おkら

ダウン症で医療的ケア児のおだやか長男とふっくら猪突猛進の次男と身長が未だ伸び続けている…

おkら

ダウン症で医療的ケア児のおだやか長男とふっくら猪突猛進の次男と身長が未だ伸び続けているパパとの生活。声の大きめ中堅女医が書く全然ほっこりしてない日常。闘いの記録。

おうち英語〜開始2週間後〜

おうち英語を初めて2週間が経ちましたので、振り返りと今後の方向性を報告し、有識者からあわよくばアドバイスもらおうという打算的なnoteです笑 現在の息子の状況(2歳0ヶ月) アルファベットの大文字を見てアルファベット読みが出来る。(フォニックス読みはなし) 9割程度アルファベットの大文字が型はめパズルで正しい場所・向きにはめられる ABCフォニックスの歌を1バージョン6割くらい歌える、歌に出てくる単語を絵を見て言える 英語の童謡で1-2フレーズ歌うもの twinkl

おkら

    • 「2歳ではじめるおうち英語」まずなにをやったらいいか教えててもらいました。

      次男が2歳になるのでおうち英語を始めました。なんとなく、かけ流しがいいのかな？その程度の知識しかない状況でした。私はYoutubeプレミアムに契約しておりiPadを使用して広告で途切れることなくバックグランド再生＆オフライン再生ができるので、これが使えないかなとツイッターでつぶやいていました。するととてもやさしいおうち英語沼のフォロワーさんが拡散してくれて有識者からの大量のアドバイスをいただけました。本当にありがたいことです。きっと私のような状況の方ってたくさんいると思います

      おkら

      • 我が家の知育ポスター②

        七田式幼児期に学んでおきたいこ10個の概念に引き続き、私が親として子供たちに持っておいてほしい感覚のポスターを制作したので共有します。 我が家はこれを印刷してラミネート加工して子供たちの目線の高さに貼っています。 こうつうルール てあらい・うがい

        おkら

        • 我が家の知育ポスター

          自分が視覚入力が優位なのでついポスターで家の壁に貼っといたらいつの間にか覚えたり理解したり、今は意味が分からなくても後で思い出してああそう言う事だったんだってわかる様な気がして。 手作りポスター始めました笑 Twitter(X)で流れてきた、七田式が推奨している幼児期に覚えたい10個の概念（とさらに私が個人的にわかっているといいかなと思う事柄)のポスターを作っていこうと思っています。ここには七田式の10項目に関して載せます。作りたいものから作るので未完ですが公開しちゃいま

          おkら

        おうち英語〜開始2週間後〜

        おkら

          おうち英語始めました。

          英会話だけはなんとかしたい。 私たち夫婦は英語が全然喋れません。ただ受験英語は成績が良いわけじゃないけど、なんとなくできました。論文も今時のインタネットツールを使えばぼちぼち読めます。でも喋れません。 息子には英語を喋れない事によるビハインドを持たせたくない&小児期のアプローチで最も効果がありそう。ということでおうち英語〜幼児期は耳を鍛えよう〜を始めました。と言うのも多分他の勉強は普通にやっていたら普通くらいは出来ると思うんですよね、うちの次男。だからまぁいいかなって驕りも

          おkら

          おうち英語始めました。

          おkら

          ミレーナ体験記

          ミレーナを入れました。もともと月経困難症でヤーズやルナベルなどピルを飲んでいたのですが、妊娠希望で辞めていました。希望が叶い子供を出産し、産後は授乳もしていましたが3ヶ月くらいで生理が再開し、ピルも再開した方がいいのか悩んでいました。産後検診で相談すると次回妊娠の予定が当分ないのであればとミレーナをおすすめされました。ピルに比べて受診の頻度の低さもあり、ミレーナ挿入を決心しました。子ども2人いるとなかなか自分のことで病院行けないですよね。またピルは飲み忘れる事が多かったですし

          おkら

          ミレーナ体験記

          おkら

          本番つよの長男と本番よわの次男

          兄弟は似ないって本当ですね。私には姉がいて姉も医者をしていて似ていると思われがちですがもうびっくりするくらい性格はにていません。 うちの息子たちも全く似ていません。 どんな感じで似ていないのかというと、長男はおっとり次男はやんちゃって感じです。食欲があるのが次男、ないのが長男。大人の味覚の長男、子供味が好きな次男。味覚は単に長男が渋好みというか酸っぱい味とか和風の煮つけみたいな味が好きなんですよねーー 電車好き長男、車好き次男 慎重な長男、見切り発車な次男 大胆不敵の長男

          おkら

          本番つよの長男と本番よわの次男

          おkら

          弁護士に相談した話

          医療的ケア児の就学相談、すんなり行く事ありますか？天下の大阪府豊中市だってかなり苦戦してますよね？ ましてやうちの地域は…って思う親御さん達たくさんいません？うちもまさにそうです。 そこで東京で公式に医療的ケア児の就学相談窓口を開いていますよって第二東京弁護士会に相談してみました。 ちなみに東京は東京弁護士会（東弁）と第一東京弁護士会（一弁）と第二東京弁護士会（二弁）の3つも弁護士会がある特殊な地域ですね。 我が家は夫婦共に医者ですが、実家は法曹一家なので弁護士相談は

          おkら

          弁護士に相談した話

          おkら

          地域によって全然違う窓口対応を実感した話

          先日もnote書いたようにうちのダウン症長男の通っている児童発達支援のひとつで、虐待が発覚しました。 その話はこちら その説明会がなんと最初に連絡が来た日から3日後の土曜日で我が家は息子の体調不良もあり参加できませんでした。 と言うのもそもそも、我が区は医療的ケア児や重心の子達が通える児童発達支援事業所がないんですよね。定員いっぱい空くのを待ってますとかではなく、ないです。ひとつも。ゼロです。事業所そのものが。 てな訳でうちの区お得意の外注です。 他の区に委託です。普

          おkら

          地域によって全然違う窓口対応を実感した話

          おkら

          他人に頼ってしか生きていけない

          人間だれしも他人にお世話になって生きているというのは正しい。まったくもって正しい。 けれど、子供を持った親はいつか自分の力で生きていけるように自立を。短期的には着替える、食事をする、トイレを。。そういった身辺自立から。ゆくゆくは自分で稼いで自分で食っていけるようにってそうなんとなく思うのでは。　 それはちょっと難しい。うちの長男には。多分朝から次の日の朝まで丸一日を全く他の人のお手伝いなしに暮らす事は多分長男にとっては大人になっても難しい。一生そんな1日は無いのかもしれない

          おkら

          他人に頼ってしか生きていけない

          おkら

          病院によって全然違う入院環境

          この度長男いつものかかりつけ病院に入院いたしました。そして2ヶ月前、別の大学病院へ手術の為入院していました。 かかりつけＡ病院と手術をしたB大学病院の入院環境の比較をしてみようかなと思います。 ちなみにそれ以外にセカンドオピニオン検査に行ったCセンター、かかりつけA病院が満床の時に転院搬送で入院したD病院の環境も多少なりとも付け加えていこうと思います。といってもCセンターは検査だけですし、D病院はコロナ前ですし、何より息子の状態が違うので参照程度に。メインはAとBの比較し

          300
          おkら

          病院によって全然違う入院環境

          おkら

          仕事が癒しで育児がつらい

          育児と言っても次男の育児はまぁこんなもんって、長男の育児だって発達はだいぶゆっくりだけど何せ可愛いのでそりゃつらさもあるけど可愛さがすごくて。 育児がつらいって書いたけど、多分正しく言うと医療的ケア児長男の「体調不良の時の育児がつらい」 だからそれな育児でなく医療ケアでもなく治療なのかもしれない。日々の医療ケアは、そんなにつらくない。めんどくさいって感じ。だけど治療っていうか体調悪い時に薬追加したり吸入追加したり水分取らせて呼吸器をつけたり外したり酸素つけたりやっぱり吸入

          おkら

          仕事が癒しで育児がつらい

          おkら

          就学相談

          ないないなーい！ これなんだかわかります？ そう、1歳半の最近の口癖というか、いわゆるイヤイヤ期に突入した次男がずーっと言ってるんです。 そしてね、就学相談中の私の頭の中です。はい。 と、言いますのも 息子の(現状希望している) 支援学校は 医療的ケア児の受け入れ初←そうだろうね 看護師さんは配置します←そうだろうね 付き添い期間は未定です←そうだろうね めどはないです←おや？ 移動は家族でお願いします。←おやおや？ いつまでとかはないです。 車で来た場合駐車はどち

          300
          おkら

          就学相談

          おkら

          中耳炎になった話

          中耳炎になりました。それも36歳の誕生日に。 インフルエンザもコロナも何だかよくわからない感染症も沢山流行ってますよね。まぁそれに次男がかかって、案の定次男が治った頃に長男と私が同時に発症するという。 それでまぁそりゃそうだよねって、次男は3-4日熱が出て、まあまあぐったりしてたので検査はインフルコロナ溶連菌としましたが全部陰性。長男も2日ほど熱が出たので多分次男から貰ってるけどね〜と往診医と話しつつも医療的ケア児ですので念のためインフルコロナRSと調べて陰性。私は一度も熱

          おkら

          中耳炎になった話

          おkら

          保育園1年目と仕事

          本当にびっくりするほど、1歳の次男が保育園で風邪をもらってくるんですよねー。これはわがままかもしれないんですけど私病児保育ってあんまり利用したくなくって。長男の1-2歳の頃よく使ってたんですけど、ほとんど治ってる状態でまあ新たな風邪をもらってくるんですよね。だから次男を病児保育に預ける気はなくってそれで夫婦共に意見は一致してるんですけどね、まぁ仕事を休まないと行けないと。 そして私非常勤+非常勤で勤務していて夫は常勤だからって本当に私が休むの前提って感じで我が家殺伐としてます

          300
          おkら

          保育園1年目と仕事

          おkら

          バイト医

          本職はアカデミア勤務なので、例に漏れずバイト医もやってます。 どういう仕組みかと言うと大学病院とかって給料が低いので、生活費を稼ぐ為に週に1回くらい市中の中小病院に外勤しに行くってのが良くあるって言うかほぼそういうもんです。 で、それは非常勤なので「バイト」って言ってます。 そのバイト先なんですけど、まぁ常勤の働かない事と言ったら。 常勤は専門外来だけ、バイト医は専門外来+一般内科って感じで予約も予約外も診なくちゃいけない。発熱外来もと検診結果説明と異常があればそれの二

          おkら

          バイト医

          おkら