、発達障害児育児については素人ばかりの家族で、世間一般の偏見もある状態からスタート)についての話です。

まず、発達障害児に「療育手帳が必ず必要な局面は訪れるか？」

答えは、ありません。

保育園時代は、法律で定められた分よりも先生の数を増やして、息子に手厚いケアをしてもらうのに、医師の診断書提出が必要でした。

その際、療育の先生か病院の先生による発育テストが必要でしたが、療育手帳の取得は必要ではありませんでした。

次に就学ですが、就学を控えた秋頃、地域の小学校の先生に、「就学相談」なるもので「療育手帳を取得すると、受給者日数が増えるかも知れない」と言われ、私たち家族は検討することになるのですが、

各箇所で更に調べたところ、どうやら受給者日数上限と療育手帳の取得有無に、たしかな因果関係は無いことが分かりました。

※ここで、地域の教師に激怒することになるのですが、それはまた別のお話。

「確かな因果関係がない」というのは、マジで本当に受給者日数と療育手帳があるかどうかに、因果関係が無いということです。

日本語能力が低くて申し訳ない。

と、いうのは、受給者日数は発達障害児育児を担う共働き世帯には、生活を守る最重要項目のひとつと言っていい、本来は地域の学校に併設されている、学童保育に代わるものなのです。

学童は、地域の学校によっては「無い」ところもあり、であるならば、民間の学童を探すとか鍵っ子にするのかとか、「小学校一年の壁」と言われる親が頭を痛める問題が立ちはだかるわけなのですが、

放課後等デイサービスは、助成を受けなければ、利用額が１日一万円程度になり、たとえば受給者証日数上限が十日としたまますべての放課後に放課後等デイサービスを利用すると、一月20万円弱にのぼることも普通です。

なので、就学の際、受給者日数を延長することは、われわれ家族にとって最重要項目でした。