PNH当事者・ご家族向けオンライン コミュニティ、2024年1月24日オープン！！
こんにちは！Tです。
今日は嬉しいご報告です（＾＾）本日なんと！ついに！PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）当事者・ご家族オンラインコミュニティがオープンいたしました🎵
PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）とは
現在日本では約1,000人の方が罹患しています（令和3年度の医療受給者証保持者数は959人）。血液細胞の特定の遺伝子に後天的な変異が起こることで、赤血球が血液中の「補体」と呼ばれる成分から攻撃を受けて破壊されます。その結果として生じる貧血により、顔色不良、息切れ、動悸、全身倦怠感、脱力感、労作時の易疲労感などの症状がみられます。
今のところ、完全に治すには骨髄移植しかなく、補体に対する抗体薬や阻害薬などが治療薬として使用されます。
立ち上げまでの道のり
MPAのオープンチャット立ち上げ時と同様に、まずは運営に協力してくださる疾患当事者の方を探し、お声がけをすることから始まりました。
コミュニティの運営を一緒に担っていただくにあたり、「当事者・ご家族の力になるために活動したい」という部分を最も大事にしたいと思いました。FacebookやX（旧Twitter）なども見ながら探し、ありがたいことに最終的にはAmebaブログにて情報発信をされている3名の方にご協力いただけることになりました！
オンラインコミュニティオープンに向けての準備
ご協力いただける方（運営サポーター）が見つかってからは、本格的にオープンに向けてのコミュニティ整備が始まりました。コンセプトやルール作り、新規参加者の方が気構えず、リラックスして参加できるようにするにはどのようなお声掛けをすべきなのか、など大枠から詳細まで、考えることは盛りだくさんでした。
QLifeは既にいくつかのオンラインコミュニティを運営していますが、運営の仕方が同じものは一つもありません。どのコミュニティも、運営方針に関しては運営サポーターの方と一緒に作り上げています。一度決めたら終わりではなく、状況に合わせて日々アップデートもしています。参加者数が増えるにつれて新たな懸念点が浮上し、どうすればより皆さまのお役に立てるのか考えたり、温かい言葉をいただいて嬉しくなったり、小さなことに一喜一憂する毎日で、コミュニティ運営のやりがいとともに、難しさも痛感しています。
たくさんのことを乗り越え、ついに本日オープン！
毎日のように運営サポーターの方々と協議を繰り返し、ようやく本日オープンの運びとなりました！さまざまな可能性を考慮したつもりですが、実際に運営開始してみるまでどうなるかはわかりません。。。サポーターの方とドキドキしながら本日を迎えましたが、不安な中にいる方や孤独を感じている方など、いろんな人たちが安心できる居場所を作っていきたいと思っています。ご興味のある方は、ぜひ覗きにきてみてください♪
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