通院治療

6/12に退院してからは土日を除く毎日、通院で陽子線治療です。
15:00から陽子線治療で、その前後に耳鼻咽喉科や口腔外科の診察などが適宜入るので、通院時間込みでほぼお昼から夕方までかかります。

通院は車で片道約45km、50分くらい。
お昼ご飯を食べてから出かけ、帰ってからすぐ夕食の準備といったルーティンです。

午前中は、6時起床で食事の準備から、嚥下体操、時間をかけての食事（奥歯が無いこと、痛みが出てきたことから）、口腔ケア、トイレなどでなんだかんだ2時間は経過し、そのあと1時間程度の運動をすると、もう昼食の準備になります。また嚥下体操から時間をかけての食事・・と繰り返しです。

また、退院後、入院前に型どりをしていた奥歯が出来上がってきているので、地元の歯医者にも通います。

なんだかんだ思っていたより暇はありません。NetFrix三昧を想定していたのですが、あんまり見れそうにないな。。

味覚異常の発生

5回目の照射（6/13）あたりから味覚異常が始まりました、全体的に味が薄く、苦味を強く感じます。ただ、においは感じるので、まずくて食べられないということはありません。これは味についての個人差があるかと思います。あくまでも私はそう感じた、という事です。もしかしたら、この時点でもう食べたくない、と思う方もいらっしゃるかもしれません。

私はコーヒーが好きで毎食後に飲むのですが、コーヒーは香りが大切という事なのでしょうか、苦味はそのまま感じるので、味わいが変わらない気がします。

あと、いろいろ調べると、ダシとか味噌が味覚がなくなっても比較的味を感じやすいということだったので、鶏そぼろ味噌を作り、ごはんや豆腐にトッピングして食べています。そこそこ味を感じて今のところ良い感じです。
この先照射を重ねてどうなるか。。またご報告いたします。

いたみの発生

8回目の照射後（6/16）にあたりから痛みが強くなってきました。

痛みの場所はもともと痛かった左扁桃腺の生検を採取した痕。
いままでも少し痛かったけど、問題のない程度でした。

しかし、そこが食事の時にしみて非常にいたい。。
口を開くといたい。。
熱いものとか酸っぱいものとか。特にドレッシングが強烈にしみていたい。。激痛と戦い完食します。
同時に左側の下の歯茎もいたくなる。歯を磨くときに激痛。。

ただ、この時点では、これが陽子線の影響のいたみなのか？それとも白血球が減少しているため回復力がなくなっていて一時的に発生している炎症なのかわからない状態でした。

病院が休みの土日にいたみが襲ってきたので、この土日は在庫していたカロナールを飲んでしのぐことに。

週が明けて、月曜日に口腔外科と陽子線科、火曜日に口腔外科の診察があり、いたみが発生したことをお伝え。

口腔外科では麻酔（キシロカイン）入りのうがい薬を、陽子線科ではロキソニンと胃薬のセットを、耳鼻咽喉科ではロキソニンは腎臓に負担がかかるから、とカロナールを最大量（一日4000mg）飲むように勧められ処方していただきました。

耳鼻咽喉科で血液検査結果をお聞きすると、白血球の値は正常値に戻っており、問題なしとのこと、これで今後口の中の炎症がおさまってくれることを期待します。

近頃は病院では薬は処方箋だけ出してくれて、購入するのは薬局、というスタイルになっています。
病院の前の薬局は混雑しているので、地元のドラッグストアで処方してもらおうとしたのですが、キシロカインは在庫しているところがなく（3件回ったのですが）翌日、結局病院の近くの薬局で受け取ることに。。

キシロカイン入りのうがい薬は食事の直前に使用することで局部麻酔をしてくれるというものです。
使ってみると、口のなかがピリピリした感じで、歯医者でする麻酔の非常に弱い感じといえばいいでしょうか、そんな感じでした。痛みが減少することを実感できました。
ただ、痛みがゼロになるわけではないので、痛みと戦いつつ、時間をかけて食事をとります。
嚥下体操で口を開く体操の時にさんざん開くときのいたみには慣れているつもりでも、食事で口を開くといたいのです。開き方が違うのかな。。
なんだかんだ１時間弱かかってるかな？（普段は10分以内ですが。。）

6/19には歯ぐきのいたみはなくなりました。ただ、歯ぐき以外の場所でいたむ場所が広がってきて、全体的ないたみは悪化します。
カロナールとキシロカインうがい薬は手放せないものとなっていきます。

栄養補給のための食事を重要イベントとしてとらえ、そこから逆算して痛み止めを飲み、嚥下体操を行い、食事を準備して、キシロカインうがいをする、という組み立てで1日のスケジューリングを行います。

食事はいたみを伴いますので、まったく楽しいものではなく、治療に必要な栄養補給のために取り組むもの、という位置づけです。
強くなるために必要ないたみを伴うハードなトレーニングのようなものでしょうか。
アスリート？魂でこなしています❗💪

いたみの考察

広がってきたいたみを自分なりに考察してみました。（全くの私見です）

もともといたかった部分（左扁桃の生検を採取した部分）はまさに原発ガン部分のため、陽子線が強く照射されている部分なので、細胞が破壊されて炎症が発生しやすいことはよくわかります。

それ以外の広がりを見てみると、気がついたことがあります。

実は6/17に地元の歯医者で、入院前に型どりをしていた奥歯のかぶせものを入れました。それにともなって型どりができる場所の成形と型どりをしてもらったのですが、その場所が、左上の親知らずとその隣の奥歯で、成形したあとの親知らずが鋭利に尖ってたのです。
食事をする際、その親知らずが舌に当たり、舌が荒れ、いたくなりました。
また、おそらく食事中にその親知らずが口の粘膜にもあたり炎症を発生させているのではないか？？と。

6/20にも歯医者に行ったのですが、その際にこの尖っているのを何とかカバーできないか相談したところ、逆に変にカバーするとばい菌がたまり炎症をひどくするかもしれないこと、すでに型を取ってしまっているので丸く削るわけにもいかないことから、かぶせものが出来上がる7月頭まではこのままで凌ぐしかない、という事に。。

噛むと舌や粘膜に影響が広がるし、なにより痛くって仕方ないので、食事をできるだけ噛まなくてよいメニューを研究しなければ。。

今のところ、インスタントラーメンが伸びるまでまってから食べるのが良い感じ❤️😆

ただ、6/27から再入院なので、病院食をどう対応しようか。。検討せねば。

唾液の減少

6/22頃から唾液の減少を感じ始めました。もともと口呼吸だったこともあり、夜中の口の乾燥がひどく、夜中に目を覚ましてうがいをするようになりました。
唾液腺体操をすると、唾液が出てきている感覚はなんとなくするのですが、感覚のみであまり出ていないようです。サラサラ感がなく、ネバネバしていています。
これも口の炎症が治りにくい原因となっているようです。弱り目に祟り目ですね。。
とにかく、頻繁にハチアズレでうがいをするしかありません。
あぁ、これもあわよくば症状が超軽微であれば良いな、と夢見ていたのに。。🥲🥲

いたみの数値化

陽子線治療にあたり、患者に共通のブルーのファイルが渡されます。同じファイルなので、自分のだとわかるようにステッカーチューンしました。
ドーピングで自転車界から追放となったランス・アームストロングの「LIVE　STORONG」（がん支援の基金）のステッカーとわが愛車SPECIALIZEDのブランドステッカー😁

このファイルの中に、日々の体調（体重とか体温など）を記載するページがあって、その項目のなかに頭や耳やのどのいたみを10段階で記載する部分があるのですが、これがなかなか難しい。

いたみは主観でしかないので、平常時をゼロとして痛みが増すごとに数値を上げていくという事になるのですが、最大値の10ってどの痛み？？
いままで自身で経験したことのある最大の痛み？？

でも同じ場所での最大の痛みはすでに超えていたりするし。。なにをもって10を設定したらいいのやら。。

とは思いながらも、いたみ初めのいたみがすでに口の中のいたみとしては経験上最大値だったのですが、我慢できないわけではないので、とりあえず「５」にしてみました。
それからさらにいたみが増加したので「６」にして現在に至ります。
あと４段階の痛みの増加に耐えられるかしら？？

いたみとかしんどさっておそらく人によってかなり差があるのだろうな、と思うエピソードがひとつ。

陽子線治療をするためには、陽子線の治療ゾーンに専用のIDカードを渡されて入室するのですが、その待合室でのこと。

ここのいる患者さんはみなさんがん患者さんです。部位がどこかはわかりませんが、陽子線治療のためにいらっしゃっています。
待合室で待っている間に、その日に担当してくださる看護師さんが、ブルーのファイルに記載した体調をもとに状況の確認や心配事を聞いてくださいます。
私の横に座っていらした方が看護師さんと話している内容が聞こえてきました。

「いやー、頻尿がすごくて、夜中２時間おきにトイレに起きるから辛くて辛くて」

と、このセリフが看護師さんとの会話で３回ほど繰り返されていました。
よほど辛く感じていらっしゃるという事でしょう。
看護師さんは優しく同調され、それはお辛いですね。この土日ではなんとか治まると良いですね。と。。

私は聞きながら、

「あれ？俺もそのくらいトイレに起きているな。しかも尿意だけではなく、口の乾燥がひどくって、毎回ハチアズレでうがいをしているな。おれも辛いってことでいいのか？」

と考えてしまいました。
私が看護師さんに伝えたのはのどの痛みが「６」というのと、少し唾液が減ってきた感じがする、という事実だけでした。
この患者さんが訴えるほどには辛いと感じていませんでした。。

そして、陽子線治療のさいにつける固定具とマウスピースは辛いまま、なれることが無いのです。

マウスピースは口を広げると痛い状態になっているので、はめるときに苦痛を伴いますし、はめた後は舌の動きが制限されて飲み込みができず、さらに上を向いてシェルで固定されると、顔とのどが圧迫され、のどがつかえた感覚が治療終了まで続きます。

3方向からの照射があるのですが、照射中はのどと舌を動かさないようにします。これが難しい。というか成功することのほうが少ない。どうしても苦しくてのどが動いてしまいます。

1回ごとに照射位置をセットするためにインターバルがあり、そのたびに「お口楽にして大丈夫ですよー」といっていただけるのですが、楽な状態などありません。
のどをうごかさないようにがまんしなくて良いだけで、苦しいのです。

そんな中、インターバル中にほかの治療室（3部屋あります）で照射中の場合、その終了を待つ必要があります。
苦しいまま待たなければいけません。
最大約30分苦しい固定具とマウスピースをしたままです。

ほかの部位の固定具の苦しさはわかりませんが、頭頚部の固定具＆マウスピースってかなり辛い部類なのでは？？

なんとか、待ちが少なくなるようなタイミングで実施してもらえないものかな？などとワガママな気持ちがあたまをもたげます。

なんか、すごくグチを書きなぐってしまいました。。そして文章のつながりもグダグダですね。。すみません。すこし疲れているようです。。

鋭利な親知らずが健在のまま6/27から2クール目の抗がん剤治療に入ります。
さらに細胞の回復力がなくなるってことです。
陽子線治療もまだ13回/35回　３分の１を経過したところです。この先の痛みがどうなるやら、、不安しかありませんが、自分ができることをしっかりやるしかありません。

口内炎を抑えるためにはビタミンAが良いと聞いて、肝油を買ってみました。幼稚園で毎日ひと粒もらって食べるのを楽しみにしていたことを懐かしく思い出します。
これで超回復！！となればよいのですが😁

とにかく、自分にできる範囲のことをしっかりやるしかないので、手を抜かずに丁寧にやっていきます💪💪