クローン病再燃。大切なことを見直す。
社会人になって半年。
高校3年生のときに初めて症状が出てから、ちょうど5年ぶりの再燃期を迎えています。
「再燃」という言葉、あまりなじみのない人もいるのかな。
私の持病であるクローン病は、難病なので「完治」といわれる状態がありません。症状が落ち着いたとしても、また酷くなることがあるんです。そのような時期を「再燃期」と表現することがあります。
再燃期には、消化器を主に炎症が起きて、腸の潰瘍や口内炎などもできます。
今の自覚症状としては、腹痛、下痢、貧血、関節痛、微熱が続いていて、倦怠感がある状態です。
感染症とかでもありそうな、微妙な症状ですよね。
でもね。炎症が起きるということは、体が戦闘状態であるということ。
その状態が1か月2か月と続くと、とにかく消耗するので大変です。
それでも、体を壊して思うのは「病気はギフト」ってことです。
英語のgiftって、「贈り物」のほかに「神から与えられたもの」という日本語訳をみたことがあります。私はこの訳が気に入っています。
ギフトだって思う理由としては、病気をすることで自分の本当に大切にしたいものを見直す機会になるからです。
「あれ、私って腸がボロボロになるような状態になるまで、働きたかったんだっけ。お金を稼ぐための手段としての仕事だったはずなのに」
「大好きだったヨガも続けられなくなってたなあ」
「お酒飲むとおなか壊す上に、職場の人とプライベートでも付き合いたいとか思ってるわけでもないのに、なんで何回も飲み会行っちゃったんだろう」
みたいな。冷静になってみたら、健康より大事なことってあったか?って思うんですよね。
そういう意味で、病気をはじめ、体調不良って大事なサインみたいなものだと思っています。
少しポジティブに書いてみましたが、ギフトとはいえ、再燃というのは歓迎できないものです。
これから気を付けるための備忘録として、クローン病患者として気を付けた方がいいなってことを「食事」「睡眠・運動」の観点から私なりにまとめてみようと思います。
あくまでも備忘録なので、医学的な根拠があるっていうものではありません。加えて、私はあくまでも軽症なので、症状の程度によっても変わると思います。
~食事偏~
食事に関しては、医師から「何を食べたら良くなるとか、何を食べたら悪くなるとか、医学的なエビデンスはないんですよね」という説明を受けています。一応、栄養療法はありますし、食事療法を採用している病院もあると聞いたこともあります。難病なのでそこらへんは難しいです。
なので、以下に綴るのはただただ、私が「これ食べたら調子悪いんだよな」って思うものと、「これをよく食べてたときは比較的調子よかったかも」って思ってるものです。
「これ食べたら調子悪くなるんだよなシリーズ」
①コーヒー
真っ先に思いついたのが食べ物ではなく飲み物でした。てへ。
コーヒーというよりかは、カフェインなんだと思う。でも、緑茶や紅茶と比べても圧倒的に下痢しやすいです。噂によると酸が強いらしいから、刺激が強いのかな。
カフェインが入っているのであれば、最大で1日1回が限度。できればカフェインレスを選びたいものです。
今再燃しているのも、仕事中寝ないように毎日コーヒーを流し込んでいたことが影響している気がします。
②辛い物
胃腸炎のとき、辛いラーメン食べる人いないよね?ね?(自戒)
辛い物も刺激が強いので、頻度が上がると圧倒的に胃腸に負担がかかります。セーブしましょう。
③お酒
健康でも下痢する人がいるみたいです。ならば、胃腸弱い族のクローン病患者には太刀打ちできるはずがありません。
飲むとしたら、お酒を飲める人にちょっと分けてもらうくらいがいいかな。それを許してくれる人と飲みましょう。
そして、何よりも、飲み会に行って帰宅が遅くなると、睡眠時間不足につながるので、うまく線引きしていきたいところです。
④冷たい物
冷たい飲み物、アイスなどは、すぐに胃腸が反応して腹痛や下痢に襲われます。温かい飲み物と交互に口に入れるとか、おなかを冷やさないための一工夫を加えましょう。
⑤揚げ物
症状が顕著なときは食べない方がいいと言われているので書きましたが、私はあまり実害を感じたことはありません。
フライドチキンを食べたあとに、胃もたれはするけれど、おなかが痛くなるとかは経験したことないんですよね。消化に負担はかかってそうなので、月1回くらいならいいんじゃないかな、なんて思います。
「これ食べたら調子いい気がするシリーズ」
①お米
これは人によると思いますが、私は圧倒的にパンを食べているときよりお米を食べているときの方が調子がいいです。
身体がむくみにくいし、肌も荒れにくい。感覚的なものではあるのですが、やっぱ米だと思います。
調子悪くなるわけではないので、ストレスになるくらいならおいしく食べたほうが体にはよいのかも。
②納豆
納豆食べているとき、本当に調子いいです。納豆菌って悪玉菌の働きを抑えてくれるらしく、腸内環境が悪くなりづらいのかなって思います。
わたくし、一応発酵食品ソムリエという資格持ってます。発酵食品大好き。
食べたほうがいいのかなくらいなので、苦手な人は無理せず。
③味噌汁
顆粒だし+味噌+お湯くらいでもOK。ちゃんと作ろうとすると大変なので、簡単にでいいじゃんか、というマインドで飲んでます。
消化に負担をかけないわりに、ある程度満足感を得られるので夜食におすすめです。
④白湯
白湯だけでなく、温かい飲み物を選択するように意識すると、おなかの調子が安定しやすいのでおすすめ。
~運動・睡眠偏~
この2つは「疲労」に関わるため、1つにまとめました。
疲労をためるのは良くない気がする。
高校3年生のときは、毎日11時間勉強するぞ!っていきこんで、睡眠時間をどんどん削ってたときに症状が出ました。ストレスもあるのかな。
今回の再燃もそう。仕事のストレスで眠れなくなって、休みの日に発散するように遊びに行って、付き合いで飲み会に参加するという日々で、疲労が蓄積した中での再燃。
とにかく睡眠はしっかりとりましょう。日常生活の中での、睡眠時間の確保の優先順位を上げていきましょう。
そして、運動も必要です。
ストレス発散、血流促進、腸の蠕動運動を促すとか効果がたくさん。
クローン病にかかわらず、健康を保つをいう意味で大切です。
ただ、過度な疲労はNGなので、休息は大切に。
ランニングとかよりは、ヨガや散歩がおすすめです。
いろいろと書きましたが、私は医師ではないので、あくまでも参考程度にしてください。
4月から新社会人として新しいライフステージに立って、慣れない土地で慣れない1人暮らし。
そりゃ負担がかかってただろうなって思います。
そのうえで、やっぱり自分の生活や体調に最も大きく影響してたのは、転院じゃないかなって思います。
紹介状を読んだ担当医には、地元の医師の見立てはほぼ否定されたし、勝手に薬を変更され、血液検査の結果の説明を忘れられていることもありました。
病院によっても方針は違うことがあるのは理解できるけれど、地元の医師の見立てと治療方針で、4年半は安定してたのにっていう悔しい気持ちでいっぱいです。
患者として医師に伝える力や、医師に向き合ってもらうような立ち振る舞いがいかに大切さかを感じました。
そのうえで、やっぱり病院や医師への信頼感というのは、治療のモチベーションを保つために大切だとも思います。
そういった「医療との向き合い方」もいつかまとめたいな。
みなさんが健やかに過ごせますように。
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