僕の血管炎の症状やこれまでの治療について詳細を書こうと思います。

僕の場合は主に両足の足首から下、両手の外側に紫斑がありそれぞれの毛細血管に炎症がおきています。
特に足に強く出ており、2年前にできた足裏の潰瘍が現在も塞がらず通院中。
血流が非常に悪く、両足の小指は常に紫色で冷たいです。

去年の秋頃炎症が原因のむくみと痛みがひどくなり鎮痛剤を規定量以上に飲む日が続き、歩行も危うくなってきたので11月の末に新しい治療法を試すために今年の1月まで入院しました。

それまでは月に1度、2泊3日でエンドキサンパルスという治療をしていました。
通常エンドキサンはがん治療を中心に用いられるそうですが免疫抑制の作用もあるのでその目的で使用。
点滴による投与で10時間ほどかかります。(効果はというと、正直言って楽になった！とか傷が治った！という実感や目にみえるものはなくてやらないよりはマシかな？という感じでした。)

そして新しい治療法として提案されたのがアフェレーシスという治療法でした。
主治医からはざっくりと説明すると血液を一度特殊な吸着剤のある機械へ通し、コレステロール等の不純物を取り除いてサラサラの綺麗な状態にしてもう一度体へ戻す透析のような（厳密にいうと違います）ものだと説明を受けました。

今は血液中の不純物のせいで、ただでさえ血流が悪いのにさらに流れが悪くなっていると。
血流を良くする薬や血管拡張の薬も飲んでいましたが、アフェレーシスで血液を綺麗にすることでさらなる改善が見込めるとのことで難病の保険の対象外でしたが限度額認定証が使えたので治療を決めました。
（100%自己負担だと150万前後かかるらしい…）

入院してまず血流の検査がありました。
右足のつけ根から左膝のあたりまで管を通し、造影剤を流して血流を見ます。
ちなみに検査前日に若い看護師にバリカンを渡されシャワールームで下の毛を剃るように、終わったら確認するので見せて下さいと言われ自尊心は毛と共に排水溝へ流れて行きました。

検査は局部麻酔で、最初の麻酔が痛かっただけで施術中は痛みや管が入っていく感覚などは皆無でした。
痛みの強さはつまようじでぎゅーっと2〜3秒刺されるような強さでした。

しっかりと血流がない事を確認した後、検査は終了。
管を抜き、止血用の粘着テープで腰らへんから足のつけ根までガッチリ固定され病室へ戻りました。
出血しないよう、先生がいいと言うまで仰向けのまま動いちゃダメって言われました。
本当は尿道カテーテルをする予定だったらしいのですが、なぜかやらずに済みました。
尿道カテーテルは初めてだったので前日にめちゃくちゃ調べてて、痛かったと言っている人が多かったので本当に良かったです…。
(その代わり先生の許可がでるまでの3時間トイレを我慢するはめに)

翌日アフェレーシスの為に右耳の下らへんから心臓周辺までの血管の中に専用のチューブを設置。
手術室でやるかと思いきや、病室で行われました。
心電図を繋いで首に麻酔。この時もつまようじでぎゅーっとされる程度の痛みで術中の痛みや感覚は皆無。
最後に移動式のレントゲンでちゃんとチューブが中に入っているか確認して終了。所要時間は30〜40分くらいでした。
術後の行動制限は特になく、すぐに歩き回れました。
麻酔が切れてからも痛みはなかったです。

この治療は何やら細かい決まりがあるらしく、詳しい事はわかりませんが治療は週に2回、最大24回までとの事でした。
僕の場合はとりあえず週2で行い患部の様子を見ながら回数を調整という流れでした。

いよいよアフェレーシス開始日を迎え、人工透析室へ。
ベッドに横になり、首のチューブと血液をろ過する機械のチューブが繋がれ「じゃあ始めていきますね〜」の言葉を合図に僕の体から血液が機械に流れていきました。
僕の血液が筒状のろ過装置にどんどん溜まっていき、ポンプの動きに合わせてピョコピョコ動いてるのをボーッと眺めてたら徐々に心臓がバクバクしてきました。
次第に口の中の痺れ、吐き気、冷や汗が…
あまりの気分の悪さでナースコールも押せず、パニックになる寸前でスーッと症状が治りました。
これは大体5分間くらいの間の出来事でやるたびに症状でました。人によって全く症状出ない人もいるらしいですが、吐き気が出る人は結構いるみたいです。

後に原因がわかったのですが、体内の血液が機械に送られて一時的に極度の貧血になっていたそうです。
(5分で治ったのはろ過された血液が戻ってきた為)

僕はこの感覚がもう本当に本当に嫌で仕方ありませんでした。何度も今すぐストップして下さい！って言いかけましたし、毎回今回で最後にしてもらおうと思ってました。たった5分間だけどそれくらいつらかった…
最後の方は機械を見るだけで吐き気を催してました。
少しでも楽になるように編み出した対策が、以下です。
①空腹にしておく（胃に何かあると吐き気が増す）
②寝不足にしておく（気分が悪くなる前に寝落ちする）
③アイスノンで首の後ろを冷やす（理由はわからないけどすごく楽になった）
僕の場合この３つの対策でだいぶ楽になりました。

これを読んでいる方で今後アフェレーシスをやることがあったら参考までに！

結局僕はあのしんどさに耐え切れず、12回でやめました。入院中に潰瘍は塞がりませんでしたが、今になって肉芽がどんどん盛り上がって来ています。
主治医が言うにはもともと後からゆっくり効果がでてくる治療法らしいです。
入院してずっと安静にしてたというのもありますが、かなり早い段階で痛みからは解放されました。
完全に塞がるまではまだまだ時間がかかりそうですが、飲み薬と点滴だけの時よりは早く治るような気がしてます。

難治性潰瘍は本当にツラいです。
常に痛みを感じます。
痛みのせいで日常の動作がうまくできません。
入浴の時は覚悟が必要です。
痛みはプラスの感情を全て打ち消してしまいます。
痛みに思考が支配されて頭の中は「痛い」の2文字しかありません。
なので鎮痛剤を飲んでなんとか動きますが鎮痛剤の副作用も同時にくらいます。

潰瘍の痛みでゆっくり眠る事もできずにいる方、まずは安静に。その後アフェレーシスを試してみるのもアリだと思いますよ！

ちなみに一時期、何をされるのかわからないのが怖くて病院に行くのが嫌でなんとか市販薬等で自力で治そうとしましたが、運が良くて変化なし、大体は悪化しましたので同じような方はムダな抵抗はせずに素直に病院に行った方がいいです。
市販の軟膏とキズパワーパッドは浅い傷にしか効きません。

僕は潰瘍にキズパワーパッドを貼った結果、バイ菌が中で増殖し信じられないくらい腫れあがりました。
潰瘍にキズパワーパッド、ダメ、絶対。

症状についてはこんなところです。
今後も経過を投稿できればと思います。
1秒でも早く皆さんが痛みから解放されますように！