ハンドドリップコーヒーと ベイクドチーズケーキのお店。 をしながら、 ハンデを持つ息子を育てる母親です。 店舗は今のところありません。 レンタルスペースでの出店や、 露店営業でのイベント出店を主にしています。 2018年に産まれた息子は、 ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症 という希少難病を持って 産まれて来ました。 世界で400人ほどしか居ないとか。 なによりとっても長い名前で言いにくい。 先天性代謝異常のひとつです。 生後7ヶ月頃に、 発達の遅れから判明しま
三寒四温な今日この頃。 暖かい日があったかと思うと、 雨がしとしと降って少し寒い日もある。 寒い冬が終わり、春が来てぽかぽか。 気持ちのいい季節だなあと感じる中に、 少しだけ鬱々とした気持ち。 新しい年度が始まり、 息子は年長さんになる。 そして、わたし自身 お店のオープンが決まり (日にちはまだ未確定ですが、夏頃予定) 今年度は、息子の就学のことと わたしのお店のオープン という二大イベント。(現時点) そう考えた時に、 楽しみばかりじゃないかな、、と ぽかぽか
毎年、2月になると 嫌な気持ちになる。 5年前の2月、 生後6ヶ月の首の座らないふにゃふにゃした 発達の遅い息子を抱えて、 大きな病院を受診した。 検査結果から精密検査が必要となり、 全部で1ヶ月ほどの入院となった。 入院から2週間くらいで 希少難病ということがほぼ確定した。 それを機に、 息子の生まれた時の写真や 病気が分かる、生後6ヶ月ごろまでの 写真を見返すことができなくなった。 病気を持っているなんて思っていなくて、 普通に育つと思っていた頃に撮った写真たち
先日、こちらのセミナーに参加して来ました。 息子のお迎え都合上、第一部のみしか 参加できませんでしたが、 その第一部を担当されていた板垣さん。 実は、ちょうど1年前くらいにお会いして 「とりあえず写真だけ撮っといてあげるわ」 とアテンドさんに言われて、 一緒に写真も撮っていました。 (お互い訳もわからず初対面でとりあえず写真を撮るという奇行。（笑）) 板垣さんは、 岩手県にある「るんびにぃ美術館」で 展示や企画に携わって来た方です。 「るんびにぃ美術館」は、 障がい
明治さんへ 「初めてメッセージを送ります。 先天性代謝異常症の息子を育てる母親です。 代謝異常により、ケトン食が必要なため、 ケトンフォーミュラを、 生後7ヶ月頃から飲んでいます。 発達が遅いことから、病院を受診し、 色々な検査をして、最終的には 難病告知をされ、付き添い入院をしながら 当時は、目が合わない、首が座らない、 自分でおもちゃを持つことも、 興味を示すこともほとんど無く、 初めての子育てに、絶望感でいっぱいでした。 疾患の治療として始めたケトン食療法。 特
我が家の猫は、 家を建ててから約半年後、 息子が1歳3ヶ月の頃にやって来た。 隣の隣町で保護された保護猫。 わたし自身、実家で猫を飼い、 小さい頃から、ずっと猫が好き。 家を建てたら、 両脇に猫を抱えて暮らす！(2匹飼う)と ずっと思っていた。 我が家の猫は、 とある保護猫サイトで見つけた。 飼うなら、黒かグレーがいいな と思っていたら、 まさかのグレー猫さん。 本当は、他の家族へ譲渡されるところでしたが、 事情があり、断念されたので、 良ければわたしたち家族に
「終わり」から考える と、聞いた時は ？ と思いました。正直。 自分が最終的にどうなりたいのか どういう姿でいたいのか どういう気持ちで死にたいのか 誰しもが 明日、 今日、 もしかしたら、この後すぐ 人生を終えるかもしれない いつ終わっても後悔のない 死ぬ時にそう思えたらいいな、と。 ネガティブに聞こえるかもしれません。 しかし、 今この時点で自分がやっていること やりたいこと、やろうとしていること、 全ては終わりに繋がっている と思う。
偶然と必然 《偶然》 「たまたま」 「やむを得ずして」 見えても見えていなくても 分かっていても分かっていなくても 何らかの意図も思考も力も そこには加わらない 保証なし。不確実。不完全。 流動的でもある。 《必然》 「必要」 「あるべきしてある状態」 「あるべきしてあった状態」 何らかの意図した、願った、思考によって 目的のある、何らかの力が加えられた、 加えられるべきという「当然」「自然」という現象 保証つき。確実。不動。完全。 全く逆の意味なのに、 なぜか紙一重な
先日、預けている息子のお迎え前ギリギリに どうしてもスーパーに寄りたくて、 通り道にあるスーパーへかけ込み。 お目当てのものを手に取り、 足早にレジへ。 「148円になります。6番レジへどうぞ。」 レジの方にそう促され、 6番のセルフレジの前に立つ。 6番のセルフレジに立ったと同じタイミングで 視界の右端に人影が入る。 「ん？見られてる？ え、なんかめっちゃ見てくるやん、、」 と心の中で思いながらも すぐ直視はせず、お会計を済ませる。 買ったものを手に取り、 ぱ
高校生ぶりに勉強をしました。 「こころ検定」 自分が、珈琲屋さんをしていく上で、 大切にしているコンセプト。 働くお母さんたちに向けて、 ほっとひと息つける時間を。 特に障がい児を育てる親御さんたちに向けて 少しでも自分自身を大切にするきっかけに なってほしい。 そうコンセプトを決めて活動していく中で、 自分のメンタルコントロールはもちろん、 来てくれたお母さん方や、お客様との会話の中で 相手から感じ取れる気持ちを 大切したいという思いから、 全くの初心者で心理学
先日の出店日に、 京都にある、暮らしランプの森口さんと 長野にある、株式会社ククリテの石黒さんに、 お会いすることができました。 一般社団法人 暮らしランプさん。 京都で、就労支援や生活介護、 放課後デイサービスなどを展開されています。 「暮らしのほんの少し先を、ほんの少し明るくするランプ…」 暮らしランプさんのコンセプトが 本当に素敵なのです。 ぜひ一度、ホームページを覗いてみてください。 石黒さんとは、 今回初めてお会いしました。 株式会社ククリテさん。
ハンデを持つ子の家族は 可哀想だ とか 不幸だ とか わたし(たち)にはできない など。 わたしは、言われたことがある。 でも ハンデを持つ子の家族は どこの家族とも変わらない幸せが きっとあると思う 幸せの度合いを 比べるつもりはないのだけど。 先日、 ハンデを持つ子を育てるお母さんと 話す機会があった 「わたしたち、幸せだよね、 大変だけど、いろいろあるけど、 幸せだよね。」 と言い合った。 周りから見たら、 ただの強がりかもしれないけど、 そう思えて
息子が、 療育手帳、という 知的障害の手帳を持ったのは、 2歳の頃。 まだ持病が確定できていない 1歳頃からずっと欲しかった手帳。 なんで欲しかったのかは、 多分、 病気もなにもまだ色々分からない息子に 「この子はこういう子です」っていう 証明になるものが欲しかったんだと思う。 持病の確定だってそう。 まあ、 認められたら認められたで 落ち込んだんだけど。 (ハンデっ子の母親の気持ちってそんな感じ) 療育手帳は、 発達検査をして、 実年齢に対し、どれくらいのレベル
わたしは、 他人の言葉をいとも簡単に受け取ってしまう。 受け取って、 「こころ」にまで持っていってしまう。 そして、その言葉で 嬉しかったり、 イライラしたり、 悲しくなったりしてしまう。 それが、 ストレスになったり やる気を失うきっかけだったり。 受け取ることで、 落ち込むことの方が多いかもしれない。 (嬉しいのも一緒くらいだろうけど、 落ち込む方を気にすることが多い) 自分にとって 都合のいいことだけ受け取って 都合の悪いことは受け取らない
7月で息子が生まれてから 5年になる。 まだ もう 5歳。 2272gという 小さめな体で産まれてきた。 小さめだからとにかく不安だったけど 周りから 小さく産んで 大きく育てればいいんよ って言葉に励まされて毎日過ごしてた。 ん？ と思い出したのは 生後4ヶ月頃。 母親の勘というものはすごいなと 後々思うのです。 今や体重、出生時の7倍。 全体的に発達は遅いものの 少しずつ成長を実感している。 とってもとっても 嬉しいことです。 かわいいかわいい息子に
「あこの行動力って、やばいんかもしれん。」 主人に時々言われる 保育園から一緒の地元の友達にも 「さすがあこやわ〜」 たまに言われる、(多分嬉しい) 気がする。 わたしの行動力ってどこから来てるのか またちょっと考えてみた。 小さい頃は結構内気だった気がする。 (違うって言われそうだけど) わたしの通っていた保育園は キリスト教の保育園で、 クリスマスのイエスキリスト生誕劇をやった。 なぜか知らないけど、 マリア様役に大抜擢され、 頑張って練習してた、気がす
