お久しぶりです。φです。

　なんと言いますか、今年も見事に霜焼けになりまして…年々体温の保持と言いますか、維持と言いますか、調節と言いますか。そういったことができなくなってきているなぁと実感。

　これが自分の難病＊の進行なのかな、なんて思ったり。実際にそうかどうかは分からないのですが、体温調節機能がそもそも上手く働いていないのは難病を詳しく書いているサイトに書かれてあり、症状として述べられていることもあり、「そんなもんだよね！」と明るく思っていたりはします(笑)

　指の一部がえぐれている状態でして、私としては「めっちゃ生ハム」という表現をしています。熟されていない系の生ハム。まだ食べごろじゃない感じの…(笑)

＊自己紹介でも書いてますが、とりあえずここでも名前は書いておこっかな。難病の名前は”先天性無痛無汗症”です。無汗、といっても汗は出るんですけどね～。

　この霜焼け状態の指を通して、「これが人との違いってやつかぁ」を中心に思うことがあった。自分の思考をまとめる、という点でも書き残そうと思います。

　怪我を見ると、ミラーニューロンなども働いて「うわー！痛そう！」となるらしい。誰かの痛みを追体験…まではいかなくても、その痛みを想像し、自分もなんだかその部分が痛くなる。痛く感じる、のでしょうか。そういった感じになるらしい。

　共感性の高い人は、ニュース等で聴いたことに対しても「痛そうー！」と思って、背筋がぞくぞくすることもあるらしい。人間、よくできていますよね。これが社会性につながるのかなぁ、と思ったりします。

　そんな具合に、「痛そう！」が連鎖する。私の指の具合を見て、担当医なども「痛いでしょ！」と声のトーンを下げて言うことが結構あります。沁みるでしょうとか、指は特に痛いよね、とか。

　そこで私は「なるほどー！」と思う。痛そうなものを見ると、その痛みがどこで生じやすいのかまで想像する。それが自然とできるのだから、人間なかなか良くできているものです。感心。

そういったことはさておき。最近ちょっと心が重くなる、と思う。

　私も20代をもうじき終えようと…いえ、まだ時間はあるのですが四捨五入するともう終えようとしてる、ということになる。改めて「よく20歳超えられたなぁ」と思う。「次は『よく30歳超えられたなぁ』になるのかな」と考えるようになりました。

　私自身は、20歳を超えた時点で余命をぶっちぎっています、結構に健康的な身体で。いろいろありましたけど、手足は全部生えたままですし。車いす生活ってわけでもないし。目が見えていないってわけでもないですし。見た目はとても良好な健康状態。多分。

　そうはいっても、年々衰えに似たものを感じます。衰えというか、なんだろう。なんでしょうね(笑)

　冬に弱くなった、というのもある種の衰えを感じる。前だったら「5℃かぁ、息が白いや～私、生きてる！」みたいにはしゃげたものでも、今年だと15℃程度で鳥肌立ちまくってるし霜焼けは悪化するし、指先は動かなくなるし。体温も血圧もものすごく下がるようで、半ば「私は冬眠するのかも…」と思ったり。

　今年の私の冬の様子を主治医に伝えた結果、「室温は管理して、寒い場所にはあまり行かないように。体温維持ができていないみたいだから。」とのこと。色々悪化するよ、と言われた。

　どのくらい体温が低いって、現代風に言うと”自動で出てくる消毒用アルコールが反応してくれないレベル”とか、”体温計るセンサーに反応してもらえないレベル”とか。そこら辺です。最近は入口で立ち止まりまくっています(笑)

　衰え、と完全に言えない点で、私が少々感じていること。「人との違いがはっきりと見えてくること」。

いちいち人との違いなんて気にしなくていいじゃーん！

というのが私の持論なのですが、子どもの頃は「分からなくてもまだ子どもだし」とか「若いから」で済まされていたものが、ただの”病気だから”になっていく。

　子どもの頃も若い頃も”病気だから”ではあったのですが、それ以外の要因が”病気だから”という根本的な理由を隠していた、と言えるだけなのですが。ダイレクトさを和らげてくれていた要因でもあったのでしょう。年齢というものは。

「分からないのかもね」というものが、「分からないって可笑しい」「劣っている」「変だ」という判断にされていく。この移行というものを、ひしひしと感じます。

　相手からの判断がどうこうってわけじゃない。わけじゃないんだけど、「そうなっていくんだなぁ」とただただ思います。年齢を重ねることで、人は学習し、賢くなり、いつかは賢さを維持できなくなる年がやってきます。けれど、それはずっとずっと先の話でしょう。多くの人が「年だものね」と言えるくらいの見た目になって、維持できなくなった賢さはさして問題になることはないでしょう。

　それが少し、私には早くやってきたのかも。そう考えるようにはしています。全盛期、と言いますか、人が活発に、意欲的に、精力的に、不自由なく生きていける時期があっという間に過ぎただけ。そうは言っても、私の状態からしたら随分長い期間なのでしょう。

　最近、何か思うことがあったり、衰えかなぁなんて思う瞬間があったとき。「私はもう年金受給者で老後で余生楽しんでる身だから…ふぉっふぉっふぉ」とリゾートでリタイア後の人生を楽しむ人の気分に浸ることにしています(笑)

　気分に浸ることで、”できない”を直視せずに済むわけですが、まぁそんな気分で世の中やっていける程は甘くない。とってもシビアです現実。

　できないことがあっても、お金を稼いで、自分の衣食住を守っていかないといけない。補助があったとしてもそれですべてをまかなえる程ではありません。

　多くの障害者や難病の人は、支援をもらっていても経済的に苦しいことが多いらしい。自立できないことも多い。自立するだけのお金を稼ぐことは難しいからです。稼いだとしても、治療費や諸々の費用にもっていかれます。

　例えば私の場合。私には良くも悪くも治療法はありません。発達障害にしても先天性無痛無汗症にしても。薬もなければ手術もない。療法は皆無と言えるでしょう。
そんな私ですが、書いたように”室温を保つこと”がマストです。つまりは冷暖房はフルで活用する必要がある。電気代が凄まじいことになります。

　加えて、様々な道具。温度が分からないので、飲料や食べ物の温度を測るセンサータイプの温度計を買った。光に弱いのでカラーレンズ付きの眼鏡を買った。音に敏感なのでイヤーマフやノイズキャンセラーを買った。室温だけでなく熱中症やインフルエンザ等の注意喚起機能がついている特殊な温度計を買った。体温維持のために高品質なアンダーウェアを買った。

　どれもお値段がそれなりにするものです。これを「病気だから、補助金出して！」と言えないのが悲しいものです。

　私の無痛症は特に扱いが難しいらしく、「発症したときに色々申請してください！」という無茶ぶりをされています。年中無休で発症しておりますとも(笑)

　今は在宅で無理なく働くために、IT関係の知識をつけるために就労移行支援にて学習をしているわけですけれども。これも、少々問題が浮上しつつあり、私自身不穏な雰囲気を察知しています。この能力、無駄に高いんです！

　さてさて、最近私が思っていることをつらつらと書きました。精神年齢はすでに80代辺りかも。いやいや90代。とりあえず還暦は超えてる。余命ぶっちぎってる辺り、日本人の平均寿命から考えると私の精神年齢は90代辺りがちょうどいいかもしれませんね。

　そんな半ば隠居の感情で生きている私ですが、やりたいことはもちろんあるし、気持ちだってちゃーんと前を向いているし、「まだまだ生きる！」という心で日々を過ごしています。

　私がやりたいことはたくさんです。
英検をもう一度受検して準1級取得して、それでお話をいただいている仕事に就いて、お役に立ちたいと思うし。
ホースセラピーに関しても広めていきたいし、ホースセラピー関係で出会った方々のお役にも立ちたい。
ピラティス関連で出会った方のお役にも立ちたい。
今までに出会った方々に感謝を伝えたい。それも、私のやりたいことです。

　さらにさらに私自身の夢である、馬求めて世界中を旅することも叶えたい。海外に住むことも、実現させたい夢です。馬好きさんと国境を越えて出会いたいし、まだ見ぬ世界というものに私は出会いたい。

　特に特別な意味はないけれど、私は30歳までにやりたいことをある程度は終えていきたいなぁ。30歳超えたら「ほんとの余生だー！やり切ったし！」という気持ちで生きていきたいものです。30歳まで、本当にあと少しではあるのですが、残り数年間でコロナがどこまで落ち着いてくれるのやら。ソーシャルワーカーさんたちの疲労も溜まることでしょうし、そうではない方々も疲れというものは溜まることでしょう。どうであれ、早く収まることを祈ります。

　最近いろんなことがあってもやたら私が穏やかになった気がするのですが、これが老後か…年取ると丸くなるってやつかな…と感じます(笑)

　なんかお日様の下で日向ぼっこして空を見てぼんやり語ってるスタイルなnoteになった気がしないこともないのですが、そろそろ締めようかと思います。4000字超えの文章とか飽きちゃうし。

　季節はまだまだ厳しい冬です。温かくしてお過ごしください。ホットドリンク飲むと気持ちも温かくなるんだって。感傷的になったり、哀しくなったり、寂しくなったりしたら温かいもので心も体も温めてくださいね。
コロナ禍という緊迫した状況が続いていますが、気を緩めるときは緩めてね。ずっと緊張してたら疲れ切ってしまいます。
そうそう、運動も忘れずに！運動不足は不健康への直線ルートですよ～できる程度の運動で、お散歩とかでもいいので、ちょっとでも体のために動いてね。

　運動してね～とか書きましたが、とは言っても生きてるだけでえらいから！！みんなえらい！！