息子のこと

5歳の息子はドラベ症候群です☺︎

赤ちゃんの頃から救急搬送を繰り返し、1歳3ヶ月までに3回挿管しましたが、ブコラム(ミダゾラム)を処方されて以降は挿管せずに済んでいます。

昨年(4歳)はブコラムを使っても1時間以上重積してしまい、ディアコミット(抗てんかん薬)が増量となりました。
その後は重積しなくなり、群発するようになっています。(重積しないのは嬉しい反面、バルプロ酸Naの血中濃度が130あり、肝機能や腎機能が上がっているのが心配です。)

そんな息子と一緒だからこそなるべく身軽に行動したい私は、自分の鞄を全て手放しました。今は救急用のショルダーバッグだけを持ち歩いています。

ショルダーバッグの中身

• ブコラム2本(立てて保管)

• ダイアップ1個

• 体温計

• 救急搬送カード

• 油性マーカー

• 診察券

• 保険証

• ハンカチ(ブコラム使用時に使う)

• パルスオキシメーター

• ミニライト(瞳孔確認用)

ショルダーバッグはいろいろ試した結果、軽くてコンパクトで、夫と兼用できるGUのネックポーチに落ち着きました。(size : 縦17㎝×横12㎝×マチ4㎝)

療育園では、まだ完全分離じゃないのですが、後々はこのバッグごと預かってくれるそうです。

少し遠出したり、3時間以上外出する時は、息子のリュック(KANKEN Mini)にショルダーバッグを入れて持ち歩きます。

リュックの中身

• 薬3剤×7日分、シリンジ、ボトル、プラスチックスプーン

• 個包装のジャムや練乳(薬を飲ませる用)

• お薬手帳

• 小児慢性特定疾病医療費医療受給者証

• 福祉医療費受給者証(重度医療)

• 手帳(身体、精神)

• スタイ

• おしり拭き

• アイスリング

ほぼ車で外出するので、着替え一式とオムツは車内に置いています。

3年前といま

3年前は不安感からアンビューバック等も持ち歩いていました。とにかく荷物が重くて息子と外出するのが億劫でした。
ストレスフルな難病児育児。"必要な物だけ選びとる"という方法が、私に合っていたのかイライラが減り、穏やかに過ごせる日が増えました。
不要なモノを減らし、余計な家事に時間を奪われない環境にすることが、私にとってストレス軽減への近道でした。

入院バッグはまた別の記事に記録したいと思います✏︎