QLifeペイシェントアクセス便り～難病・希少疾患チームより～

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QLife ペイシェントアクセス室より、 難病・希少疾患に関わるさまざまな情報をお届けします。 【運営中】 ・疾患当事者とご家族向け「オンラインコミュニティ」 ・LINE公式アカウント「オンラインラウンジ」 QLife https://www.qlife.co.jp/
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【希少疾患を知る⑬】発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）

こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 ■どんな病気？ もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病62）などをご確認ください。 ■この疾患に関する情報を受け取りたい方へ 私たちペイシェントアクセス室では、重症筋無力症の当事者・ご家族向けの、LINEオープンチャットとLINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加くださ

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    • オンラインストレッチイベント＆座談会を開催しました！～血友病オンラインコミュニティ～

      こんにちは！今年は何かしらのマラソンに出場しようと画策中のTです！ ボランティアサイトを覗いてみたところ、「マラソンの運営ボランティア募集」の記事を発見し、迷わず応募してみました。まずは空気に慣れることから始め、当日は自分もランナーの方たちと心の中で一緒に走ろうと思います！ さて、本日は先週QLifeで運営する「血友病オンラインコミュニティ」で開催した「オンラインストレッチイベント＋座談会」の様子をお伝えさせていただきます。 こちらのイベントは、コミュニティ内で皆さんから

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      • 【希少疾患を知る⑫】重症筋無力症（MG）

        こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、重症筋無力症（MG）という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 日本では約2万6,000人 もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病11）などをご確認ください。 私たちペイシェントアクセス室では、重症筋無力症の当事者・ご家族向けの、LINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。 【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による、各希少疾患の当

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        • 【希少疾患を知る⑪】ベーチェット病

          こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、ベーチェット病という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 日本では約2万人 もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病56）などをご確認ください。 私たちペイシェントアクセス室では、ベーチェット病の当事者・ご家族向けの、LINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。 【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による、各希少疾患の当事者・ご家族向

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        【希少疾患を知る⑬】発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）

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        マガジン

        • 希少疾患解説記事
          13本
        • 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）オンラインコミュニティ
          2本
        • 血友病オンラインコミュニティ
          7本
        • 全身性強皮症オンラインコミュニティ
          6本
        • 顕微鏡的多発血管炎（MPA）オンラインコミュニティ
          5本
        • オンラインコミュニティについて・運営事務局より
          5本

        記事

          【希少疾患を知る⑩】皮膚筋炎・多発性筋炎紹介

          こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、皮膚筋炎・多発性筋炎という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 日本では2万6000人以上 もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病50）などをご確認ください。 私たちペイシェントアクセス室では、皮膚筋炎・多発性筋炎紹介の当事者・ご家族向けの、LINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。 【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による、各

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          【希少疾患を知る⑩】皮膚筋炎・多発性筋炎紹介

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          チャットでおしゃべり会を実施しました！～強皮症オンラインコミュニティ～

          こんにちは！Hです。 3月に入り、各所で梅や桜の花が見られる季節になりましたね。 我が家の近所ではミモザが黄色の花を綺麗に咲かせて、春の訪れを感じています。 そんな私は今年初めて花粉症を発症し、くしゃみ・鼻水・肌荒れのトリプルパンチ!?に涙涙です。 わかっているつもりでしたが、身をもって体験してみて、改めて花粉症のつらさに気付かされる日々です。（花粉症をお持ちのみなさん、一緒にこの季節を乗り越えましょうね！） さて、今回は、先日「強皮症オンラインコミュニティ」で2回に

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          チャットでおしゃべり会を実施しました！～強皮症オンラインコミュニティ～

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          【希少疾患を知る⑨】シェーグレン症候群

          こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、シェーグレン症候群という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 日本では約2万人 もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病53）などをご確認ください。 私たちペイシェントアクセス室では、シェーグレン症候群の当事者・ご家族向けの、LINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。 【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による、各希少疾患の当事者・

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          ～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「血友病」

          こんにちは！Hです。 過去2回にわたってお届けした「どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？」シリーズ、 最終回となる第3回は「血友病」に関してご紹介したいと思います。 まず、血友病とは以前のこちらの記事でご紹介したように、AとBのタイプがあり、それぞれ全国に約5,000人／約1,000人の当事者がいるとされています。 血友病A・B合わせて約6,000人、どれくらいかというと…？ 相撲で有名な東京都の両国国技館の収容人数が約6,000人とのことで、「日本の全人口の

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          【希少疾患を知る⑧】網膜色素変性症

          こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、網膜色素変性症という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 日本では2万人以上 もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病90）などをご確認ください。 私たちペイシェントアクセス室では、網膜色素変性症の当事者・ご家族向けの、LINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。 【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による、各希少疾患の当事者・ご家族

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          【希少疾患を知る⑧】網膜色素変性症

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          ～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「顕微鏡的多発血管炎（MPA）」

          こんにちは。Hです。 前回の投稿、【～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「全身性強皮症」】では、たくさんのいいね！や、SNSからのコメントをいただき、みなさんからの反響にチーム一同感謝の気持ちでいっぱいです。 それと同時に、他の人とのつながりは、多くの方が気になっている部分でもあるのかな？と感じました。 みなさんからのコメントやリアクションが大きな励みとなり、私たちの活動を考える上での勉強材料になっています。いつもありがとうございます！ さて、今回は第2弾

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          ～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「顕微鏡的多発血管炎（MPA）」

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          ～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「全身性強皮症」

          みなさんこんにちは。今年初投稿のHです。 あっという間に2024年も１か月が過ぎましたね。みなさんはどんな１月を過ごされましたか？ 私は今年、「本を読む」ことをひとつのテーマにしています。１月は本屋さんで目に留まった本を数冊と、電子書籍も数冊まとめて購入し（タイムセールになっていたので勢いで！）、朝のひとときや電車で読み進めました。 日々バタバタと過ぎてしまうのですが、これから毎日数分でも、読書時間を作っていけると良いなと思っています。 みなさん、本は紙派ですか？電子

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          【希少疾患を知る⑦】ビタミンＤ抵抗性くる病・骨軟化症

          こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、ビタミンＤ抵抗性くる病・骨軟化症という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 日本では約400人 もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病238）などをご確認ください。 私たちペイシェントアクセス室では、SLEの当事者・ご家族向けの、LINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。 【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による、各希少疾患の当

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          【希少疾患を知る⑥】全身性エリテマトーデス（SLE）

          こんにちは！ペイシェントアクセス室です。 今日は、全身性エリテマトーデス（SLE）という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。 日本では約6万4,000人 もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病49）などをご確認ください。 私たちペイシェントアクセス室では、SLEの当事者・ご家族向けの、LINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。 【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による、各希少疾

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          血友病オンラインコミュニティで、ストレッチイベントを開催します！

          こんにちは！Tです（＾＾） 本日は3月に開催予定の血友病オンラインストレッチ講座のご紹介です🎵 血友病オンラインコミュニティは、昨年9月の開設以来、多くの方にご参加頂き、現在の参加者数は70名を超えました！日々、さまざまな話題があがる中で、多くあがるトピックの一つが「運動」に関してです。そこで今回、本コミュニティの運営協力者の一人で、血友病患者さん向けストレッチの指導経験もある方を講師に招き、血友病オンラインストレッチ講座を開催する運びとなりました！ イベント概要として、

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          血友病オンラインコミュニティで、ストレッチイベントを開催します！

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          PNH当事者・ご家族向けオンライン コミュニティ、2024年1月24日オープン！！

          こんにちは！Tです。 今日は嬉しいご報告です（＾＾）本日なんと！ついに！PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）当事者・ご家族オンラインコミュニティがオープンいたしました🎵 立ち上げまでの道のり MPAのオープンチャット立ち上げ時と同様に、まずは運営に協力してくださる疾患当事者の方を探し、お声がけをすることから始まりました。 コミュニティの運営を一緒に担っていただくにあたり、「当事者・ご家族の力になるために活動したい」という部分を最も大事にしたいと思いました。Facebook

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          PNH当事者・ご家族向けオンライン コミュニティ、2024年1月24日オープン！！

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          第3回MPAオンライン交流会開催しました！

          最近空を飛びたい衝動に駆られるTです（パラグライディングに挑戦したい…）！先日MPA第3回オンライン交流会を開催したので、その様子をお届けします（＾＾） おかげさまで、現在コミュニティの参加者は24名になりました！ゆっくりと、ですが着実にメンバーは増加傾向で、相も変わらずとても穏やかな雰囲気が流れているコミュニティです。 今回の交流会参加者は5名、初めて日曜日に開催してみました。ご都合上参加できない方も多かったようですが、週末のお忙しいところご参加くださった皆さん、ありがと

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          第3回MPAオンライン交流会開催しました！

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