2度目の再発から退院後、文章力が衰えたり、物忘れも激しいため、脳トレ月間！ということで。。。

今回は先週行われたセカンドオピニオンの内容や、私が持つ厄介な遺伝子異常のことなどを箇条書きにして記録に留めておくことにします。

●セカンドオピニオンを受けた理由●

東大の先生の話を聞き、最先端の脳腫瘍のウイルス治療薬、デリタクトの治療を希望するため。

●待ち時間●
予約の時間の40分前に到着するも、順番待ちに数時間かかるので結構大変。
私は2時間半待ち。
その代わり、自分の番が来ると1時間くらい話を聞いたり質問などの時間を取ってくれるので、納得して話し合いできるので満足度は高い。

●セカンドオピニオン内容●

● まずは2019年3月の手術から2022年の2度目の再発までの記録を先生がパソコンから入力作業。終わると次はデリタクトへの説明を先生がしてくれる。

●  頭部に小さい穴を開け、ワクチンが入った注射を刺し、後は落ち着くまでひたすら耐えるらしいが、高熱や一時的な麻痺が出て相当辛いらしい。
ワクチンは全６回らしいが、ほとんどの場合1〜２回で挫折する患者さんが多いとか。

●デリタクトを注射する場所●
初発と2度目の再発の二箇所。先生の見解としては感染症が完治していないため難しいかもしれないが、東大側でデリタクトが出来るか否か検討するとのこと。

仮に治療可能だとしても今は人気殺到のため、半年ぐらい待ち。

●遺伝子異常について●

私は今の主治医（3人目）から2度目の再発の際、ちょっと特殊な遺伝子異常を持っていらことを知らされる。
内容をかいつまんで聞くと、世界に数名しかいないレアな異常らしく主に小さい子供が持っているらしい。
そしてこれが一番の大問題で、この遺伝子異常、実は脳幹に転移しやすいらしい。😭

仮にもし脳幹に転移が見つかった場合、放射線治療で懲りているので一切の治療は拒否し、五体満足なうちは家事をこなし、同時に緩和ケアのある病院探し。

内容は以上。