木村農山　

全身性エリテマトーデスという難病を発症し、入院生活をする事になりました。同じような状況…

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全身性エリテマトーデスという難病を発症し、入院生活をする事になりました。同じような状況になり困っている方もいると思うので役立つ情報をまとめていきます。 Twitter @sle2022

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    入院生活を送る個性豊かな人たちの架空の物語。

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    退院後の生活についてまとめてます。

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    入院生活についてまとめます。

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入院生活、必需品アイテム

長期の入院での必需品になります。 必需品アイテムリストスマートフォン 連絡、情報確認、気晴らし、無いと困ります。 充電器 スマートフォン、イヤホンなど電池切れは悲しいですね。 USBケーブル 長めの方が調整できます。 ペン サイン等記入する際に必要です。 スリッパ すぐ履きやすいものが便利。 ペットボトル水、お茶 毎回買うと結構するので箱で買って病院に送りました。 マスク コロナ対策、感染対策で必要です。 歯ブラシセット 口の中を清潔に保ちます。 ビニール袋

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    • 入院人間観察記　#45 型取り

      型取りヒデオさん、医師から勧められたコルセットの作製。専門の技師が病院に来て本人の体を計測し型を取るようだ。最初に技師の方から一通り説明を聞いて実際に型取りに入っていく。ヒデオさんは技師の説明にうんとうなずいているが本当に聞いているのか疑わしい。聞いている時も駐車場の猫を探しているのではないか。 技師の型取りの間は指示に従いながら体の体勢を変えなければいけない。ヒデオさんは、はいはいと言いながら指示に従って体勢を変える。コルセットの作製現場を身近で見る機会はなかなかないから

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      • 入院人間観察記　#44 新人次第

        新人次第新しく入院してきた新人、胃腸炎の検査があるためしばらく点滴のみで食事が食べれない状態が続いている。一人だけ食事時にご飯が運ばれてこないのが少しかわいそうだ。若いからお腹もすくだろう。担当の先生も気を使ってなるべく早く点滴から食事に切り替えられるように手配しているみたいだ。 点滴の効果が出てきたらしく新人は調子を取り戻している。朝のバイタルチェックに来た若い看護師さんとの会話も花を咲かせ、お互いのことを話している。二人ともフレームの細いメガネをかけて雰囲気も似ているの

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        • 入院人間観察記　#43 調子が良い証

          調子が良い証 オペラが聞こえてくる昼下がりを過ごしている。しばらく体調を崩していた山口さんが調子を取り戻している。ご飯もあまり食べれない状態が続いていたが、先生から自分の病気について説明を受けた後、義理のお兄さんとのごたごたも落ちついてクスリとの付き合い方もわかってきたみたいだ。 ご飯が口を通らないことについては看護師さんに 「病院のご飯は味が合わないから、やっぱり自分で作るものじゃないとだめだね。」 と言っているのが山口さんらしい感じがする。こういう言葉が出てくるとい

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          入院人間観察記　#42 面会もろくにさせてもらえない

          面会もろくにさせてもらえない個室の元大学教授、お昼後のゆったりする時間帯にだいたい大音量のオペラが流れてくる。入院前の普段の生活でもいつもの習慣だったのだろう。大部屋だとテレビを見るときはイヤホンを使わないといけないという制約があり、同じ部屋の人に対して気を使わないといけないが個室の場合は気を使う必要がないので大音量で音楽を流せるのは一つの特権だ。とはいえ、音が大きすぎて病棟全体にオペラが響き渡っている。 コロナの状況では面会もろくにさせてもらえないので色々工夫する必要があ

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          入院人間観察記　#42 面会もろくにさせてもらえない

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          入院人間観察記　#41 オペラ

          オペラ二日後、PCRの検査結果が出た。病棟での感染者はいなかったみたい。こういう状況下でせきでもしようものなら感染を疑われる。バイタルチェックの時に熱が高めに出ても同様だ。結果が出た事で看護師さんの間でも少しの安心感が生まれたようだ。ただでさえ今までとは違う体制で仕事をやっているようで、看護師さん同士の連携もうまく行っていない時がある事を患者ながらに感じる。 午後は検査が無いと時間がゆっくり流れ小金沢さんがいない事もあり病室は静かな空間になる。お昼を食べた後はリラックスタイ

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          入院人間観察記　#41 オペラ

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          入院人間観察記　#40 駐車場の家族に手を振る

          駐車場の家族に手を振る病棟のPCR検査も終わりバタバタしている雰囲気が落ち着いてくる。病院はコロナ感染の影響ですでに病棟の配置転換をしているので緊張感が漂っている、患者が病棟を跨いで移動するのも注意される状況だ。 この状況下だと当然ながら家族との面会は気楽にはできない。普段はナースステーションに荷物を届けてもらい、それを看護師さんから受け取ったり、病棟の廊下で50mくらい離れて手を振ったりと色々工夫しながらコミュニケーションをとっているのを見かける。自分もスマートフォンのチ

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          入院人間観察記　#40 駐車場の家族に手を振る

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          入院人間観察記　#39 コロナの感染者

          コロナの感染者ベッドが一つ空くと病室が広く感じる。岡田さんのベッドは真ん中に位置していたのでそれもある。ベッドを区切っていた間仕切りの布が開くとトシゾウさんが横になりながらテレビを見ているのがわかる。 なんだか病棟が朝からバタバタしているのが伝わってくる。何がが起きてらしい、看護師さんが準備をはじめている。感染対策用の装備で身をつつんでいるようだ。この装備はまずは髪を覆うためのカバーとゴーグルのようなメガネ、いつもとは違うマスクを使っている。加えて全身をカバーするような水色

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          入院人間観察記　#38 妻に料理を作ってあげる事ができる

          妻に料理を作ってあげる事ができる新人のスマートフォンの電池がもつのか気になっていた頃、となりの岡田さんの手の炎症がだいぶ良くなったようで先生に包帯をほどいて見てもらっている。 「岡田さん、だいぶ良くなりましたね。もう大丈夫そうです。」 「いやー、本当に良かった。これで帰って妻に料理を作ってあげる事ができる。」 岡田さんは奥さんに料理を作ってあげる事が何よりも楽しみなのか、毎回料理を作れる事を看護師さんや先生に伝えている。 「では岡田さん、今日退院という事でお願いします

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          治療生活、退院後の1週間（5/5~5/11）

          5/4にやっとの事で退院した後１週間立ちましたので簡単に振り返ってみたいと思います。退院した日については下記にまとめています。 5/5~5/115/5(木) こどもの日 天気も良いので朝に近くの公園へ妻と散歩に。行って帰ってくるのに4000歩ほど。病院では1日の目標を4500歩にしていたので朝の散歩でほぼ達成。外を歩けば飽きないのですぐに歩数を稼げることがわかる。 午後からは近くの神社で開催しているコーヒーのイベントへ。美味しいコーヒーを買って久しぶりに飲む。人が多い場所

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          治療生活、退院後の1週間（5/5~5/11）

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          入院人間観察記　#37 働きすぎ

          働きすぎ入院初日から洗礼を受けた新人、胃腸炎らしく点滴をしているので検査の結果がでるまでご飯は食べる事ができないみたいだ。看護師さんにどうして胃腸炎になったのですかね、と聞かれ。 「会社にこき使われ働きすぎなのが原因かと思います。」 看護師さんも「あー」という感じで返しておりあまり良いフォローが見つからなかったようだ。何日間か会社を休む事になりますが大丈夫ですかと確認すると、このぐらい休むのは大丈夫ですよと新人が答える。さんざん働かされていますからねと。新人も仕事が大変な

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          入院人間観察記　#37 働きすぎ

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          病気について、皮膚生検とは

          SLEを発症し入院をして治療を行っていたのですがプラケニルを飲み始めたタイミングで胸の辺りに赤い斑点の発疹がでました。これがプラケニル由来のものなのか、SLE由来のものなのか判断するために皮膚科の先生に見てもらう事になりました。 皮膚科で診察皮膚科へ行き先生に皮膚の状態を見ていただいたのですが、プラケニル由来の場合は全身に出るのが一般的な症状との事。また普通の発疹とも違うような感じなので皮膚生検をしてみましょうと。 皮膚生検とは最初は皮膚生検が何を指すのかわからなかったの

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          入院人間観察記　#36 新人

          新人ヒデオさんがコルセットの説明を聞いている間に新しく入院する人が来るらしく空いているベッドの準備が始まった。病院も経営があるのでうまくベッドを回さないといけない。 しばらくすると車いすに乗った患者が病室に連れられてきた、新人だ。どうやら20代前半の男性で急性胃腸炎での入院のようだ。急に入院が決まったようで入院道具が何もない様子。看護師さんにどうしますか？と聞かれ家族は地方に住んでいて自分一人が東京で一人暮らしをしていると答えている。入院道具は友達に頼んで持ってきてもらうと

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          入院人間観察記　#36 新人

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          治療生活、活用しているアプリリスト2 複数機能編

          入院中から活用しているアプリをまとめてみます。今回は複数機能があるアプリになります。現在は血圧など測っていないので利用していないアプリもあるのですが、記録しておくと自分の状態把握として振り返る事もできるはずです。 血圧ノート血圧を記録できるアプリです。血圧の他にも体重や体温、体の状態やメモをつける事ができます。記録したデータをグラフで確認する事も。 あすけん食事記録、カロリー計算、運動記録、体重管理をまとめて管理できるアプリ。食事記録も画像解析を利用して記録できる便利な機

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          治療生活、活用しているアプリリスト2 複数機能編

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          入院人間観察記　#35 コルセット

          コルセット小金沢さんが退院して静かな時間が流れる。ヒデオさんはいつものように外を眺めて猫がいないか探している。天気の良い昼下がりは心地の良い日差しが入るので気持ちいい。 ヒデオさんのような寝たきりの方は腰のサポートが必要みたいでコルセットを使う事があるようだ。担当の先生が来てヒデオさんにコルセットを作ることを進めている。コルセットを作る場合はセミオーダーになるので技師の人が病院に来てしっかり型を取っての作製らしく、結構時間と手間がかかる。 ヒデオさんは作ること自体にそれほ

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          入院人間観察記　#35 コルセット

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          入院生活、オススメの耳栓

          入院生活での必需品である耳栓ですが色々な商品があります。私も色々なタイプを試してみたのですが、その結果たどり着いたのがMoldexの耳栓でした。 Moldexとは？モルデックスは1948年に、作業服のアパレルメーカーとして創業。『メトリック』という姉妹会社があり、ウレタンを成形する技術があったため、この技術を活かしてアイマスク、スリッパ、ネックピロー（首に巻く枕）、キャミソールのカップなどを製造していました。そんなメトリックのウレタン加工技術をモルデックスにも応用しようと考

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          入院生活、オススメの耳栓

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