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自己紹介。

ハンドドリップコーヒーと
ベイクドチーズケーキのお店。

をしながら、
ハンデを持つ息子を育てる母親です。

店舗は今のところありません。

レンタルスペースでの出店や、
露店営業でのイベント出店を主にしています。

2018年に産まれた息子は、
ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症
という希少難病を持って
産まれて来ました。

世界で400人ほどしか居ないとか。

なによりとっても長い名前で言いにくい。

先天性代謝異常のひとつです。

生後7ヶ月頃に、
発達の遅れから判明しました。

重度知的障害と
身体障害があります。

訳もわからない希少難病ということが判明し、
それも調べれば予後不良。
どうなるか分からないと言われ、

発達の遅れに周りと比べ落ち込み、
理想と現実の差に不安と焦りを感じながら、

手帳や補助なども
自分で調べて申請をしないといけない。

周りに聞く人もいなければ、
共感してくれる人もいない。

通院、リハビリ、治療、食事療法…

2年くらいはがむしゃらに
息子のためにと必死でした。(今もですが)

そしていつも孤独でした。

家族はいつもそばにいてくれて、
支えてくれているけれど、

いつもバタバタと息子のことばかりを考えて
過ぎていく毎日に、
社会から引き離されるような
気持ちに雰囲気に

孤独を感じていた、と思います。


うまく言葉にできないけれど、

わたしのように
ハンデのある子を育てるお母さんの
少しでも味方になれたらいいなと。

ハンドドリップコーヒーと
ベイクドチーズケーキのお店を始めました。

わたしにとってお店の活動は、

色々あるけど、

最終的には

「好きだなあ」と思うお仕事です。

これからも続けて行き、
いずれは自宅に工房と店舗を
構えたいと考えています。

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オクトコーヒー / aco
1991年生まれ。
ハンデを持つ息子を育てながら
ハンドドリップコーヒーとベイクドチーズケーキのお店をしています。


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