2022年6月1日 16時40分大発作

中学校3年生の長男スズノスケは「若年性ミクオロニーてんかん」です。たまに大発作がありますが本日通算33回目の大発作があり、学校から帰って友達と自宅でTVゲームをしてた時に起こりました。

スズノスケの部屋から「バタン！（物音）スズクン！（友達の大声）」こんな状況音が聞こえて来まして、たまたま隣の部屋に居た自分がかけつけました。

発作時間

発作はいつも通りの1分程度で、まず電話内線で家族全員を呼び、全員で介助です。発作の最中は寝転んだまま暴れるので、頭をぶつけるものを避けたり、姿鏡が割れない様に片付けたりとかそういう感じです。
発作後は寝てしまうので、そのまま布団に寝かせました。

17時10分目が覚める

発作後は自分の部屋で寝かせましたが、やはり心配なのでカメラとiPadでモニターしてます。モサモサ起き上がり出したので、妻が様子を見に行ったところ「俺、発作起きた？」と質問してきたそうですが、少し会話してそのまま寝かせてます。

クスリが切れた？

薬の時間は朝6時30分、夜は16時30分です。 
今日は友達が遊びに来ていたので、夜のクスリが10分程度遅れました。
先に飲ませておけばよかったと反省しております。
薬は朝夕食後、レベチラセタム錠500mg「トーワ」を2錠。
今年2月から先行薬のイーケプラからジェネリックのレベチラセタムに変更しました。

ジェネリック医薬品

先日の記事で血中濃度が検出されなかったと書きました、その記事は以下です。もしかしてそれも関係しているのかな？と思っております。
実際、ジェネリックに変更してから4回も大発作が起きてます。

対策

この発作を受けて、先発薬のイーケプラに戻してもらうのか、レベチラセタムの量を増やすのか、明日病院と電話相談する事になっております。（本日電話したのですが、先生不在だったので明日相談）。
そしていつもの調剤薬局でイーケプラの在庫が少ないそうなので、多めに確保してもらう事にもしました。
病院の通院は来週木曜日なので、そこで主治医の判断にお任せしたいと思います。

追記　21時20分

「お腹減った」と起きて来て、おかゆを平らげました。
元気なスズノスケを見るのは嬉しいですね。

そんな長男スズノスケ、scratchで作ったゲームを公開しております、お時間許す方、是非遊んでコメント入れてもらえますと幸いです。
長男スズノスケのスクラッチサブアカウント

最後に、スズノスケのツイッターになります。未認証年齢からのTwitterユーザーでしたので、何度か凍結されておりますが宜しくお願いいたします。