指定難病の診断が出た日から4日目。

この1年間で実は10キロ近く痩せていた自分。食欲不振も目立ち、慢性的に体力不足、やる気の減退などが続いていた。
そして判明した病名。「高安動脈炎」という指定難病だった。

難病について説明しよう。基本の定義は以下の4つ。

・発病の機構（原因）が明らかでない
・治療方法が確立していない
・希少な疾患である（がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が確立している疾患は含まれない）
・長期の療養を必要とする

そして指定難病はさらに以下の要件を満たすものである。

・患者数が本邦において一定の人数(0.1%程度)に達しないこと
・客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること

正直、今でも実感がわかない。高安動脈炎の患者は国内で約6000人。その9割が女性という情報である。自分ははっきりした自覚症状が出ないまま病気の発見ができたのは幸運だった。というか、今はそれくらいしか言葉が見つからない。ありふれた言葉にはなるが、突然すぎてあまり考えられない。

難病ということで原因は不明ではあるが、自分を責めてしまうことは間違いない。どこで何を間違えたのか。正解だけの20年だったとは思わないが、その時その時の気持ちに応じた選択をしてきたつもりだった。神様はそれを許してくれなかったのだろうか。幸いなことに今すぐ死を連想させるような病気でもないし、今後薬と付き合っていけば害はない可能性が高い。幸運だ。

何か言葉にしておかないと今の気持ちや感情が消えてまた今までの生活を送りそうで怖かったので何となく文字にしてみた。自分の体について考える機会ということにしておこう。この夏休みに対した予定入れなくてよかった。

今回診断を経て、割りと自分の近くにもこういった難病を抱えて日常生活を送っている人もいるのかな、なんて思った。約6000人の患者が国内にいる。パーセンテージにすればかなり小さい値だが単純に見て6000人って多くね？

8月に入ったら治療入院の予定。治療入院の機会なんてそうそうないからまた何かその時のことを文字にしたいな。