1月いっぱいは『YouTube強化月間』なんて題して活発に色々動かしていたのですが、2月に入ってからnote含む全てのコンテンツの更新が滞っている小波津セイイチです。もはやゲーム配信すらあんまりやってねぇ…。

　本当は文章でも音楽でも動画でも何でもいいから定期的に動かしたいんですけどね…。ってことで、一番気軽に更新出来るnoteから手を付けてみた次第です。

　そんなわけで今回は、note限定コンテンツでお送りしている持病に関するお話の現状報告をお届け。

難病申請が通るまでやることがない

　2021年末から総合病院に通い始め、『強直性脊椎炎』という病名を頂いてからも1年程度が経過しました。

　これまでの流れを振り返りますと、まずはアホほど血を抜いたりレントゲン撮ったりCT撮ったりMRI撮ったり、とにかく色々と検査をしました。
　その結果、血中のCRP値がありえんレベルで高い&CTによって頚椎に癒合が見られる事から所謂膠原病と呼ばれる"自己免疫疾患"であり、首や腰といった背骨を中心に痛みが出ているので『強直性脊椎炎』との診断が下った次第です。

　病名が付いて以降ですが、難病申請を行なって医療費助成を貰いながら高額な『生物学的製剤』の使用を最終的に目指しつつ、申請が通るまでは"NSAIDS"と呼ばれるカテゴリーの消炎・鎮痛剤にて痛みを緩和しつつ症状の進行を抑える、といった治療を行なっておりました。

　そして現在は、

難病申請通らなかったし、とりあえずやる事ないんで新しい薬を試してます。

”新しい薬”を試すまでの状況

　NSAIDsを複数種類試していたのは以前記事にした通りです。ロキソプロフェン、セレコキシブ、ナイキサンを試した結果、個人的にはセレコキシブが気に入りました。
　しかし、体が薬に慣れてきたこともあり、服用し始めた頃ほどの効果は感じられなくなっていました。

　元々は難病申請が通って生物学的製剤を使用し始めるまでの限られた期間で合うNSAIDsを探すというコンセプトだったのですが、結局申請が通らなかったので『プランB』を模索せねばならなくなってしまいました。
　ちなみに難病申請ですが、そもそも”強直性脊椎炎”は首ではなく腰の『仙腸関節』の炎症が診断基準らしく、首の病状で申請したのが敗因っぽいです。

　病状としては、前述の通りNSAIDsが効きにくくなっており、特に両手の親指付け根や右肩の痛みが目立つ状態でした。当時はゲーム配信中にしょっちゅう「肩痛ぇ～ｗｗｗ」とか言ってたと思います。
　その他、元々痛かった膝だとか顎だとかも継続してじわじわ痛かったです。

　そんな状況を打開すべく提案されたのが、『抗リウマチ薬』の服用でした。

抗リウマチ薬『メトトレキサート』

　難病申請が通らず生物学的製剤の利用が現実的ではなくなった為に提案された、『抗リウマチ薬』の服用。
　そもそも抗リウマチ薬はその名の通り『関節リウマチ』の治療薬ですが、関節リウマチ自体が自分の病気と同じく免疫疾患の一つであり、それ故にリウマチに限らず様々な膠原病に対しての効果が期待出来ます。

　そんな抗リウマチ薬のうち、自分が服用を開始したのが『メトトレキサート』という薬剤でした。
　これは関節リウマチにおいて”第一選択薬”と呼ばれる非常にポピュラーな薬であり、先にも説明した通りリウマチ以外の膠原病においてもある程度効果が期待出来ます。
　ただし関節リウマチが主に手足の指先に症状が発生するのに対し、それ以外の膠原病はそれぞれ炎症の発生部位が違ってきますので、どこまで効くか、どこに効くかは個人差があるようです。

　そしてメトトレキサートには口内炎や肝臓への影響といった副作用がある為、服用量の慎重な選択や『フォリアミン』という内服薬の併用が求められます。
　また、免疫を抑制するので風邪などへの警戒も普段以上に行う必要があります。

服用一ヶ月目(2022年9月)

　そんな経緯から、2022年9月よりメトトレキサートの服用を開始しました。

　メトトレキサートは強い薬なので服用は週に一回となります。また、副作用の口内炎を防ぐ為、服用二日後にフォリアミンも飲む必要があります。
　自分は毎週土曜日の午前中にメトトレキサートを服用することとなっており、最初の一か月は一回3錠飲んでいました。

　ちなみにメトトレキサート開始に伴いNSAIDsが処方されなくなりまして、週一回のメトトレキサートだけで一ヵ月過ごすことになったので凄く不安だったのですが、流石は強い薬。飲んで直ぐに「あれ、痛みが和らいだ気がする…」と感じました。

　そんな感じで直ぐ効いた気がしたのでNSAIDs無しでも過ごせるかもと感じ始めたのですが、ふとメトトレキサートについて調べてみて驚愕の事実が発覚。
効き始めるのは早くても服用2～3週間後であり、つまり先程感じた鎮痛効果は完全なるプラシーボだったということです。もう代わりにラムネでも食っとけ。

　そんなわけでNSAIDs無しで辛い一ヵ月を過ごしました。無論、一ヶ月目終了時点では大した効果は実感出来ませんでした。

服用二ヶ月目(2022年10月)

　メトトレキサートは肝臓に負担が掛かる為、通院時に採血を行って肝臓の数値を適時チェックする必要があります。
　元々注射って大嫌いだったのですが、もはや慣れました…ｗｗｗ

　採血の結果は特に問題なかったので、服用する量を一回5錠に増量。また、NSAIDs(セレコキシブ)の服用も再開しました。
　っていうか、先月NSAIDsが処方されなかったのは普通に先生が忘れてただけっぽいですｗｗｗ
勿論NSAIDsを飲まないに越したことはないけど、痛ければ全然飲んでいいとの事でした。

　二ヶ月目からはセレコキシブも併用しているので、当たり前ですが一ヶ月目程痛みは感じませんでした。
　セレコキシブによって鎮痛しているのでメトトレキサートの効果を実感し辛い状況ではありましたが、ぶっちゃけ二ヶ月目の段階では大して効いてなかったと思います。

服用三ヶ月以降(2022年11月～)

　この頃になると採血による肝臓のチェックも2～3ヵ月に一回で良くなり、服用する錠数も5錠で固定になりました。

　実を言うと細かい記憶は曖昧なのですが、本格的にメトトレキサートの効き目が出始めたのはこの頃ぐらいからだったと思います。

　で、個人的に興味深いと思ったのは、本来は関節リウマチの薬のハズなのに、手よりも肩や膝といった大きい関節の方が楽になったという部分です。
　セレコキシブも併用しているので問題はないのですが、本来なら一番効きそうな部位である”両手の親指付け根”は相変わらず痛いんですよね…。
　一方でPC弄る度に痛かった右肩なんかはめちゃくちゃ楽になりましたし、一時は屈伸すら厳しかった膝も屈伸出来るまで回復しました。

　2023年2月現在は上述した通りの効き具合で安定しており、セレコキシブを飲み忘れても大した問題はない程度には効いてくれています。
　また、口内炎含む副作用も特には実感出来ないので、治療開始以降最高にQOLが向上している印象です。
　そして免疫抑制効果によって風邪をひくこともありませんでしたし、今のところデメリット皆無で使えてます。

まとめ ～もう一回難病申請します～

　「本当は生物学的製剤使いたかったけど、無理だったから代わりに抗リウマチ薬飲んでみたら思いの外いい感じやで～」って話でした。
　強い薬ということを知っている方なんかは心配もしてくれましたが、今のところ全く問題なく使えています。むしろ調子良いです。

　ですがやはり主治医としては生物学的製剤を使って欲しいらしく、次は仙骨の炎症で難病申請し直す予定です。
　腰のMRIを撮ってみたらしっかり仙骨関節の炎症(びらん)が確認出来ましたし、流石に次は通る可能性が高いのではないでしょうか。

　そうなるといよいよ生物学的製剤なのですが、これは2週間に一回ペースで自己注射によって投与する薬なので、内心かなりビビってますｗｗｗ

　こんな感じで病状についてアップデートがあれば随時記事にしますので、気になる方は定期的にnoteをチェックしてみて下さい。
　小波津の病状報告が読めるのはnoteだけ！