Chihiro

多種多様なアレルギー体質と、大脳皮質形成異常・左不全麻痺と闘う26歳。

Chihiro

多種多様なアレルギー体質と、大脳皮質形成異常・左不全麻痺と闘う26歳。

マガジン

  • 社会生活

    闘病しながら歩む2度目の社会人人生

  • 闘病生活

    わたしらしく、前向きに綴る闘病記録。

  • リハビリ

    偏りまくっている運動機能の改善と 支障をきたしまくっている生活の水準を上げるために 主治医に頼み込んだ理学療法の日々。

最近の記事

  • 固定された記事

闘病 × アソビゴコロ

健常者と障害者の狭間を生きているわたし🤸‍♀️ これまで疑われた病態・疾病・難病たちを、医師の説明とわたしなりの解説を付け加えて、ただただまとめてみました!🌻 🤞斜視:左右どちらも見る対象のものを向いているはずが、片方の目が見ようとするものを見ているにも関わらず、もう片方の目が目標と違う方向を向いている状態。完治するためには手術が必要。 🤸‍♀️2020年9月上旬、肉眼では分からないほど軽度の斜視ではないかと言われました。 🤞目の周りの筋肉バランスのずれ:字の通り、眼球の

    • いまのわたしから友人たちへ

      1.発症前=むかし 発症後=いまわたしが話す「むかし」とは、発症前つまり2020年8月までのことだ。 むかしは月に1度ないし2度は東京都内もしくは近県に遊びに行っていて、友人と楽しく過ごしたり、ひとりでスポーツ観戦をしたり、学生時代から運営しているイベントを行ったりしていた。 そんなむかしのわたしを取り戻そうと決意した2023年3月から、むかしを超えるくらい充実した休日を過ごせている。 茨城県在住のわたしにとって、ほとんどの友人が関東圏にいるということはとても恵まれている

      • 2023 Ⅰ

        2022.12 長いようで短かった、社会復帰から1年を迎えることができた。 週4-5日、1日4.5-7.5時間の勤務をこなしながら、たくさんの利用者様と出会い、さまざまな経験を共にする中で、わたし自身も学ばせていただけていて感謝している。 利用者様にとっては、自分たちと同じように脳機能・身体にハンディキャップを持つわたしがいることで、なかなか言い出しづらかったことを話し合えることがうれしいらしく、この職場におけるわたしの存在意義を見出せたことがいちばんありがたいこと。 管

        • 2022 Ⅳ

          1.はじめての新年度わたしの職場はこの春、はじめての新年度を迎えた。 利用する子どもたちも徐々にではあるが増えてきている。 保育士資格・幼稚園教諭免許状を保有するわたしとしては、幼稚園・保育園・こども園に通園している幼い子どもたちが、この事業所を通してさまざまな経験をするとともに、同年代だけではなく学年が上の子どもたちと関わることで学ぶことも大切にしたいと考えている。 職場で迎えた後に子どもたちも新学期を迎えた。 大人でも疲れの溜まる環境の変化は、子どもたちも同じように影響

        • 固定された記事

        闘病 × アソビゴコロ

        マガジン

        • 社会生活
          6本
        • 闘病生活
          9本
        • リハビリ
          9本

        記事

          2022 Ⅲ

          1.はじめての年度末1日7時間勤務が手についてきた3月。 平日も土曜日も子どもたちに勉強を教えたり、子どもたちといっしょに生活したりと、非常に充実した1か月を過ごせたように感じている。 わたしの職場は、はじめての年度末を迎えた。 入園・入学・進級を心から楽しみにしている子どもたちへの支援とともに、これから迎える新年度に向けて新たな職務を行っている。 事業所からご家庭へ配布するおたより・イベントの案内を作成したり、事業所外でのイベントの計画を立てたりと、少しずつ仕事量が増えて

          2022 Ⅲ

          2022 Ⅱ

          1.慣れこそ注意1日4時間だった勤務時間が7時間になり、13:00出勤だった平日の出勤時間が9:00になった2月。 発病してから身体の状態が上がってこなかった午前中も、通院やハローワーク等何かしらの予定を入れていたことで、少しずつパフォーマンスを上げられるようになった。 午前中の仕事を覚えてほしいという管理者さんのことばを受けたことと、利用者さんの増加に伴い、社用車での送迎と事業所での受け入れとで職員のバランスを取るために、2月中旬から9:00出勤に切り替えた。 3月末まで

          2022 Ⅱ

          Vol.9

          ◎1月 わたしなりに闘病生活を綴り始めて1年。 長いようで短くて、短いようで長い時間だったと振り返ることからはじまった2022年。 毎年恒例のお墓参りから戻ってきた祖父の家で、沸き立ての熱湯を左手人差し指・中指にぶっかけて火傷をするという、とんでもない大失態をやらかした年始早々。 世間一般の仕事始めとほぼ同時にすぐさま現在の仕事が始まり、1日2時間から4時間の勤務を週に1回、2回と増やしていった。ずっと子どもたちと関わる仕事に対してメラメラと燃やしてきた熱意は、勤務時間の延長

          2022 Ⅰ

          1.はじまってみて再就職を果たしてからあっという間に1か月が過ぎた。 1日2-4時間子どもたちとかかわりながら仕事を行い、ひと月のうちに週1・週2・週3と勤務日数を伸ばしていった。 絶対に無理をしないこと、体調が優れないときはすぐ報告すること、状況によっては遠慮なく早退や欠勤に踏み切ることを約束として、離職期間の長いわたしにチャンスをくださった先生方には本当に感謝しかない。 この1か月のわたしの目標は、なるべく仕事に慣れることと、利用者さんとも先生方とも仲良くなることであっ

          2022 Ⅰ

          File.9

          2022.1.14 早々から熱湯を左手にぶっかけた、まさかまさかの2022年のはじまり。 意識が遠のくわけではないがぼーっとすることがあり、まさにそのタイミングで沸き立てのお湯をかけてしまった。 そんな中で迎えた2022年はじめてのリハビリ。 新年の挨拶をしたのち、勤め始めたばかりの仕事に関して話した。 今はまだ2-3時間勤務でシフトを組んでいただいていること、早く仕事を覚えたいが無理はしたくないこと、できることもむずかしいこともできる限りこなしていきたいこと、とにかく心に浮

          2021

          1.はじめての勤め先通っていた幼稚園の先生方に憧れて、15年変わらずに追い続けた幼稚園教諭になるという夢。幼稚園教諭・保育士養成校の短期大学を卒業後、2018年4月に私立のマンモス幼稚園に入職し、実務経験を積んできた。順調にこなしていたつもりが、さまざまな脳疾患・難病を疑われる体調不良によって、就労どころか日常生活もままならなくなり、2020年9月を持って退職。 平日の時間外労働は毎日、月平均150時間程度、このためにあるはずの時間外手当は0。 運動会や発表会のイベント前日

          Vol.8

          ◎11月 霜月という名の通り、朝晩は霜が降るほど冷え込んでいる。日中は散歩をするだけですこし汗ばめるくらい、まだまだ暖かい。 筋トレを週に4-5日、リハビリを含む有酸素運動と7時間程度の睡眠を毎日続けているおかげか、絶好調だと胸を張って言えるくらい落ち着いている。 あっという間に1年を迎えた、総合病院での神経内科の受診。いつも通り問診や筋力を診ていただき、「表情で伝わってくるくらい本当に元気そうで良かった」とお褒めいただいた。 先月受けた頭部MRIの検査結果を伺う。右側頭葉に

          File.8

          2021.12.14 本格的な冬の寒さからか、12月に入ってから首・肩・背中・腰が痛む。 バス通学をしていた高校時代から腰痛を抱えていたが、このひと月の間に腰痛だけは異常なくらい悪化している。 また立て続いていた地震のせいで、東日本大震災のトラウマからフラッシュバックを起こし、動きたくない・自宅から外に出たくないという精神的な理由から、家の中でできることだけに専念していた数日間について話す。 ストレッチにマッサージを追加していただき、いつも通りトレーニングをしながら、わたしの

          File.7

          2021.11.12 リハビリ通院をはじめて半年が経った。主治医に頼み込んでまでやって良かったと心の底から思えるくらい、身体の状態が本当に良くなっているのを痛感している。握力は両方とも25kgを超えたが、相変わらず左の方が2キロも強くて大笑いした。 ここ数日、運動後に出てくる左鼠径部の痛みと、左臀部の痙攣のような感覚が気になっていることを伝える。身体をほぐしながら今のところは、筋疲労から来ているものではないかとの見解が出された。空腹になる時間帯に運動をしているので、行う前に

          あらためまして

          はじめてご覧くださった貴方へ。 いつもご覧くださっている貴方へ。 目に留めてくださり、本当にありがとうございます。 改めて自己紹介をさせていただきます。 1.わたし 茨城県で生まれ育った、生粋の海っ子です。 7月6日のサラダ記念日がわたしの誕生日です。 世話焼きで家庭的なかに座、B型には見られないB型です。 成長期が早めに終わってしまい、身長は12歳から変わることのないまま151cmぴったりで落ち着いています。ランドセルは違和感なく背負えます。 大きくまっすぐ伸び、太陽に

          あらためまして

          生き方なんて人それぞれ

          「人生設計は大切」 「自分の人生は若いうちに考えておきなさい」 高校時代、とってもとってもお世話になった、当時の学年主任の先生・進学指導の先生・就職指導の先生から耳にたこができるほど聴いたこのセリフ。 当時のわたしは、身近な大人の話を素直に聞き入れられるような、利口な子どもではなかったし、とにかくわたしの人生なんだから自分のやりたいことだけやって生きる、と決めきっていた。 ずっと憧れた幼稚園教諭として2年6か月従事して、体調を崩して退職した23歳の秋。悩まされてきた病魔が

          生き方なんて人それぞれ

          Ver.7

          ◎9月 大きな寒暖差と少し冷たい風に、秋のにおいを感じる。 かなり良いコンディションで8月31日から9月7日まで、大学病院で長時間ビデオ脳波モニタリング検査を受けた。 個室入院もビデオモニタリングも生まれてはじめてのわたしは、自分の病室に置かれた医療器具に興味津々。身体拘束具がすべて準備されていたのには少し身構えたが、数多くあるてんかん発作の中には、意識のないまま立ち上がったり歩き回ったりしてしまう等という発作もあることを事前に知っていた上、看護師さんが丁寧に説明してくださっ