大門恭平

2022.5.30〜 9歳の息子に脳腫瘍(脳幹グリオーマ)があることが発覚した父親です…

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2022.5.30〜 9歳の息子に脳腫瘍(脳幹グリオーマ)があることが発覚した父親です。 これまで医療従事者(理学療法士)として仕事をしてきました。 小児脳腫瘍の発症から長期にわたるデータや情報がとても少ないため、記録に残します。

子どもたちの薬剤アクセスについて提案したいこと

はじめにまずは、こちらの動画をご覧ください。2022,12,14日の放送です。 (お時間難しい方はとばして頂いても大丈夫です) https://www.nhk.jp/p/nw9/ts/V94JP16WGN/plus/ ※残念ながら埋め込み許可をもらえずでしたので、個別でご連絡頂き対応させてください。 まず現状整理させてください。 私の息子は現在、脳腫瘍があり、非常に効果があると予測される治療が保険適用になっておらず、治療が進んでいません。 (特例研究参加や保険外の選択肢

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    • 小児がん　ドラッグラグ情報(2022)

      ご無沙汰しております。 2022年は小児がんのドラッグラグに関する記事がこれまでよりメディアに出た年だと思います。 今回はメモ的に貼り付けました。 どなたかの参考になれば幸いです。 ❶現在大変お世話になっているNHKの記者櫻井さんの記事。 鈴木さん、蒼くんの記事です。 ❷小児がんドラッグラグ問題に対して、メインで動いて頂いていると言ってよい、小児がん対策国民会議様の記事です。 ❸こちらもメインで動いて頂き、いつも迅速にご対応して下さる小児がん患者会ネットワ

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      • がんの治療が受けられない理由

        はじめに息子の癌がどんな病態であるのかがわかって、約2ヶ月が経過しました。 ただ、ある理由があってまだ治療を受けることができていません。 解決するためには、とてもハードルが高く、どうやらこれからさまざまな活動が必要そうだ、ということがわかってきました。 とても多くの方々のお力を貸して頂きたい状況になってしまいました。今回は、これからさまざまな活動をしていく背景をここに記載して、 みなさんにこの問題を知っていただき、あわよくば、これからの私たちの活動を後押ししていただけると

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        • 小児がんのセカンドオピニオン

          はじめに小児がんに関するセカンドオピニオンの情報について、何件かご相談を頂きました。 緊急のご様子でしたので、あくまで経験から感じたことと、 調べなくてもこれを読めば、大枠の現状がわかる内容を記載します。 セカンドオピニオン実施のためすべきことここでは、セカンドオピニオンの必要性や内容はググって頂くとして、 時間に制約があるなかですべきことを記載します。シンプルに3つです‼︎ 現在見てもらっている主治医に、セカンドオピニオン希望の旨を伝える 診療情報提供書と画像CD-R

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        子どもたちの薬剤アクセスについて提案したいこと

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          子供に脳腫瘍があるとわかったとき

          はじめにはじめまして。普段は医療分野のDX (Digital Transformation / デジタルトランスフォーメーション）を推進する医療法人グループの研究所で仕事をしています。 これまで、理学療法士として様々な患者さんのリハビリテーションに関わってきました。 ここでは、これまでの経験を活かしつつも、ある日突然、自分の子供に脳腫瘍があるとわかった一人の父親として、どなたかの為になると信じて自分たちの情報を発信したいと思います。 目的この情報発信の主目的は、僕達の意

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          子供に脳腫瘍があるとわかったとき

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