見出し画像

【潰瘍性大腸炎】ファッションバイヤーMBさんから勇気をもらった言葉

みなさんこんにちは!
どうしても同じ潰瘍性大腸炎の方や自分はみんなと違う!と思っている人に読んでほしい事があったので、ブログを書きます。

今日は題名の通りでファッションバイヤーMBさんからとても前向きな言葉をいただいたので、僕と同じ潰瘍性大腸炎の方や色々な持病を持っている方、前を向いて進めていない方に届けたいなと思っています!

勇気を与えることができたら嬉しいです!MBさんシェアさせていただきます!

ファッションバイヤーMBさんとは

ファッションバイヤー/ファッションアドバイザー/ファッションブロガー/作家アパレル店舗のスタッフから、店長、マネージメント、バイヤー、コンサルティング、EC運営など多岐にわたる経験を持つ。現在は自身の運営する会社の代表としてプロバイヤーや企業コンサルタントなどの傍ら、ブログ「最も早くオシャレになる方法KnowerMag」を運営。発行する有料メルマガは個人配信者としては日本一の規模を誇る堀江貴文(ホリエモン)氏を超えて1位をマーク(配信メディアまぐまぐにて)。出版する書籍は軒並みベストセラー、関連書籍含む累計刷数は200万部を突破。「最速でおしゃれに見せる方法」(扶桑社)はamazon最高3位をマーク、過去10年最も売れたメンズファッション書籍として認知されている。監修するファッションHOWTO漫画「服を着るならこんなふうに」(KADOKAWA)は2018年現在累計70万部突破。連載は週刊誌「週刊SPA!」を始め多数。名実共に日本を代表するメンズファッションブロガーである。
Knower Mag

MBさんのメルマガに先月入会しました

MBさんが毎週日曜日に配信しているメルマガに先月(2022年3月)入会しま
した!(メルマガのリンクは最後に記載させて頂きます)

入会した1番の理由としてはメルマガの中でMBさんに質問ができるコーナーがあったからです。

僕はもっと影響力を持って潰瘍性大腸炎という難病の理解者を増やしていきたい!この生きにくい世の中をもっと生きやすくしたいと思っています!

僕のフォロワーさんからは
「潰瘍性大腸炎になってから中々仕事に就けないです」
「潰瘍性大腸炎の悪化で学校に行けません、、先生からは留年も視野にいれてくださいと言われました」

「部活の顧問に休んでばかりでやる気ないなら部活やめてもらって構わないからと言われてどうしたらいいかわからないです」などD Mでご相談をいただくことがあります。

潰瘍性大腸炎は発症しないと、どれだけ辛いかわかりません!僕自身も自分が潰瘍性大腸炎になるまで名前も知らなかったし、こんなに辛い難病とは思いませんでした。医師には「治療方法がこれ以上ないから大腸全摘をしまししょう」と言われたこともあります、、

僕はこれからもっと影響力のある人間になって潰瘍性大腸炎という難病の理解者を増やしていくためにMBさんへ質問しました。

MBさんの言葉を潰瘍性大腸炎患者の方、悩んでいる方へ届けたい

▼僕からMBさんへの質問内容

ペンネーム:しょうた
(本名と思われるものは「無し」とします)

★相談の要点★
・難病発症の経験を生かしてSNS発信をしている
・TVにも取り上げられ注目され始めている
・ここからさらに影響力を増やすためにはどうするか?

こんにちは、しょうたです。
MeeatCAFEでのフリマへ行かせていただきました。
生MBさん、ほんとオーラがすごくて、かっこよくて、会えて嬉しかったです!
いきなりだったのに写真も撮っていただきありがとうございました!

本日質問させていただきたいことは「自分自身もっと影響力を持つには、メディアに呼ばれるにはどうすればいいか」です。
僕は難病(潰瘍性大腸炎)を発症しています。
発症してから1年半で5回の入退院を繰り返し、その間も絶食(1ヶ月以上)や、首からカテーテルを入れて栄養を補っていた時期もありました。
退院してからも何ヶ月間かは症状が良くなく外出できない時期が続きました。

そんな時、「なぜ?僕は難病になったんだろう?」と何日間も考えました。
その中で出てきたのが、「病気を発症したならこの病気のことを発信して、有名になろう、この業界で1番影響力のある人間になろう!」と思いました。

それからはSNSを中心に自分の経験をショート動画で話したり、
毎日の食事をアップしたり、たまに脂質が低い料理を作っているところを撮ってアップしたりしています。

そしたら少しずつ難病系のイベントにも呼ばれるよになったり、
安倍元首相が潰瘍性大腸炎の悪化で辞任された時にSNSを通じてテレビ局からインタビューの連絡もきました!

そのような経験をして、もっと影響力を持ち、新たな経験をしたいと思いました!
現時点で影響力を持った先にこれをする!!という目標はないのですが、影響力を持つことで色々選択肢を持つことができると思っています!

MBさんが僕の立場であれば、どのような方法で自分自身の影響力を大きくしていきますでしょうか?

すごく欲望丸出しの質問ですみません、、
どうぞ宜しくお願い致します。

▼僕が運用しているSNSを貼らせていただきます。
======================
Twitter
https://twitter.com/syotakatoh

Instagram
https://www.instagram.com/syokuzi_record/

note
https://note.com/shotakatoh/

▼MBさんからの返信

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
★MBの回答
「拡大していくために大事なことをいくつか」
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

ありがとうございます。
すごーく良い話ですね。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
★否定から許容へ、今の自分を受け入れなければ正しい現状認識にならない
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

”そんな時、「なぜ?僕は難病になったんだろう?」と何日間も考えました。
その中で出てきたのが、「病気を発症したならこの病気のことを発信して、有名になろう、この業界で1番影響力のある人間になろう!」と思いました。”

この一節にシンパシーを感じました。
僕もvoicyでよく『否定するでなく受け入れた時に次の行動が生まれる』と説いていますが、まさにです。

僕もパニック障害で引きこもりになり大学で2度留年を繰り返したあたりでほとほと自分が嫌いになりました。

「普通の人が出来ることを、どうして自分には出来ないのだろう」
「なんてダメなやつなんだ」

と自己否定にばかり走っていました。「自己否定」に走ると精神論に繋がります。

「普通の人はできている」
 →「自分にも本当はできるはず」
  →「できない自分がダメなんだ」
   →「頑張らなければ」(精神論)

などの思考フローが生まれます。
「普通はできる」と捉えるとそこに「本来できるはずなのに出来ない」という発想が生まれ、それを精神論や根性論で補おうとするのが人間です。何しろ「普通はできる」のだから特に作戦や計画などもなく「根性が足りないのだ」と片付けてしまうのです。

しかしいくら根性というものを絞り出そうとしてもやはり出来ないので、ますます自己否定に落ちる・・・。


「普通の人はできている」
 →「自分にも本当はできるはず」
  →「できない自分がダメなんだ」
   →「頑張らなければ」(精神論)
→「でも出来ない」
 →「自分はどこまでダメなんだ」

と永遠に負のループが続き、いずれ心の病気になります。


僕も「パニック障害」を中学生の頃から発症し、良くなったり悪くなったりを繰り返しましたが・・・その途中例外なく上の思考フローの陥っていました。それを救ってくれたのがかかりつけのお医者さんとうちの母親。

「病気をしているのもあなたなのよ」

と言ってくれて僕は霧が晴れた様に納得したのです。僕は今まで「病気になっていない自分」こそが本当の自分であると思っていました。だから今の「病気である自分」を否定し続けていたし、それこそ上の精神論を持ち出して克服しようとしていました。しかし人は常に変化し続けるものであるからこそ、「病気である自分」こそが今の本当の自分であると理解しました。

すると「出来ないものは出来ない」と自己寛容が生まれるのです。

パニック障害で外に出にくい、バスや電車に乗れない、それはもう事実なのだから。それは「皆が出来ること」であっても大事な僕の「個性」なのだと理解するようにしました。そうすると「ではこの個性を踏まえて(生かして)何ができるだろう?」という精神論ではない前向きな思考が生まれます。

「普通の人はできている」
 →「自分にはできない」
  →「では、出来ないからこそ何をする?」

病気である自分を否定するのではなく、
病気である自分を肯定した時に、それが個性として捉えられます。

パニック障害で引きこもりだからこそ、家にいる時間は自由だ。じゃあこの時間を使ってネットでお金を稼いでみよう!とあらゆるネットビジネスをやりました。投資にヤフオクにブログに動画に情報商材に。良いものも悪いものもあったけど、この時の経験で僕の礎が出来ました。今のMBとしてのスキルやリテラシーの一部はこの時に身についたものです。

質問者さんも同じだと思うのですよね。
深刻さの度合いは個人差あるかと思いますが・・・

”「なぜ?僕は難病になったんだろう?」と何日間も考えました。
その中で出てきたのが、「病気を発症したならこの病気のことを発信して、有名になろう、この業界で1番影響力のある人間になろう!」と思いました。”

まさに肯定による精神論からの脱出に他なりません。
病気である自分を否定せず(治すことを放棄するという意味ではないのです)、その上で何を成すべきかと前向きに考える。これは自己否定に囚われていると絶対に出てこない思考フローなのです。

もちろん病に伏した際には絶望になり、治すことだけに頭が集中し、自己否定の嵐ともなるでしょう。僕もそうだったし多くの方々がそうだとも思います。しかしそこから否定を止め、肯定や寛容の心を持てるかどうかが肝心です。

「投げたボールはもう戻らない」その当たり前の事実を認識し手元にないボールのことばかりを考えるのでなく、次は何を手に掴むのかを考えなければならないのです。そうした時に次の幸せがやってくるのだと思います。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
★「漫画」は興味のないジャンルでも伝えられる便利ツール
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

さて質問に対する回答ですが、影響力をつけるために、ですね。

今のところフォロワーさんも増え、メディアの出演も増え、と良いことづくめですね。質問者さんは「欲望」と書いていますが、でもこの「世に出たい」という欲望が叶えられたら同じ病気で苦しむ人の支えにもなるし注目され、治療法開発などへの寄付を出してくれる方が出てくるかもしれません。

「社会のために」と「自分のために」の2つの線がきちんと交わりそうですから、これはまさに『自己と社会の欲求交差点』ですね。僕が提唱している働き方の理想です(詳しくは下記の書籍で)。

※参考「もっと幸せに働こう」
https://www.amazon.co.jp/dp/B07ZGD7B5Y/

欲望丸出しで構わないと思いますよ。しっかり交差点を見ておられますから。

では今後どのような動きをするべきか、ですがこれは人それぞれ考え方もあるし方法論も山ほどあるかと思います。なので何かを押し付けるわけじゃないんですが・・・あくまで僕がその立場なら、漫画にしてもらうとかかな。

漫画は日本では万人にリーチできる優れた情報伝達ツールです。ツイッターでもnoteでもバズるきっかけが漫画やイラストである例は大変多い。さらに漫画は「興味のないジャンルでも簡単に受け入れてくれる」稀有なツールです。

※参考「ヒカルの碁 」
https://www.amazon.co.jp/dp/B00AA6MPWU/

「ヒカルの碁」を読む人で囲碁のルールを知ってる人がどれだけいますか?ストーリーやテンポ、タッチなど漫画には「題材」以上に多くの要素があるためテーマが興味なくとも他のところで読むきっかけとなることが多いのです。

※参考「服を着るならこんなふうに」
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B018V21MIW

僕の「服を着るならこんなふうに」も「服のことはよくわからないが、妹がかわいい」「テンポが良いから読んでる」「ドタバタ劇が面白い」と別軸で評価してそこから服に興味を持ってもらえるようにしています。

しかも昨今漫画に対するコストはむちゃくちゃ下がってます。ネット文化が発達し絵を描く人の絶対数が増え、また絵が上手な人を探すことが容易にもなりました。そのためギャラも下がっており、この手のノウハウや経験談などを描く漫画はページ単価1万円でも受けてくれる人はいます。

ここまで影響力を持ってきたのですから、団体組織と組んで動くのも良いでしょう。メディア出演歴もありフォロワーも多いので、例えば難病支援の非営利団体と組んで「漫画にして経験談や病気のことをより多くの人に伝えたいのだけれど力を貸してくれないか」と相談するのもアリかと。例えばそうした団体が告知露出してくれるだけでも同じ病気を持った人に届きますよね?

文章だとどうしてもリテラシーも必要だし、コンテンツとしてのハードルが高いですが・・・漫画ならエンタメとして受け入れられるためより多くの人に反応してもらえます。

漫画にする資金がなければクラウドファンディングすれば良いし(クラファン向きだと思います)、ハードルはあまり高くないかと思います。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
★他メディアの力を借りることも大事
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

また自分のメディアを成長させることだけでなく、他社のメディアを使うことも意識してみてください。

例えば僕の連載するネットメディア「日刊SPA」なども自社で全てアクセスを集めているわけではありません。「外部配信」という方法を使うのですが、ヤフーニュースやグノシー、ライブドラニュースなどに記事を提供するのです。

ヤフー側はとにかく日々更新しなければいけないから良質な記事が欲しい!
SPA側はとにかくアクセスが欲しい!

この両者を解決するためにSPAは記事を提供し、ヤフーはアクセスを提供する「外部配信」というのがネットメディアだと一般的です。僕の記事もたまにヤフーニュースに掲載されますが、あれは僕がヤフーニュースに寄稿しているわけではなく、SPAの記事が外部配信でYahooに出てるだけです。するとより深く読みたい人はSPAにアクセスしてくれるだろうし、SPA記事のPVも単純に上がります。

自分のメディアだけで0から影響力を育てるのはロングスパンでとても時間と労力がかかります。なので外部のメディアを上手に使うことが大事です。大手でもそういう手を使ってるわけですね。


質問者さんの場合、すでに影響力も出演歴もある程度あるので、どこかで連載を持たれるなどが良いかと思います。

今ネットメディアは記事不足です。一時MERYやWELQなどコピー記事などが大問題になりましたが・・・あれらの事件以降、どこのサイトでも良質な記事とライターが不足しています。

以前まではネットメディアは「記事が増えるほどアクセスが増える」という単純なロジックから・・・低コストの主婦や学生バイトさんを使った「クラウドソーシング」などで、低クオリティ記事を量産していました。しかしコピペ記事だったり情報の精度が怪しいものが増えてきて社会問題となり、上記のサイトたちは記事の非公開に進まざるを得なくなり運営が傾いたのです。

以後ネットメディアは記事の正確性やライターの信用度を重視するように。すると一気に記事の量が減ってしまったのです。

なので今ネットメディアはどこもライターや記事を募集しています。良質な記事や社会的に異議のあるもの、影響力のある人なら割と連載や寄稿が通りやすくなっています。

なのでご自分で営業をかけて
「こういう実勢があり、こういう記事がかける、連載や寄稿は有り得るだろうか」と働きかけてみてください。やり方次第ですが・・・少なくとも10社あたれば1,2社受けてくれると思いますよ。

すると掲載費用ももらえて、影響力もつく(SNSなどへのリンクなら許可してくれるサイトが多いです)。こうして自社メディアやSNSではリーチできないところへ拡大していくのも手でしょう。

またツイッター広告はセグメントが明確で効果が出やすいです。SNSを短期的に成長させたいなら広告費を確保して運用するのもアリだと思います。

方法論はこのように無限にありますが、何か一つでも参考になれば幸いです。応援していますよ!

僕がみなさんに特に読んで欲しい文章の部分はここになります。

「普通の人はできている」
 →「自分にも本当はできるはず」
  →「できない自分がダメなんだ」
   →「頑張らなければ」(精神論)
→「でも出来ない」
 →「自分はどこまでダメなんだ」

と永遠に負のループが続き、いずれ心の病気になります。

僕も「パニック障害」を中学生の頃から発症し、良くなったり悪くなったりを繰り返しましたが・・・その途中例外なく上の思考フローの陥っていました。それを救ってくれたのがかかりつけのお医者さんとうちの母親。

「病気をしているのもあなたなのよ」

と言ってくれて僕は霧が晴れた様に納得したのです。僕は今まで「病気になっていない自分」こそが本当の自分であると思っていました。だから今の「病気である自分」を否定し続けていたし、それこそ上の精神論を持ち出して克服しようとしていました。しかし人は常に変化し続けるものであるからこそ、「病気である自分」こそが今の本当の自分であると理解しました。

すると「出来ないものは出来ない」と自己寛容が生まれるのです。

パニック障害で外に出にくい、バスや電車に乗れない、それはもう事実なのだから。それは「皆が出来ること」であっても大事な僕の「個性」なのだと理解するようにしました。そうすると「ではこの個性を踏まえて(生かして)何ができるだろう?」という精神論ではない前向きな思考が生まれます。

「普通の人はできている」
 →「自分にはできない」
  →「では、出来ないからこそ何をする?」


病気である自分を否定するのではなく、
病気である自分を肯定した時に、それが個性として捉えられます。

InstagramやTwitterで相談をいただきます

  • また入院になりました、、友達は学校に行けているのに自分には学校すら行く事ができない、、自分がすごく嫌になります

  • 入院が1ヶ月以上続いています、絶食です。もう将来に希望が持てません

  • 潰瘍性大腸炎の症状が悪化しているときは学校で授業が受らけれません、症状が落ちついていても授業中にお腹が痛くなる時があります、、恥ずかしくて「お手洗いに行ってきます」と言えないです。潰瘍性大腸炎を発症してから授業にも集中できない日々を過ごしてて、このままでは友達との学力の差が開いてしまいます。とても焦ってます

  • 休職中で今後職場に戻れるのかとても不安です。「潰瘍性大腸炎を発症していなかったらこんな不安もないんだろなー」ってすごく思います、毎日落ち込む日々です

潰瘍性大腸炎になって僕も最初は負のループでした

僕の発症したすぐは負のループをずっと回っていました。

「普通の人はできている」
 →「自分にも本当はできるはず」
  →「できない自分がダメなんだ」
   →「頑張らなければ」(精神論)
→「でも出来ない」
 →「自分はどこまでダメなんだ」

入院した時は絶食。入院生活を終えて退院したかと思ったらその3ヶ月後にまた症状が悪化して入院。

その入院生活でも1ヶ月間の絶食生活し退院。次に入院したのが内服していた薬が免疫力低下するものだったため肺炎になり3週間入院。この時は絶食ではなかったですが、、

退院後すぐに潰瘍性大腸炎が悪化して1ヶ月の絶食入院。退院後7ヶ月後入院。5回目の入院で医師から「大腸全摘」を言われました。

▼わかりやすく時系列にするとこんな感じです。

2018年3月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2018年4月退院
2018年8月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2018年9月退院
2019年2月入院(肺炎)内服の副作用により免疫が下がった
2019年3月退院
2018年4月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2019年5月退院
2019年9月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2019年10月医師から大腸全摘を言われる、セカンドオピニオンを受ける
2019年11月、退院する
2019年12月潰瘍性大腸炎の悪化
2020年1月治験治療開始する

時系列を見ると中々ハードだなーってブログを書きながら思いました(笑)
こんな生活を繰り返していたら負のループにも入ります、、

医師から大腸全摘を告げられたからこそ知れた温かみ

2019年10月に医師から「治療方法がこれ以上ないので大腸を全て摘出しましょう」と言われました。そのことを彼女に相談したら「まだ、方法はあるよ!セカンドオピニオンを受けようよ!」と言ってくれました。

彼女のその言葉をきっかけに潰瘍性大腸炎の治療で有名な病院を探しました!でも自分で調べるだけではなくSNSでも聞こうと思いました!

みなさんからの反応が返ってくるかとても不安だったのですが、SNSで「大腸全摘を医師から言われました。

セカンドオピニオンを受けようと思っているのですが、潰瘍性大腸炎で有名な医師がいる病院はありますか?」と投稿したところTwitterではコメント、DM含め42人、Instagramではコメント、DM45人(DMは日にちが経つと消えてしまったのがあるのでもう少し多いと思います。)

合計で消えたDMも合わせると100人弱の人から連絡をいただきました。みなさんからのたくさんのメッセージを読んで涙が出ました。

他人の僕のことを心配してくれる人がこんなにもたくさんいて、心が温かくなりました。こんなに感動するのも潰瘍性大腸炎を発症したからこそだと思います。

ほんとにありがとうございました。

潰瘍性大腸炎になって僕が思う事

潰瘍性大腸炎を発症した時「なんで僕が潰瘍性大腸炎を発症したんだろ?」「なんでこんなに辛い思いをしないといけないんだろう」「親と喧嘩して東京で成長するのを夢見て上京したのに結局迷惑をかけている」

「なんで上京して入退院を繰り返しているんだろう」「外出もできない体になってしまってこれからどうしよう」など色々悩みました。

でも、潰瘍性大腸炎を発症したからこそ人間的にすごく成長する事ができました。

健康な人が当たり前と思っていることが幸せに変わりました。


朝起きた時、体がどこも痛くなくて体調がいいと、とても幸せ
しっかりご飯が食べられる事がとても幸せ
お風呂へゆっくり浸かれる事がとても幸せ

外で運動ができる事がとても幸せ
おしゃれができて外出をして色々な経験ができる事がすごく幸せ
一度も起きずに朝を迎えれる(寝不足にならない)ことがとても幸せ

仕事が続けられることがとても幸せ
たくさんの幸せを見つけることができました。

この幸せは潰瘍性大腸炎を発症していなかったら気づけなかった事だと思います。

MBさんが教えてくれた「病気である自分を肯定した時に、それが個性として捉えられます」

僕は僕の難病(潰瘍性大腸炎)は個性だと思っています。
入院するたびに転職をしていました。

転職するたびに色々な会社を経験すふことができたし、何より新しい環境に行く度にコミュニケーションの難しさを知りました。

潰瘍性大腸炎を発症していると脂質が多いものや刺激物、などはできるだけ食べないようにしたり、アルコールもできるだけ飲まないようにしないといけません。

それは体的に健康になれるし、たまに脂質が多いものや刺激物やアルコールを口にしたときは言葉に表すことができないぐらい美味しくて感動します。

春に入院をして桜を一度も見れなかった年がありました。なので、毎年桜を見ることができるとすごく感動して幸せな気持ちになります。

健康な時は仕事に追われていて自分を見つめ直すことができなかったけど、入院して時間ができて自分のことを見つめ直すことができました。

入院中に彼女、親、友達がお見舞いに来てくれたり、SNSでたくさんの心配のメッセージを送って頂き人間の温かみに触れることができました。

潰瘍性大腸炎が悪化している時は深夜に30分ごとや1時間ごとに1回は起きてお手洗いに行っていました。でも症状が落ち着いて1回も起きずに朝を迎えることができた時はほんとに体か軽く幸せな気持ちで1日が始まります。

あと晴れているだけで幸せを感じるようになりました。1日、1日を大事に生きていくとたくさんの幸せを見つける事ができるようになりました!

潰瘍性大腸炎になり自分を肯定しそれを個性として捉えたことによりたくさんの幸せや感動を見つける事ができました。

ファッションバイヤーMBさんから勇気をもらいました

MBさんのメルマガで勇気をもらいましたし読んでいて元気になりました!僕の質問に対してすごく丁寧に返信をしていただき嬉しかったです。

僕と同じ難病(潰瘍性大腸炎)や前に進めていない人に読んでほしいと思います!

とても長くなりましたが、ここまで読んでいただきありがとうございました!

読んだ事で、少しでも気持ちを楽にして頂けたらいいなと思います。

健康な人と違って「自分はできない」と思った時は、自分を受け入れて「自分だからできること」「自分しかできないこと」「自分の経験からできること、思うこと」を探してみてください!たくさん見つかると思います!

今日も読んでいただきありがとうございました!

===============================

MBさんメルマガ(月額500円/初月無料)
https://www.mag2.com/m/0001622754.html

Instagram
https://www.instagram.com/syokuzi_record/

Twitter
https://twitter.com/syotakatoh

YouTube
https://www.youtube.com/channel/UCU_QrrSqxlbaXcJQODd5UdA/videos

FC2(過去記事)
https://shotakatoh.fc2.net/

この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?