ないないなーい！

これなんだかわかります？
そう、1歳半の最近の口癖というか、いわゆるイヤイヤ期に突入した次男がずーっと言ってるんです。
そしてね、就学相談中の私の頭の中です。はい。

と、言いますのも

息子の(現状希望している)

支援学校は
医療的ケア児の受け入れ初←そうだろうね
看護師さんは配置します←そうだろうね
付き添い期間は未定です←そうだろうね
めどはないです←おや？
移動は家族でお願いします。←おやおや？
いつまでとかはないです。

車で来た場合駐車はどちらに？

駐車場ありません。←え？

続いて地域

学童
もちろん医ケアなにそれ？どんなに長くても1年生だけです。え？もちろん付き添いで親が失職するなら登校の資格はありませんよ。

唯一の医療的ケア出来る放課後デイA
知的の支援学校には迎えにいきません、行けないかどうかはわからないですが行かないです。
息子くんは歩くので退屈ですよ。

障害福祉
放課後デイは新設しません。今ある唯一の医療的ケア出来るAが赤字だから。

と言うわけで、学校でのケアの確立の経験もなけりゃ、行きも帰りも、放課後もぜーーんぶ何にもないないなーーい！(次男ばりの大声)

こんな形で始まった就学相談ですが。3ヶ月ほど押しに押して、必要性を解いて一年前倒しで始めました。

ちなみにに都の発達支援センター経由で連絡しましたがここは並走してくれるのかなと思ったら自分の地域の区の窓口を案内されて終わりました。都の施設だから都の支援学校とかないしは教育センターに繋げてくれる可能性あるかなと思った(&あおぞら診療所の先生に実績増やしてあげてと言われた)けど私的には特に必要なかったなって感じでした。並走もしてくれず、じゃあ何かあったら連絡ください👋だったので。
皆様には、普通に自分の区に連絡する事をお勧めします。前例ないとの事で障害福祉課の担当と医療的ケア児コーディネーターと教育センター課長と担当、と私の5人で開催。

私の提案としては
①移動手段に関してビジョンが欲しい。
つまり今のままでは医療ケアがある限り6年間親の送迎になってしまうので
⑴医ケアバスを用意する。⑵みんなと同じバスに看護師さん同乗で乗せてもらう。⑶移動支援を看護師さんで賄える様に加配(？)つける。など。

私は⑶が現実的かと。独歩で電車移動出来る子なので。

②放課後デイの新設
今の所1つしかなく、うちの息子は不可なので、うちの息子が通えるデイはないのです。
ちなみに新設してねってのはほんっっっとに3年前から言ってる。うち以外も言ってる。はあ。

で、教育委員会からは
一度実際とは違うかもしれないが医療指示書を提出してもらって(これ公費補助あるんですって、デイは無いのにねぇ…ってまたこれは別の話)、そのケアを確認してどの様に対応できるかを都とも相談します、と。

これはめちゃくちゃありがたい対応…

というのが第一回の就学相談。年中の10月末です。
参考になれば。役に立つかも話はここまで。
以下ちょっと過激なので興味ある方だけ。