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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組… もっと読む
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を… もっと詳しく
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記事一覧

今は安定しています、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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こどもの日、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23、この世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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先天性の心疾患の方のお話、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

久保田牧土
13日前
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ファーストごろん、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そん…

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久保田牧土
2週間前
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成長は家が明るくなる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そん…

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久保田牧土
2週間前
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歯が生えてきた!総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23、我が家の三女がこの世に生を受けました。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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久保田牧土
2週間前
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誰かがあなたのために祈る、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に授かった三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録や父親としての視点を記事に纏めています。 フォローしているsakuさんに教えて貰った動画があります。こちらの記事の中にあります。 夜中のミルクの注入時間を使って食い入るように一時間の講演を拝聴しました。 壮絶な修行をされている方のお話の後、今朝、僕にしてはそう長く無い睡眠の明けに、なんだか心と体がスッキリとしている感じがありました。 毎日の習慣で血圧を測定して

歯の頭が見えてきました!総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3週間前
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不安だからこそ朗らかに、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症というとて…

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久保田牧土
3週間前
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定期外来検診の1日、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3週間前
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力んで走れるのは精精10m、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家の三女はこの世に生を受けました。彼女は、その産まれながらにして、重度の心…

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久保田牧土
3週間前
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もう頑張っているので無理しない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は出生前から総動脈幹遺残症という、重度の心…

久保田牧土
4週間前
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一体どのくらいの苦しさなんだろう、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、先天性心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。…

久保田牧土
1か月前
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少しの歪み、総動脈幹遺残症の記録

本マガジンは、昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女の父親としての記録を主体的に綴っています。彼女は産まれる前に、総動脈幹遺残症という重症の心疾患を患いながらも、その人生を彼女の力で前に進めています。 仕事のお話が先に来るのは、どうしても頭の中にそれがあるからです。育休をとっていた時と、今の自分を比べることが、とても大事に思います。本来の自分の姿を覚えておく為にです。今日もそれを記録します。