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Lady SucRE：http://ladysucre.jugem.jp

細野晴臣／Vu Ja De

マタニティを利用する！

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11/9は、愛しの（笑）ジモティ主治医のところへ💓
経過報告してきました。

今回は、特に大きな検査無しに投与した後だったので…

そんなに報告する事は多くないんだけど

体調とか経過報告よりも
オラパリブの話をしておきたいところ…

知り合いが先に定期検査だったみたいで
ちゃんと合格だったらしく良かった😊

診察室入ってすぐに「どう？」と言われ
荷物をカゴに置きながら
「えっとーーー」
「とりあえず、生きてるー👍」
とか、スボケでいうアホ患者は
アタシくらいやろな…
なんかボーっとしてたせいか、ウッカリ言うてもた…😅

毎回、どこの病院でも、診察で「どう？」って聞かれたら、とりあえず「生きてる」って言いたくなる人です。
なんでやろ？
ずっと我慢してたのに、ついに言ってしまった（笑）

先生わろてるし〜
っていうか看護師さんとかも苦笑〜
ハズかし〜〜〜〜〜🙀

で、ちゃんと椅子に座って
ご報告ー😉

山梨に乳がん講座のお手伝いで行ってきたよー
と、まず、そこから。

私：自分たちは、リンパ浮腫の関係で参加したんだけど、メインの講座がHBOCでね…

と、先週の講座で配られた資料を、先生には「お土産に」見せながら話しました。

まぁ去年1年、私と先生とは、さんざん話した事ではある。
HBOCの部分だけ、治療の事なら。

今回は、ちょっとそれとは、また別の角度の話。

他県とはいえ、県立病院さんの取組みだし。
今後広まるであろうゲノム診療の事も、少しあるし。

地元病院はゲノムの文字は、まだ出てないけど、がん診療拠点病院(15年からだったかな？)ではあるので…

拠点病院だから、この2年での体制作りって大変なんだろうなぁって、患者として見てても分かる部分あるんです。
私が通い始めた年から拠点になったらしくて。

図書室が出来てたり、ソーシャルワーカーの出入りとか…がん情報の冊子の設置とか、担当医の緩和研修の情報とか。
増えたし、見れるからね、ちゃんと。

がん対策っていうのは、国策…政治なんです💡

国民皆保険、健康保険から治療や薬剤の費用が出るわけですし。
新薬が高ければ財政が…とかね…

その有限の枠の中で、それぞれに疾患を持っている者同士が色んな意見を出し合って、法律だったり、制度だったり、あるいは新薬の承認が下りたり…が決まっていくのです。

でまぁ、私みたいな希少タイプ乳がん患者の立場だと、何かと、まだまだ行政に関わって制度を整えて欲しい事って。
やっぱり、少なからずある訳ですよ。

1番、一般的な患者さんにも、関心の大きいのはドラッグ・ラグでしょうけど…

例えばHBOCや、トリネガ乳がんを知ってもらうことで、こういう目標を持って活動している団体もありますね。

❶臨床試験制度の規制の緩和と充実
(より多くの罹患者が利用できる様に)
❷遺伝検査(分子領域での検査)に保険が使える様にする事
❸遺伝「する」疾患だった場合、その事で当事者が差別されない事
(❸は、直接的には生命保険の加入条件とか、ね)

…などの制度の改善がされると、実際に私たち当事者は、ありがたいわけです🙏

で、ここまで難しい話は、しないにしても…

この間の山梨の講座は、ほんとに
「講座の運営の仕方や、関係者の繋げ方が上手いなぁ」
と思ったーと。

先生とは、こういう話は初めてかな。
外の患者会とか活動の話は、あんまりしてないから。

先生も
「へぇー、まぁ、政治だもんねぇ😏」
「でもタローさんが講演したんじゃないんでしょ？」
と珍しく聞き返しが。

「うん、私は別に、なんか訴えたい事とか、こうしたい！みたいなポリシーがあるとか、今は特別あるわけじゃないしね〜😶」

「だから、むしろ浮腫のケアの手伝いで参加した事で、HBOCとか別に関係なくお話が出来たし。それで、かえって当事者なんですよーって、私も話しやすかったし。HBOC知ってもらえたりとか…」
「それに、わたし普段あんまり全摘気にしないラフな格好とかでいるじゃん？そういう所に関心もってもらったり」
「気持ちなんて、もうアップダウンあるのは、当たり前だからねーって話したり〜…」
「それで、後からまた挨拶に来てくれた方とかいてね参加して自分も良かったなぁって」
と、むしろピアサポート面の話が多くなり

でも
私　：「HBOCだけ、の講座だと、広がりも無いし、知ってもらえないやん？」
先生：「まぁ、そういうものだよねぇ」

…HBOCだけに的絞ってやっちゃうと、ほんと「当事者にしか意味が無い」講座になるため、当然、人が集まりませんから。
(わたし去年の同じ時期に、実はクローズドな講座は経験済なんです…)

で、その話の流れで
私　：「あっそうそう！オラパリブ！」
私　：「なんか急に乳がん対象で申請されたって？拡大治験も今月から始まるみたいだし…」
先生：「そうなんだよねー」

↑って先生、あまりにも平常心で答えてたけど、遺伝カウンセリング大丈夫なんかなぁ…まぁホンモノの遺伝カウンセラーよりも、私は頼りに出来るし、してるけど（笑）

先生：「承認は卵巣がんが先は先だけど…」
私　：「たしか卵巣がんが18年で、乳がん多分2019年って聞いたかな〜」
先生：「そうそう、系列大学病院でも、治験始めるってK先生(非常勤の先生/主治医の先輩というかブレーンというかアドバイザーぽい)が」

どの治験か聞くの忘れた…
流れ的にオラパリブ？な感じだけど、系列医科大PARPだったか免疫チェックポイントだったかの治験広告は今年のアタマから出てたし…
私がやってる方の治験の事かしら…

系列医科大(主治医の出身校)は、治験実施施設なのです。←そこなら電車1本…
だから入りたい治験か臨床試験を「やっていれば」系列医科大も候補だったんだけど…
仕方ないよね、コレばっかりは。

治験実施施設だからって、全ての治験やる訳じゃないしね。

最近
私　：CRCさんって秘書みたいで、いないとスケジュール決まらないし凄いよね(憧れ)
先生：CRCって(人数)少ないしねー、ほんと、(仕事ぶり)凄いと思うよ？
というやり取りとか…

先生、さりげなく治験について知識増してきてる感じが。
K先生に、イロイロ、まだ聞いたりしてくれてるのかなー…？

基本「外科」の姿勢は崩さない主治医だけど
でも地元病院だと内科的な立場のが多いだろうし。
(地元施設乳腺はオペ日は週1なので…)

ここにきて、たぶん後2年くらいで乳腺も新薬ラッシュ？だもんねぇ…
❶ホルモン陽性→パルボシクリブ(今年？)
❷HER2陽性→治験中の8201が好成績で話題
❸トリネガ→急なオラパリブ申請、2019年メド？

❸は遺伝カウンセリングが必要だから、承認下りたら大変だと思うけど…(手間、って意味で)
どうなるのかな？
まぁでも、そんなにこの枠は罹患者が沢山はいないから、何とかなるのかなぁ…？

信玄飴→めっちゃコレ美味しいよ
お土産に買ってきたの、きなこ飴の信玄餅バージョン。

☆☆☆☆☆

その後はホントに経過報告。

やっぱり、たぶん、痺れは副作用「アリ」っぽい…
(CRCさんも言ってたし)

でも今のところ2週目のみで
蓄積は、「私は」まだないし
最近また肝臓の数値もキレイ(HとかLが無い)になってるからー
って自己申告したら、笑てるし、やっぱり

やっぱり代謝良いのかな…🍶
（お酒で顔色がほとんど変わらないタイプ）

私　：最近、冷えてきたせいか、カテーテル入ってるとこって、ぎゅーっとなるというか。違和感やっぱり感じるもん…だよねぇ？
ちょっと引き攣れる感じで痛くて〜😓

先生：んー、ルートがっていうよりは、やっぱり手術の傷口、抗癌剤使ってる分もあるし、寒さでまだ傷んでも仕方ないと思うよ〜？

私　：そっかー、とにかく温めて、デパ☆の方が痛みとか和らぐから、寝る前デパ☆(頓服)にしてる〜。それ以外は大丈夫かなー？

と、頓服の処方してもらってたら

先生：「そういえばワセリンwwwどう」
↑完全に確信犯やないかーい😣

私　：「めっちゃ多かったよー！薬剤師さんが、もう少し小さく出来たのにって笑ってたよー😏」
先生：「そんな事ないでしょー、こんなぐらいじゃない？50g(指先サイズ)😜」
私　：「いやいや、このぐらい(拳見せる)、50gは大福サイズって覚えて😠」

私　：「でもちゃんと治ったから、残りは(ありがたく)手とかのササクレに、一生懸命、毎日、塗り込んでる〜😜」
先生：「えー、ワセリンべたべたするでしょ、僕は使わないなー😏」
私　：「えー、自分で出しといて、ひどっ😣」

ニヤニヤー😏

相変わらずドイヒーな主治医サマでありました（笑）

帰りは、ちょっと役所に寄ってー…

市役所の前に池があるんですが、今回初めてここでカワセミが見れたんですー！
凄いびっくりした…‼️
ウワサはあったけど、今まで見れたこと無かったんです。
超ラッキー、写真撮れなかったのが残念。

携帯マクロで遊んでました📷

そのあと、大好きな地元の珈琲と、パン屋さんに寄って

↑ちょっとしたランチ

今年もオニオングラタンの季節がやってきた💕

まぁまぁ食べれるもの、増えてきたかな？

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そうそう、ちょっと臨床試験の事ですけどね…

探す時、トリネガ乳がん対象に絞ってしまうと、かえって良くない気がするんですよね🤔

っていうか、私がやってるものもですが、オラパリブ(PARP阻害薬)も「ホルモン陽性の方」も対象です。
トリネガに絞ってる治験のが少ないと思う…
と、今さらながら、ふと思い立って。

印しておきます。

治療が上手くいかなくなる、進行が速くなるのはトリネガだけとは限りません。
治療困難になった時、同じ4期同士で繋がって情報共有とか出来たら良いのになぁ…って、今の私は思います。

トリネガが感傷的になるのは、めっちゃ分かるし、治療無い間の心のケアとかは必要って思うし…
もっと分類も、されるべきとは思うけどね😉

乳がんの履歴書：１
https://note.mu/senhorasugar/n/na9911ddd1cbf
乳がんの履歴書：２
https://note.mu/senhorasugar/n/na3841936acb1