今日は出かけていて
出先で悲しいお知らせを知り
驚きました。
フォロワーさんでも繋がってる方が
多いので通常の記事を書く雰囲気では
ないので変更します。
リンクを貼ろうか迷ったのですが
みなさんのコメントを読んでいて
こういうコメントがあったので

私はPFアキさんよりotoさんとの
交流は短いのでたくさん交流を
されてきた私よりotoさんのことを
ご存知ならこれがotoさんの願いならと
思い記事を貼ることにしました。

私は出会って日も浅いですが
闘病中なのにこういう活動もされていて
そこから私はフォローをさせて
いただいたのです。

我が家も難病の子供がいるので
このような活動は助かることが
多かったりすごくありがたいのです。
次男の難病は指定難病には認定されず
治療費もかかるし症例数もなく
研究するのも費用がかかり
治療法は見つかるのかそれすら
未知の状態です。
だけど、闘病中で頑張っています。
次男の難病は患者会というものは
まだありません。
似たような難病での患者会は
作られていて活動されているのは
私が探しあてて知りました。
その患者会のみなさんが声をあげて
指定難病に認定されるように頑張って
活動しています。
その難病が認定されたら
おそらく次男の難病も認定されるはず
だと思います。
何度も声をあげていますがそれでも国は
何度も却下します。
それが現状です😭
厳しい状況だと言うのは聞きました。

otoさんは自分もそして闘病中の方も
笑顔になれるようにと活動されて
いました。
otoさんの記事を読む度に自分も
頑張ろう💪と元気をもらっていました
私も次男も諦めてはいません。
諦めたらそこで終わり
私は1％の可能性でも諦めません。
そうやって生きてきました。
otoさんの願いのように
笑顔になれることを1つでも増やして
寿命が来るまで後悔せずに
生きて行きます😊
otoさん今まで
ありがとうございました😊

人はどんなに生きたくても
どんなに早く逝きたくても
寿命は決まっています。
ただそれがいつかわからないだけ
明日かもしれない
だからこそ1秒でも無駄にしないような
人生を送ってください✨

PFアキさんの記事も貼って置きますね