指定難病、難病には定義があります。指定難病は、日本の人口の0.1%程度とされている。
2024年の0.1%は、約12万4000人になります。患者が多くなると、指定難病ではなくなる、というのも不思議なものです。医療費助成にも紐ずく制度のため、はずれた場合は、医療費負担が高まる。
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難病患者の就労支援、就活、働く準備、書類作成、使えるサービスや支援機関、整理の仕方等、難病患者の就活について、当事者の皆様をイメージしながら、元難病患者就職サポーター、リワーク支援、医療現場での支援の体験と実践に基づいて書かせていただいています。