潰瘍性大腸炎というのは、不思議なもので、

感覚的に、『安静にしていれば良くなる』という類の病気ではないなぁと思う。

もちろん、ゆっくり身体を休めるのは大切だけど、

風邪やウイルス性の胃腸炎などのように、

休めてたら治る、という単純な感じじゃない。



難病指定されていて、

腸内環境の悪化や、食生活の関与、また、免疫作用が過剰に働きすぎることで、腸の粘膜を間違って攻撃してしまうらしい、という説で

はっきりとした発症メカニズムは解明されていない。




私は、アトピーと喘息も持っているけど、

なんとなく思っているのは、



アトピーも喘息も潰瘍性大腸炎も、

自己免疫が誤作動を起こして、



肌を攻撃するとアトピー、

気管支や肺を攻撃すると喘息、

大腸を攻撃すると、潰瘍性大腸炎、


なんかそんな感じがする。




それと、潰瘍性大腸炎との付き合い方で、

個人的に、よく分からないなぁと思っていたのは



【どんな食事をとったらいいのか？】



だったので、

今回、入院して、病院の回復食を食べてみて

胃腸に優しい食事が、どんなものかを知れたので

それも綴っていきたいと思う。




私と同じく潰瘍性大腸炎の方や

クローン病、

胃腸炎や、胃腸が弱ってる方、

ファスティング明けの食事などなど



なんとなく参考になることもあればいいなぁ。

⇩潰瘍性大腸炎備忘録①②の続きです。

入院5日目。
2024年1月9日（月）絶食9日目。

母と息子と一緒に

机と沢山のイスのある

少し広い、カンファレンス室に入ると、


先生は資料を手にパソコンを操作し

先ほど撮影した大腸内視鏡カメラの写真を

モニターにずらりと映し出す。



見たいような、見たくないような。



少し緊張しつつ、母と私はイスに座り、

息子は私の隣りに来てちょこんと立っている。



『これが、ちょっと赤みがありますが、比較的健康な大腸の様子ですね』



と言って、まず、比較的健康な大腸の部分の画像が

大きくモニターに映る。




赤〜ピンク色の、

キラキラ、ピカピカ、ツヤツヤした、

キレイな大腸の様子が映されて、

臓器の中ってキレイなんだな〜と思った。



もっと茶色くてボロボロなのかと思っていたので、

思っていたのと違い、少しホッとする。





『そしてこれが、潰瘍ですね』

そう言って映し出されたのは、

健康な大腸に、細長い丸い縞々、ヒダヒダが入っているような写真だった。

潰瘍の部分の腸が、でこぼこと、普通の部分より
少し色も厚みも、薄くなっている感じ。




あぁ。

痛々しいなぁ。

頑張ってくれたんだね、私の大腸。



ごめんね。

ありがとう。

ちゃんと治すからね。




先生は、潰瘍性大腸炎がどんな病気なのか、

どんな治療方法があるのかを、説明してくれた。

絵は、大腸の模式図で、オレンジ色の部分が
潰瘍(炎症を起こして傷がえぐれている状態)を表している。


私の場合、最初に発症した2018年の8月頃の
内視鏡検査の結果では

絵の左の、『直腸炎型』と診断されていた。

つまり、直腸部にだけ潰瘍が見られる状態。


そして、一度ペンタサ服薬により、確か半年しないくらいで寛解(症状が落ち着いて治っている状態)していて、
しばらく服薬もしていなかった。




次に再発したのは、2021年の夏頃だった。

ちなみに、2018年の発症時と同じような精神状態がフラッシュバックしたことで再発したと思う。


この時は、病院でCT検査を行って、直腸型だろうという診断だった。

自己判断で、ペンタサなどの薬の服用なしで、
心の学びと、サプリや塩水療法、月に5回×約8ヶ月間のメディカルヒーリングを続けることで、
2022年の2月頃にまた一度、寛解した。




ただ、その後じわりじわり、日々のささいなストレスにより、夏頃から少しずつ状態が悪化。

さらに、仕事で心と身体が疲れていた様で
2023年の10月と11月に、2回のウイルス性腸炎の罹患により、かなり大腸へダメージとなって、

それでもそのうち良くなるかな？と楽観視して、
ほったらかしにしていたことで、今回の再発に至ってしまった。



今回の大腸内視鏡検査の結果は、

絵の真ん中の、『左側大腸炎型(さそくだいちょうえんがた)』とのことだった。

1月5日のCT検査の時は
盲腸(上行結腸、お腹の右側)の方まで腫れていたことを考慮すると、

1月3日からペンタサを投与し、
1月9日の内視鏡検査までが7日間あったので、

7日間の投薬治療で、下行結腸(お腹の左側)まで炎症が落ち着いたのではないかとのことだった。

内視鏡カメラでも、お腹の右側の上行結腸の方も多少、炎症の赤みはあったらしい。



そして、先生いわく、再発する時は、倍返しで症状が悪化することが多いらしく、寛解しても慎重に付き合っていってくださいね、とのことだった。


それから、合併症も多い病気なので、
目の検査、骨密度の検査、胃カメラの検査も
この際、やっておきましょう！ということになった。


そうだったんだなぁ、と思い、
自分の病気の特色を知って、楽観視ではなく、

きちんと身体と、症状と、向き合っていくことが大事だったんだなぁと、今さらながらに勉強になった。

薬については、軽症の場合、
今服用している『ペンタサ』(5-ASA経口剤)と、

ステロイド経口剤での治療が、軽〜中等症時に
西洋医学での標準治療となっているらしい。



上の絵の三角の、それ以上の中等症の治療(免疫調整薬など)になってくると、治療費がバカ高くなるので、

潰瘍性大腸炎やクローン病の患者さんは、難病医療費助成制度もあります、と言われていた。

※後述するけど私の場合、この、プレドニゾロン(通称、プレドニン。ステロイド。)による、副作用がちょっと出てきた。

※ステロイドは、約2ヶ月続け、
一気に減らすと、副作用がひどく出るので
30mg×2週間から初めて、5mgずつ減らしていくそう。

入院6日目。
2024年1月10日（火）

ついに、待ちに待った…

なんと、10日ぶりの、ごはんの日…！！(〃ﾉωﾉ)



朝、看護士さんが、
トレーにのせて食事を運んできてくれて、、


ワクワクが止まりません…(//∇//)フフフ




食器は、暖かいのと、冷たいのがあり、
すべて蓋がしてある。


離乳食のように、噛まなくても食べれるくらい、ミキサーにかけられていたり、みじん切りになっていたり、柔らかく火を通して作ってあった。


久しぶりの食事は、本当にテンションが上がって
何を食べても美味しくて、、

感動…( ；∀；)


器も、佐賀の地元のものを使っていて、ほとんどが深川製磁(有田焼)。

見た目に美しくて、それだけでも嬉しいし、美味しく感じる。

きゅうり、にんじん、カボチャ、ジャガイモ、玉ねぎ、キャベツ、ほうれん草、ナス、白菜、ブロッコリー、ズッキーニ、大根、カブ、トマト、里芋、もずく、ひき肉、豆腐、卵、ツナ、白身魚、果物缶、ヨーグルト


こういった、硬い繊維が少なく、火を通すと柔らかくなる食材を、こんな風に調理したらいいんだなぁと思った。

食事は、2日毎に、


・三分菜 (三分粥に、ミキサー食)
⇩
・五分菜 (五分粥に、柔らかいおかず)
⇩
・軟菜 (軟飯に、柔らかいおかず)
⇩
・軟菜 (ふつうのご飯に、柔らかいおかず)



と、少しずつ変化していった。


朝食にパンが出た時に、
グルテンだし腸に普段がかかるなぁ〜と思って、

最後までパンだけ残して
食べるのをどうしようか迷っていると


ちょうど、大学病院なので、
7〜8人の先生方がぞろぞろと朝の回診に来て


『あれ？パンは苦手ですか？
うどんとかもありますが、、ご飯がいいですか？』


と気づいて聞いてくれて、


『はい、ご飯がいいです…！』と言うと

『そうなんですね、栄養士さんに伝えておきますね〜』と配慮してくれた。


なんと…！

めちゃくちゃありがたい！！

今回、10月と11月からのウイルス性腸炎から始まり、9日間の絶食で、いつもの体重から10キロ以上、痩せた。


ここ数年、ずっと、若くて一番痩せていた時期の体重が身体が軽く、ベストコンディションだったなぁと、その目標体重があって、痩せてみたいと思っていたら、

それより少ない、大人になってからの人生初の体重になった！



普段、痩せたくてもなかなか痩せれずにいたので、

不幸中の幸いで、正直、これは

"超"ラッキー！！

と思った（笑）腸だけにね、(ᵔᴥᵔ)え？w


捨てる神あれば拾う神あり、とはよく言ったもので
苦しんだご褒美？（苦笑）

かなり嬉しかったなぁ。


でも、脂肪も減ったけど、明らかに筋肉もなくなったので、回復してきたらまた、身体のために、運動して体力をつけようと思う。



そして、捨てる神も拾う神も、と言ったけど、

これもただの解釈で、自分の幻想、イメージだなぁと思う。

捨ててるのも、拾ってるのも結局、自分なんだよなぁ。




すべては、自分に、人に、世界に、

自分がどんな風に意識を使っているかが

自分の現実となって現れているし、



そこにどんな解釈をつけ、

どんな風に、何を、受け取り与えているかは

良い悪いではなく、

アイデンティティ、個性なんだろうなって思う。



だから、どんな時にも、一見嫌な出来事であっても

視野を広げて、より心地よい愛のある方を。



愛や幸せ、楽しさ、豊かさを自分に受取り、与え、

彩り豊かに感じられる自分になっていきたい。

それを自分に体験させてあげたい。


そう思った。

入院7日目。
2024年1月11日（水）

前日、まだ歩けなくて
看護士さんに車椅子で連れられ

骨密度の検査。

問題なしで、一安心。


そして、食事が2日目となって
ほんの少しだけ体力が戻ったので

ヘトヘトの再起不能寸前になりながらも（笑）
久しぶりのシャワーを浴びられた…！


食事のパワーってすごいんだなぁ！！



午後、父が、必要な荷物を持ってきてくれて、

私の姿を見るなり

『お！スリムになって良かったですね〜！』

と、ひとこと言って去っていった（笑）

入院8日目
2024年1月12日（金）〜

◎重要◎
(排便の汚話で、申し訳ないので
苦手な人は飛ばしてください！汗)




この日あたりから、
1日10回とか行っていた排便回数が、

5〜6回とかに
徐々に減ってきて

入院11日目の、1月15日（月）には
1回となった！


色は、黒緑〜茶色で、

泥状〜軟らかい便。



黒いのは、貧血対策の鉄剤を飲んでいるかららしい。

緑色は、胆汁のビリルビンという色素の影響で、
腸の働きが落ちているとそうなるみたい。



相変わらず、排便時は痛くて不快だけど
久しぶりに、下痢じゃなくなったことに
喜びがあった！


そして、入院13日目の夜には、
久しぶりに少し細めの普通便が出て、
体感覚でも、排便時の『快』の感覚が戻ってきた。


そうだった。


ずっと不快で忘れていたけど、


排泄というのは、本来、健康な時には


『快』の感覚を伴うものだった、と思い出した。


本当に、当たり前なことなんて、何一つないんだな。



そして大腸の修復は、急に治るんじゃなくて、

ゆっくりと、じっくりと、治っていくんだなぁと思う。

入院12日目。
2024年1月16日（火）

ステロイド投薬開始から7日目。



毎朝、プレドニゾロンを1日1回、

5mg×6錠=30mg 服用していて



服用の度に、動悸がして、

時々、背中や腰が脈動とともにズキズキして

交感神経優位になる感じで、夜、眠れない感じに

なっていたのが気になっていた。




服用3日目くらいに、

救急の時からお世話になっている女性の先生に、


『1日、5錠(25mg)に減らしてもらえませんか？』


と聞くと、


『初期投与が6錠と推奨されているので、まずは2週間6錠投与を続けます！！』


と、2週間の2の、ピースサインで、

バーーーンっ！！

って感じで宣言されてしまって（笑）

何も言えなかった(^^;




エビデンスがある程度あるのかもしれないけど、

投薬や医療の定説なんて簡単に覆るものだし

そもそも原因不明の病気であり、



個人的には、理由になってないというか

ワクチン接種を推奨されてる時と同じ感覚で

とてもモヤモヤした。



さらに私の直感や感覚、ガイドの声は、

『そもそもステロイドやらなくていいと思うし、せめて5錠にせよ』

と言ってくる。




そして、ステロイドの代表的な副作用として

【ムーンフェイス】がある。

服用3日目からなんとなく徐々に
あれ？顔がむくんできたかな？という感じがしていた。



そして、この日は、
シャワーの後に、猛烈なめまいと胸のムカムカ
吐き気、手や足のふるえに襲われた。



う〜〜ん、、
ステロイドの副作用、なんかマズイかも。



ちょっと対策を考えようと、

一日中、ネットサーフィンで

論文や、個人ブログでステロイド投薬している人の見解、副作用についてや、製薬会社の資料などなど

ステロイド投与について検索をかけまくった（笑）

入院13日目。
2024年1月17日（水）

胃カメラの内視鏡検査の日。

今回は、前回の大腸カメラの時の反省をふまえ、

怖すぎて、、

『眠くなる鎮静剤を使用して下さい！！』

と先生や看護士さんたちに強くお願いしていた（笑）


結果、オエオエはなっていたけど
そんなに辛くなくあっけなく終了！わーい♪

検査結果も特に問題なしで一安心。ヽ(〃v〃)ﾉ




そして昨日の鬼検索で、

ムーンフェイスについては、

ステロイドの作用により、特に顔まわりに脂肪が集まりやすくなる作用があることが分かった。

そして、リンパマッサージにより、緩和されるそう。



ということで、朝から、
YouTubeでマッサージの仕方を調べて

腕から首戻、顔周り、頭にかけて
ひたすらマッサージしていると
なんとムーンフェイス化していた顔が元に戻った。


でもまたすぐに、むくむので、
朝昼晩やった方がよさそう。


ついでに、足や足裏のマッサージと
全身ストレッチ、チャクラ体操も。

身体が気持ちよく、喜んでいるのが分かる。




なんで脂肪細胞が、顔に集まるのかなって考えてみた。

ついでに、私の場合、お腹まわりにも集まるんだけど、

脂肪細胞の役割や意図は『守る』ことらしい。





あぁ、そっか。

お腹まわりは、いつも頑張っている大腸を

守ってくれてるんだな。



私がいつも忌み嫌っている脂肪細胞は

私がどんなに嫌っても、

生まれてから今までずっと、

私を愛して、守ろうとしてくれていたんだ。

なんて健気なんだろう。



ごめんね。

ありがとう。涙





そして、ムーンフェイスで、顔まわりに集まる

脂肪細胞ちゃんたち。これは？


私の仮説では、少し頭が重たいような感覚があって、

ホルモンの指令を司る脳下垂体が、副腎へのホルモン作用への指令をだしているので、

それで、脳にステロイドの影響がいくのか？
頭周りを守ろうとしてくれてるのかなと思った。


脂肪細胞が、愛おしくなった。



入院してみて、こんなにも毎日、一日中、
自分の内側、心と身体の声をゆっくり聞くことって
今までになく初めてのことで、

人生の体験が少しずつ、一つ一つ統合され、
深まっているなぁと思う。





ステロイド投与については

いろいろと調べてみて思うことがあり

自分の直感と感覚を信じて、

今後の経過を見ていこうと思った。





とりとめなく長くなりましたが、

潰瘍性大腸炎の備忘録、一旦終了です。
(ステロイドの経過報告はするかも？)

読んで頂き、本当にありがとうございました。

そして沢山の暖かいfacebookのコメント、メッセージや、励まし、応援の言葉、祈りなど、本当に励みになりました。


愛を込めて。

Reco