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都内IT企業に勤務している20代男子。難病の全身性エリテマトーデス(SLE)診断を受け…

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都内IT企業に勤務している20代男子。難病の全身性エリテマトーデス(SLE)診断を受けたのでnoteに病状を綴ってこうと思います。　　■twitter：https://twitter.com/nullUser00000　■テックブログ：https://nontitle.xyz/
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国内難病患者の定量データまとめ①

自身が難病患者(全身性エリテマトーデス)になったことをキッカケに、国内難病患者のデータをGoogleが提供するDataStudioでまとめました。 私自身が全身性エリテマトーデス(SLE)と診断された時に、ネットでの情報不足と、本当に正しいのかよくわからない煩雑した情報ばかりで調べれば調べるほど不安が募ったため、最新情報(2020年調査時点)ではどのような状態なのか、自身でまとめました。 難病の方もそうでない方も、一瞥で構いませんのでどの程度国内に難病患者がいるのか、将来

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    • 全身性エリテマトーデス(SLE)の治療薬まとめ

      全身性エリテマトーデス(SLE)の治療に伴って処方される薬の量がとても多く、Twitterで公開いただいている方の情報も商品名だったり、一般名だったり理解が追いつかなかったため、現時点で使われている薬をここにまとめようと思います。 ※現時点(2021/05/04)の処方されている情報をまとめているため、今後処方の方向性が変わる、他の薬が認可されるなどの可能性があることご留意ください。 ※本記事で全身性エリテマトーデス(SLE)で用いられる薬を紹介しますが、治療方針に関して

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      • 都内病院食のバリエーション

        更新日：2021/05/06 4月ごろから入院したため、病院食を毎食アップしてこうと思います。適当に見ていってもらえると嬉しいです。 下記追記：2021/05/06 入院して2週間ほど経過しましたが、複数回同様の病院食が出てきており、目に見えてネタ切れしてきてます。塩分が欲しくて欲しくてたまらないです。飢餓状態が続いて、自宅周辺の食べログを見て2周目しました。 ある程度、病院食の献立が把握出来たら美味しかったものランキングをこちらに載せて行きたいと考えてます。 ・<

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