2023年3月4日

皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会ボランティア編集委員の沖田です。長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半以上も発作を抑えられており、現在N高等部通学コースの1年生、アルバイトも頑張ってます。高校生生活も安定したのですが新しいキャンパスに転向したいとの事。その場合は寮生活になりそうなので、そろそろ病院受診もスズノスケ一人で行って貰おうと対策をしました。

Googleドキュメント

先生との会話をiPhoneのGoogleドキュメントアプリにて、音声入力にして先生との会話をリアルタイム文字起こし。そのドキュメントはGoogleドライブで家族間共有しているので、ほぼリアルタイムで皆が見れます。ボカシ入れてますが実際文字起こししたのはこちらの画像です。

要約が必要

文字起こししたものはそのまま使えるクオリティではないので、病院の支払いを待つ間にスズノスケに要約をしてもらう事にしました。覚えているうちに行うのがよいですからね。

薬量

発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。
朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。

障害者手帳

長男スズノスケはてんかんの為に精神障害者手帳をもっておりまして、今までは２級でしたが、今回から３級に下がりました。
これは千葉県の判断のようですが、実際発作は抑えられているので、そういう物なのかなという感じです。
このまま発作も薬もなくなり、手帳を返す事が理想です。そうしないと一人暮らしも難しくなりますからね。

まとめ

このまま発作が無いのが嬉しいですが、どうなるかは分かりません。スズノスケの成長も大事なので、一人で受診する事も必須と考えました。通っているN高校も新しいキャンパスができ、そちらに友人が皆行くので、スズノスケもそちらに転校するとの事。自宅からは遠くなってしまうので、親戚の家か寮生活になりそうです。
このまま発作がなく留学先からも許可がでればよいのですが、、

てんかん記事はこちらに纏めております。

最後に、長男スズノスケのTwitterになります、フォロー宜しくお願いいたします！

https://twitter.com/SuzunosukeOkita/status/1698283529053065395?s=20